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人民网北京4月25日电 （记者傅立波） 由PNH病友之家和北京协和医院举办的“中国PNH病友之家启动会暨中国罕见病援助探讨会”在近日在京召开。
据介绍，罕见病是一种患病率极低的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变。2010年5月，中华医学会医学遗传学分会在上海召开了中国罕见病定义专家研讨会，对中国罕见病的定义进行商讨，结果建议，在中国，患病率小于1/500,000或新生儿发病率小于1/10,000的疾病可称为罕见病。
罕见病又被称为“孤儿病”，这些疾病常被忽略，让患者成为“医学的孤儿”。我国已相继建立了多个罕见病组织，比如，中国血友之家、粘多糖贮积症关爱中心、月亮孩子之家、中国结节性硬化症联盟、爱稀客文化中心、中国尼曼匹克关爱中心、中国共济失调病友协会等等。
据悉，当前社会对罕见病的认知和关注度依然缺乏，但在互联网发达的今天，由罕见病患者创立的民间组织发展迅速。患者们通过网站、论坛来交流，形成一种罕见病患者自助、相互“取暖”的现象。
北京协和医院血液科沈悌教授和韩冰副教授认为，阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）就是一种罕见病，中国PNH病友之家的成立有益于患者正确认识疾病病情、防治严重性的致死并发症，从恰当的途径得到疾病的监控和诊治，也有利于推动社会各界对PNH的认知和关注。
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