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中国网络电视台消息：福建厦门市民黄先生5岁的孩子圣楠从小就患上了一种罕见的遗传疾病，每天必须服用多种药物才能控制病情，可最近其中一种最重要的药物却买不到了，这让她的父亲焦急万分。
记者跟随黄先生来到他位于同安城区的出租房内，圣楠正安静的坐在妈妈的腿上休息，黄先生告诉记者，他昨晚是多次辗转，最后才在厦门海沧的一位同样患有此病的的病友那借到了两颗药丸，但这些药，省着吃也只能维持到今天。
黄先生告诉记者，2007年最后一天，小圣楠出生了，仅仅几天，一份检查报告却让这个家庭陷入了无尽的痛苦中，经过厦门市妇幼保健院和上海新华医院的诊断，圣楠患上了BH4缺乏型的苯丙酮尿症，这是一种罕见的遗传疾病。
据了解，目前治疗这种罕见病需要服用三种药：BH4、美多巴、5- 羟色氨酸，而BH4是治疗这种罕见疾病不可或缺的药品。如果停止服用，患者将会出现严重的神经系统损害症状和智能障碍，甚至最终导致死亡。圣楠的爸爸说，原本儿子吃的是一家瑞士公司生产的BH4，一盒要六百多块钱，这对于他们一家来说已经是一个不小的负担。然而，去年年底瑞士那家公司BH4药品停产了，取而代之的是另一家合资公司生产的BH4新药——科望，但价格却比原来翻了好几番。
为了给圣楠买药吃，黄用一家已经把家里的几万块积蓄全部花光了，还找亲戚朋友借下了十几万的债，但就在这个月初，又一个消息让这个家庭再遭打击，他们原本在广州购药的药店告知他们，现在连8800块一瓶的科望都买不到了。
黄用现在陷入了无助中，他希望能够能尽快买到BH4药品。
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