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[视频]走基层:百姓心声 幼儿罹患罕见病 求购稀有药BH4

发布时间:2012年06月26日 03:17 | 进入复兴论坛 | 来源:中国网络电视台 | 手机看视频


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  中国网络电视台消息:福建厦门市民黄先生5岁的孩子圣楠从小就患上了一种罕见的遗传疾病,每天必须服用多种药物才能控制病情,可最近其中一种最重要的药物却买不到了,这让她的父亲焦急万分。

  记者跟随黄先生来到他位于同安城区的出租房内,圣楠正安静的坐在妈妈的腿上休息,黄先生告诉记者,他昨晚是多次辗转,最后才在厦门海沧的一位同样患有此病的的病友那借到了两颗药丸,但这些药,省着吃也只能维持到今天。

  黄先生告诉记者,2007年最后一天,小圣楠出生了,仅仅几天,一份检查报告却让这个家庭陷入了无尽的痛苦中,经过厦门市妇幼保健院和上海新华医院的诊断,圣楠患上了BH4缺乏型的苯丙酮尿症,这是一种罕见的遗传疾病。

  据了解,目前治疗这种罕见病需要服用三种药:BH4、美多巴、5- 羟色氨酸,而BH4是治疗这种罕见疾病不可或缺的药品。如果停止服用,患者将会出现严重的神经系统损害症状和智能障碍,甚至最终导致死亡。圣楠的爸爸说,原本儿子吃的是一家瑞士公司生产的BH4,一盒要六百多块钱,这对于他们一家来说已经是一个不小的负担。然而,去年年底瑞士那家公司BH4药品停产了,取而代之的是另一家合资公司生产的BH4新药——科望,但价格却比原来翻了好几番。

  为了给圣楠买药吃,黄用一家已经把家里的几万块积蓄全部花光了,还找亲戚朋友借下了十几万的债,但就在这个月初,又一个消息让这个家庭再遭打击,他们原本在广州购药的药店告知他们,现在连8800块一瓶的科望都买不到了。

  黄用现在陷入了无助中,他希望能够能尽快买到BH4药品。

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