央视网（记者寇德印 报道）农历腊月二十三是北方的小年，这天，辽宁锦州天气奇冷，风很大，又飘起了雪，但风雪并没能阻止谭纯慧和他的爱心团队，他们顶着严寒做慈善。

提起谭纯慧，不但是在锦州，即使是在辽宁省内也是家喻户晓。他是中国被确诊的第一位“先天性成骨发育不全症”患者，患上这种疾病的人，全身骨头松软，即使打个喷嚏也能骨折。

谭纯慧一出生，即被医生判了死刑，大夫预言他活不过三岁，因为在当时，他的脑袋仿佛根本没有骨头，只是裹着一层皮囊而已，就像一个气球。就是这么一个“将死之人”，凭借着自己的坚强，与病魔斗、与命运斗，创造了一个又一个奇迹。他在各大报纸、杂志、网站上发表杂文、散文、评论等近万篇，而且还独立翻译出了几十万字的日语科技文献资料，现供职于一家大型体育网站。虽然身高不足一米，行动基本靠轮椅，但谭纯慧还是通过自己的才华与真诚，娶了一位貌美、健康的妻子。

这些年，为了回馈社会，谭纯慧即使坐在轮椅上，也要坚持做慈善。经他发起，锦州成立了“瓷娃娃罕见病爱心同盟社”。现在，该组织逐步走向正轨，已经拥有正式成员81人，建立了专业的管理、策划团队，需要指出的是，这些人都是义务的参与进来，不收一分报酬。

最近几天，谭纯慧和他的团队非常忙碌，他们到处在张罗着慰问品，准备在小年这天到锦州市内的六家患者家庭走访。谭纯慧说：“我们‘瓷娃娃’同盟社就是一个大家庭，小年是我们这个大家庭聚会的日子，我们的同盟社成员、志愿者还有患者之间，都盼着这一天的聚会。”

小年当天，共有志愿者26人参加，他们出了8辆车。上楼、下楼，还有在胡同内、小巷口等车辆无法通行的地方，志愿者们都会轮流抱着谭纯慧。“我是个身体不方便的人，这给我们的志愿者添了很多麻烦。”对此，谭纯慧一直有些自责。

爱心走访的第一站是“瓷娃娃”患者王鉴宇家，王鉴宇今年才十岁，家里人都管他叫“小魔豆”。这个孩子非常惹人喜爱，知道谭纯慧他们要来，他亲手画了五六张新年贺卡，送给谭纯慧和同盟社的另外几位骨干。

拿着小魔豆的贺卡，谭纯慧手都有些抖，因为他知道这孩子画画有多么困难，对于小魔豆来说，即便是捏铅笔这个简单的动作都很难完成，更何况是作画？小魔豆几乎是画了一天一夜，才画出这几份贺卡。

谭纯慧仔细端详着贺卡的封面，那上面画着一个露着笑脸的太阳，太阳底下是八颗爱心。王鉴宇说：“太阳代表谭纯慧大伯，他给我带来光明和温暖，爱心代表同盟社……”

谭纯慧打开贺卡，里面一句话让谭纯慧几欲落泪：“祝大伯春节快乐，身体健康，祝协会越办越强大！”

为了向谭纯慧他们汇报自己这个阶段的学习成绩，小魔豆当众表演了他自己创作的“魔豆版江南Style”，小魔豆无法站起身体，用双手支撑着移动，在床上重复着骑马的动作，表演是精彩的，但是看着却是那么让人心酸，不觉中，志愿者们已经泪流满面……

这一天，谭纯慧和他的慈善团队一共走访了六家患病家庭，给每一个家庭都带去了价值约五百元的新年礼物，除了米、面、油等生活品之外，还有书包、文具、化妆品等等，几乎给每个受访人的礼物都不一样，这些礼物都是谭纯慧和他的团队精心设计的。

“一个叫苏洋的女孩患有严重的肌无力和多发性硬化症，”谭纯慧对记者说，“这种病得上一种几乎就令人绝望，而她却同时患上了，所以情绪特别低落。”

谭纯慧为苏洋准备了一个心形的小蛋糕，他希望苏洋振作起来，努力活下去，“我劝她别放弃自己，从现在开始振作，把今日就当做自己的重生之日，所以才送她蛋糕！”

当日，谭纯慧所探望的六个家庭，可以说各自都有各自的不幸，但是至少在这个小年里，他们无疑都把忧伤暂时放下了，在那个当下，他们和健康的人一样，在幸福地过年。谭纯慧想：“这就是爱心的力量！”