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今天是国际罕见病日 全国各类罕见病患超千万人

发布时间:2012年02月29日 09:34 | 进入复兴论坛 | 来源:钱江晚报 | 手机看视频


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  今天是2月29日,很多人并不知道,这是一个特殊的日子——国际罕见病日。所谓“罕见病”,也被称为“孤儿病”,是指发病率极少的疾病。“非霍奇金恶性淋巴瘤”就是其中一种。

  央视著名主持人罗京,就是因为患此病而去世的。

  杭州的老严也得了这种病。相比其他很多病友,老严算是幸运的。昨天,在省人民医院病房里,血液科主任黄强正在给老严做检查,各项指标显示他的病情正在恢复。

  一年前,老严被检查出“非霍奇金恶性淋巴瘤”。“洗澡时无意中发现右脖子下有个肿块,大概鹌鹑蛋那么大,到省人民医院一查,说是得了非霍奇金恶性淋巴瘤,而且是最严重的那种。”老严说,听到医生的诊断,他甚至一度失去了治疗信心。“我知道,这种病很难治,很多名人都没救回来,何况是我呢。”

  老严确实和一般患者不同——他曾经做过心脏移植手术。

  “2002年,因为扩张型心肌病终末期,医院给老严做了心脏移植手术,术后恢复不错。” 省人民医院胸外科严志焜教授说。没想到,平静生活了8年后,厄运又一次降临。

  摆在专家们面前的难题是,既要有效治疗非霍奇金恶性淋巴瘤,又得充分考虑这是一位曾接受心脏移植的病人,稍有不慎,就可能顾此失彼,导致甚至加速患者死亡,治疗难度极大。

  血液科主任黄强和胸外科严志焜教授再三讨论后,为老严量身制订了一个治疗方案。“采用当今先进的靶向治疗。考虑到经济问题,医院还为老严承担了8万多元的治疗费。” 血液科主任黄强说。

  2011年11月,医生从老严身上采集造血干细胞230毫升备用。12月,老严入住无菌层流室,大剂量化疗后,实施自体造血干细胞移植。2012年1月中旬,也就是春节前,老严出院。昨天,他到医院复查,医生说,恢复情况很不错。

  老严是幸运的,但更多的罕见病患者依然在为寻医问诊而奔波。

  每年2月的最后一天被定为“国际罕见病日”。目前国际确认的罕见病有6000多种,约占人类疾病10%。资料显示,我国各类罕见病患者超过千万人。

  由于罕见病群体较小,相关研究也少,很少有企业愿意去研制治疗罕见病的药物。目前我国只有上海设立了上海市医学会罕见病专科分会。为此,2012年2月~3月,国内近20家各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”宣传活动,呼吁公众、政府部门关注罕见病及罕见病群体面临的困境。

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