[视频]走基层·百姓心声：5岁罕见病患儿急需用药_新闻台

小圣楠

　　中国网络电视台消息：26日，本台《走基层百姓心声》关注了福建厦门5岁孩子黄圣楠，小圣楠从小患上一种罕见的遗传性疾病，每天必须服用多种药物控制，最近，他服用的一种药物BH4突然断货,又没有其它替代药品，一下急坏了小圣楠的家人。小圣楠的爸爸告诉记者，一旦停药或减量，小圣楠的病情就会发作，出现疼痛和抽搐等状况。虽然他们找到其他病友借了两颗药，但再省着用也只够维持四五天。那么，小圣楠的药现在找到了没有，他们一家接下来要怎么办？来看本台走基层记者施锦斌的追踪报道。

　　厂家紧急协调药物今晚恢复供货

　　节目播出后，小圣楠的父亲黄用很快接到了BH4科望药物供货商打来的电话。

　　科望公司的电话重新燃起了黄用的希望。由于这种药厦门没有分销的药店，小圣楠的药一直是从广州的一家药店邮购的，黄用今天已经汇去了1500元，订上了5颗药。最晚明天，小圣楠就可以吃上新药了。那么，这种BH4科望药为什么会突然断供呢？记者联系到了这种药品国内销售的负责人。

　　科望药物国内销售负责人梁先生：就是药检还没出来。一批批的，每一批进口的它都需要进行药检的。因为这种药比较特殊一点，它的测试环境比较复杂，药检所它花了很多时间去做，到现在那个药检还没出来，药检所给我们答复是这周就会有药检。今晚到的货是患者他们自发去采购回来的，从国外。

　　记者：反正这批货是你们协调过来的？

　　科望药物国内销售负责人梁先生：对对对。

　　三个月工资难维持孩子一个月用药

　　虽然药物即将恢复供货，可黄用仍然高兴不起来。他在厦门同安区一家企业做仓库管理，妻子摆地摊，每个月全家的收入只有2500多元，不及一瓶8800多元BH4药物的三分之一。无奈之下，黄用一次只能凑钱买上几颗药，坚持几天算几天。

　　小圣楠出生在2007年最后一天，出生没几天就被确诊患上了BH4缺乏型苯丙酮尿症，也就是生物酶缺乏。

　　这种病不会传染，无法治愈，只能靠多种药物控制。小圣楠不发病时和普通孩子一样，顽皮，爱笑。他喜欢喜羊羊，还渴望像其他小朋友一样，吃喜欢的零食。

　　不过，圣楠的愿望很难完全满足。黄用说，因为这两天用药减少，小圣楠就要有很多忌口，如果吃了富含蛋白质的食物就会加剧他的病情。记者看到，一家人的晚饭很简单，土豆、南瓜和腌黄瓜，主食是稀饭。

　　黄用说，5岁的圣楠正是长身体的时候，而这种药也要随着身高和体重的增加而加大剂量。现在每天用药30毫克，到了七八岁，要增加到50毫克。一旦用药停止活减少，孩子的病情就会发作。