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[视频]走基层·百姓心声:5岁罕见病患儿急需用药

发布时间:2012年06月27日 08:46 | 进入复兴论坛 | 来源:中国网络电视台 | 手机看视频


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小圣楠

  中国网络电视台消息:26日,本台《走基层 百姓心声》关注了福建厦门5岁孩子黄圣楠,小圣楠从小患上一种罕见的遗传性疾病,每天必须服用多种药物控制,最近,他服用的一种药物BH4突然断货,又没有其它替代药品,一下急坏了小圣楠的家人。小圣楠的爸爸告诉记者,一旦停药或减量,小圣楠的病情就会发作,出现疼痛和抽搐等状况。虽然他们找到其他病友借了两颗药,但再省着用也只够维持四五天。那么,小圣楠的药现在找到了没有,他们一家接下来要怎么办?来看本台走基层记者施锦斌的追踪报道。

  厂家紧急协调 药物今晚恢复供货

  节目播出后,小圣楠的父亲黄用很快接到了BH4科望药物供货商打来的电话。

  科望公司的电话重新燃起了黄用的希望。由于这种药厦门没有分销的药店,小圣楠的药一直是从广州的一家药店邮购的,黄用今天已经汇去了1500元,订上了5颗药。最晚明天,小圣楠就可以吃上新药了。那么,这种BH4科望药为什么会突然断供呢?记者联系到了这种药品国内销售的负责人。

  科望药物国内销售负责人梁先生:就是药检还没出来。一批批的,每一批进口的它都需要进行药检的。因为这种药比较特殊一点,它的测试环境比较复杂,药检所它花了很多时间去做,到现在那个药检还没出来,药检所给我们答复是这周就会有药检。今晚到的货是患者他们自发去采购回来的,从国外。

  记者:反正这批货是你们协调过来的?

  科望药物国内销售负责人梁先生:对对对。

  三个月工资难维持孩子一个月用药

  虽然药物即将恢复供货,可黄用仍然高兴不起来。他在厦门同安区一家企业做仓库管理,妻子摆地摊,每个月全家的收入只有2500多元,不及一瓶8800多元BH4药物的三分之一。无奈之下,黄用一次只能凑钱买上几颗药,坚持几天算几天。

  小圣楠出生在2007年最后一天,出生没几天就被确诊患上了BH4缺乏型苯丙酮尿症,也就是生物酶缺乏。

  这种病不会传染,无法治愈,只能靠多种药物控制。小圣楠不发病时和普通孩子一样,顽皮,爱笑。他喜欢喜羊羊,还渴望像其他小朋友一样,吃喜欢的零食。

  不过,圣楠的愿望很难完全满足。黄用说,因为这两天用药减少,小圣楠就要有很多忌口,如果吃了富含蛋白质的食物就会加剧他的病情。记者看到,一家人的晚饭很简单,土豆、南瓜和腌黄瓜,主食是稀饭。

  黄用说,5岁的圣楠正是长身体的时候,而这种药也要随着身高和体重的增加而加大剂量。现在每天用药30毫克,到了七八岁,要增加到50毫克。一旦用药停止活减少,孩子的病情就会发作。

  现在,一瓶8800元的科望药还够小圣楠吃一个多月,而随着小圣楠不断长大,用药增加后,可能一个月一瓶都不够吃了。

  巨额的药物费用,给这个家庭压上了沉重的负担,而只要坚持用药,小胜楠就能像其他孩子一读书、玩耍,正常生活,如果电视机前的您希望帮助他们,请联系小圣楠爸爸黄用的电话:18950134046,18950134046。谢谢大家!

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