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2012年10月11日 13:25 关键词: 谭纯慧 玻璃人 斗士 中国好人

“玻璃人”谭纯慧的“瓷娃娃”联盟:我们有爱

央视网 记者:寇德印

核心提示:辽宁锦州有个远近闻名的“玻璃人”,他身高不足一米,头与胸几乎等长,在其十五岁之前,只要咳嗽一下都会骨折。他就是谭纯慧,一位身体脆弱但是内心强大的斗士。他用自己的刻苦与顽强,创造出了一个又一个奇迹。
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深度调查

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手动刷新 更新时间:10:21:50

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  作为一个残疾人,谭纯慧事业爱情双丰收。如果说有什么经验可以与其他怀有梦想的残疾人一起分享的话,谭纯慧认为只有一条:“作为残疾人,既要正视自己,又要忘记自己!”

  谭纯慧解释,正视自己,就是要知道自己的长处是什么,短板是什么,什么东西能做,什么东西做不了,不要强求,更不要不知天高地厚。

  “我身体有残疾,我站不起来、手指哆嗦,这些都是事实,所以像绘画和维修钟表的事情我干不来,这是无论如何都无法改变的事实,无论残酷与否,都要面对,所以不能因为这个自卑,更不可以自暴自弃!”

  谭纯慧回忆当年自己在天津求医,在大街上有二三十人围着自己和母亲。那些人嘴里还骂骂咧咧的:“快看看,这个小东西脑袋可真大!”

  当时,连维持秩序的警察都看不下眼了,要上前制止。而谭纯慧却对警察说:“叔叔,让他们看吧,我的脑袋本来就大。”

  “我要是一直想着自己的残疾,我是活不下来的。”谭纯慧说,“所以,人在有的时候,要忘记自己。”

  谭纯慧的意思是,当你发现了自己可以驾驭的事情以后,一定要尽全力争取,在这个时候,不要想自己的某些缺陷,而是要认为自己在这个领域是无所不能的,一定可以超越自己,一定能够获得成功。

  现在,谭纯慧所做的最大的公益事业还是与“瓷娃娃”有关,在2011年的9月份,经谭纯慧倡导,“辽西‘瓷娃娃’罕见病爱心同盟社”成立。 

  “开始我并没有想组织这样一个同盟,”谭纯慧说,“产生这样的想法是受‘北京瓷娃娃联盟’的影响。”

  原来在2011年,谭纯慧作为中国首例“先天性成骨发育不全症”的患者,受邀去北京“瓷娃娃联盟”演讲。在会上,一位组织者说:“现在‘瓷娃娃’在南方得到发现、救治的情况比较好,而在北方则很差,并不是北方人不得这种病,而是因为那里的组织不健全,没有及时发现与救治患上这种病的孩子!”

  这样一句话深深刺痛了谭纯慧。

  一回到锦州,谭纯慧立即联系当地一家媒体和一家慈善组织,组建了这个“辽西‘瓷娃娃’罕见病爱心同盟社”。如今,该社成员已经达到了50多名,这其中既有“瓷娃娃”患者,又有爱心企业家和志愿者们。

  谭纯慧还专门为这个瓷娃娃爱心同盟社创建了一个官方网站,用来宣传有关这种疾病的知识,以及为瓷娃娃患者们提供捐助、联系医院等服务。

  “从前,我一直以为我们这种病是一种不治之症,”谭纯慧说,“通过志愿者的联系我才知道,原来这种病是可以治疗的,但是所需费用惊人。我要做的,就是尽力去呼吁社会上的爱心人士们以及各种爱心组织,希望大家多多帮帮这些孩子,让他们和正常儿童一样,茁壮成长。”

  谭纯慧给瓷娃娃爱心同盟社的官方网站起了一个很好听的名字,叫做“我们有爱”。

  我们有爱,让爱来温暖那些脆弱的儿童!

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