中国网络电视台消息：在前段时间的“走基层百姓心声”节目中，我们认识了贵州省石阡县鲁家寨村的汪正年。这位年轻的爸爸有两个女儿，小女儿只有七个月大，去年10月被诊断得了“重度地中海贫血”。这种汪正年听都没听说过的病，是一种先天的血液疾病，因为身体没有造血功能，患者随时可能面临死亡。为了小女儿治病，汪正年拼命地找活干，还学会了发微博向社会求助。

七个月大幼女要靠输血来救命

患病的彭树琳，是汪正年的小女儿。看上去，小家伙与普通孩子没有明显的不一样，实际上，因为患上了“重度地中海贫血”，她的身体已经丧失造血功能。缺血带来的痛苦，这个只有七个月大的孩子还说不出来，只会用哭声来告诉爸爸妈妈。

汪正年：小孩子睡在那里只知道哭，哭累了就像死人差不多，就是一动不动的。

小树琳出生前，汪正年和妻子彭双芹一直在广东肇庆打工，汪正年还能打得一手好家具。现在，为了给小女儿看病，夫妻俩只好留在老家，成了寨子里仅剩的两个年轻人。

彭双芹：在家中耽搁(打工)挺大的。

记者：那不能带着孩子在那边一边打工一边治病，在这边挣的钱少啊。

彭双芹：那个时候是这样想过，他就说在外面治比在家里治更贵一点。

记者：就是广州那边医院收费比较高。

彭双芹：是呀。

全家没有一分钱存款举债两万多元

小树琳的病，在两个月大的时候被确诊。由于自身不能造血，小树琳每月要接受两到四次的人工输血，才能像正常孩子一样活下去。因为每次输血都需要花费1200元左右，五个多月来，为了给孩子看病，汪正年已经花光了多年打工攒下的六万多元积蓄，还向亲戚朋友借了两万多元。家里的猪、冰箱、洗衣机，能卖的都卖了，换钱给孩子输血。为了筹钱，孩子的奶奶提出，家里的耕牛也能卖个两三千块钱。

你卖了(牛)犁田时候怎么办呢？难道今年不春耕了？你医来医去屋里什么都没有了，你以后不生活了？你爹妈也是这样年纪了。

孩子奶奶的这个提议，遭到了全家人的反对。汪正年觉得，靠着自己和父亲四处打零工，应该能撑一段时间。对于借钱，他已经不抱什么希望了，现在附近的人都知道，汪正年的小女儿得了一种少见的病，要花很多钱。因此只要他上门，不等他开口，人家就会先说家里没钱。

汪正年：给她输血，得一天过一天，如果实在没钱了，输(血)到借也借不到了，给亲戚朋友借不到了，自己打工的钱也不够了，反正就尽力量，从来没说放弃过。

骨髓移植巨额手术费难住一家人

从去年底开始，用好心人送来的旧手机，汪正年学会了发微博，向社会求助，引来了400多人的关注。有一位父亲告诉他，自己的孩子得的也是“重度地中海贫血”，在广州一家医院进行了骨髓移植，最终治愈了，花费需要三四十万元。得知这个消息，汪正年立即打电话到广州那家医院进行了咨询。

汪正年：医生给我说了，这个病拖得越久的话就越不好治，最好在1岁至5岁之间做这个手术成功率是非常高的，越早越好，他说(现在)做这个手术有97%成功率。

医生的话，让汪正年看到了希望，可一家人现在常常只能凑出几十元的现金，没有一分钱存款，巨额的手术费用，彻底难住了汪正年。小女儿重生的希望，难道就此破灭了吗?

大病医保或能救助救女儿有希望

就在这时候，石阡县妇联打来一个电话，让汪正年似乎又抓到了救命稻草。妇联的工作人员提醒他，赶紧去县农村合作医疗部门问问：像他女儿的这种病，也许能获得大病医疗保险。接到电话的当天，汪正年立即赶到县里，他急切地想知道，女儿的病，能有保险吗?

在石阡县新型农村合作医疗管理局，工作人员的回答，让汪正年刚刚萌生的希望又被浇灭了。

石阡县新型农村合作医疗管理局局长杨芳美：要按政策执行肯定有些难处，因为政策里面没有规定，这个大病(病种)是明确了的只有先天性心脏病和白血病。

失望再生地贫病未入大病医保