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[视频]【走基层 百姓心声】举家迁徙为康复

发布时间:2012年04月02日 13:50 | 进入复兴论坛 | 来源:中国网络电视台 | 手机看视频


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    中国网络电视台消息:大家可能注意到了,刚才的节目中,我们并没有对小佰祺的脸部进行技术性遮挡,这是因为孩子的妈妈石桂凤特别叮嘱,希望能够用这种方式鼓励更多的自闭症患者家庭,像他们一样勇敢地面对疾病。

    我们的记者在吉林长春采访时,这里有些患有自闭症孩子的妈妈也和石桂凤一样,主动要求让自己的孩子面对观众、面对社会,因为他们希望通过这种方式,让社会上更多的人关注和帮助这个特殊群体。目前,对自闭症孩子的教育主要还是依靠家庭完成。

    今年6岁的毛尚琨,出生在吉林省通化市的一个普通家庭。七八个月小尚琨还不能和同龄的孩子一样正常坐立,9个月大时他被诊断为脑瘫患儿,直到三岁,才被最终确诊为自闭症患者。小尚琨的妈妈变卖了所有家产,带着他四处求医,只要听说哪里治得好就往哪里跑,可治到现在,小尚琨也没能开口叫一句妈妈。

    去年,王佳又带着小尚昆一家五口人来到长春,因为她在网上发现了长春一所口碑不错的自闭症儿童康复中心。据调查,自闭症儿童中有20%是智力正常的,5%~10%在音乐或者美术等方面有超常的天赋,而最佳干预期是2-6岁。为了能把握住这最佳的康复时间,很多家长也像王佳一样,不惜成本举家搬到了有康复中心的大城市。

    在我国,康复训练大多依靠老师与家长合力,对孩子进行干预和引导。换句话说,一个自闭症儿童,身边必须有一名全职陪护的家长,照顾他、辅助他学习。

    在康复训练中心,记者发现,大多都是像小尚琨和奶奶这样的祖孙“搭档”。

    一上午五节课,奶奶都是全程陪同,只有在一对一教学的个训课上,才能稍微休息一会儿。

    奶奶说,刚来康复训练中心的时候,小尚琨连一个清晰的音都发不出来。

    自闭症孩子对所有事物的认知都要经过艰苦的训练,从感知轻重,到辨别大小颜色。如果没有这个过程,他们可能永远也学不会。现在国际上比较认可的一种训练方法,是通过发出指令,把每一个动作分解为多个步骤,不断提示和强化,逐步让孩子接受。

    每一个自闭症的孩子,在生活习惯、表达方式和喜好上都有自己的特点,可以说,世界上找不到两个完全一样的自闭症孩子。没有规律可循,给康复训练的开展增加了不少困难,也需要老师和家长都有极大的耐心。

    高丽以前在学校学的是特殊教育,主要针对的是视障、听障和智障患者,而针对自闭症孩子教育的课程他们学校也是近几年才开,而且教的也都一些理论知识,到底用什么样的方式和自闭症孩子交流才最合适,高丽也是上班后才逐渐学习和摸索出来的。为了能掌握更先进的教育方法,很多康复中心都要专门派老师到国外学习。

    据了解,直到2005年底自闭症才被列入我国残疾人目录,目前全国究竟有多少自闭症患者,年龄段如何分布等情况,由于统计难度较大,至今仍没有确切数据。

    但根据国际上通行的计算方法,现在自闭症的发病率是人口出生率的千分之二——千分之六。也就是说,最少每500个孩子里就有一名是自闭症患者,按此推算,长春市至少每年新增患儿要有上百名。而目前长春统计在册的自闭症康复中心只有6所,其中公办1所,民办5所,专门从事自闭症孩子的教育老师数量也还远远不够,实际上,家庭依然承担着他们其实不能完全胜任的教育工作。

    由于社会逐渐了解和关注到自闭症才是近几年的事儿,目前整个吉林省只有两所国家投资建设的康复中心,其中一所就设在长春,一共能容纳100多名本市户籍的自闭症患儿,在那儿孩子们的康复训练是完全免费的。而更多家庭则就需要自费,把孩子送进民营的康复中心,每月花费1500元左右的训练费用。

    面对高昂的康复费用、以及孩子进步所要的漫长等待,一些家长最终没能坚持下去。

    编辑:邓喜婷

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