央视网|中国网络电视台|网站地图
客服设为首页
登录

中国网络电视台 > 新闻台 > 中国视频 >

[视频]【走基层·百姓心声】80后农民工 发微博救重病女儿

发布时间:2012年03月17日 13:46 | 进入复兴论坛 | 来源:中国网络电视台 | 手机看视频


评分
意见反馈 意见反馈 顶 踩 收藏 收藏
channelId 1 1 2 2f7e3d84a8154087935a9d30c43d730f

更多 今日话题

更多 24小时排行榜

    中国网络电视台消息:在前段时间的“走基层百姓心声”节目中,我们认识了贵州省石阡县鲁家寨村的汪正年。这位年轻的爸爸有两个女儿,小女儿只有七个月大,去年10月被诊断得了“重度地中海贫血”。这种汪正年听都没听说过的病,是一种先天的血液疾病,因为身体没有造血功能,患者随时可能面临死亡。为了小女儿治病,汪正年拼命地找活干,还学会了发微博向社会求助。

    七个月大幼女 要靠输血来救命

    患病的彭树琳,是汪正年的小女儿。看上去,小家伙与普通孩子没有明显的不一样,实际上,因为患上了“重度地中海贫血”,她的身体已经丧失造血功能。缺血带来的痛苦,这个只有七个月大的孩子还说不出来,只会用哭声来告诉爸爸妈妈。

    汪正年:小孩子睡在那里只知道哭,哭累了就像死人差不多,就是一动不动的。

    小树琳出生前,汪正年和妻子彭双芹一直在广东肇庆打工,汪正年还能打得一手好家具。现在,为了给小女儿看病,夫妻俩只好留在老家,成了寨子里仅剩的两个年轻人。

    彭双芹:在家中耽搁(打工)挺大的。

    记者:那不能带着孩子在那边一边打工一边治病,在这边挣的钱少啊。

    彭双芹:那个时候是这样想过,他就说在外面治比在家里治更贵一点。

    记者:就是广州那边医院收费比较高。

    彭双芹:是呀。

    全家没有一分钱存款 举债两万多元

    小树琳的病,在两个月大的时候被确诊。由于自身不能造血,小树琳每月要接受两到四次的人工输血,才能像正常孩子一样活下去。因为每次输血都需要花费1200元左右,五个多月来,为了给孩子看病,汪正年已经花光了多年打工攒下的六万多元积蓄,还向亲戚朋友借了两万多元。家里的猪、冰箱、洗衣机,能卖的都卖了,换钱给孩子输血。为了筹钱,孩子的奶奶提出,家里的耕牛也能卖个两三千块钱。

    你卖了(牛)犁田时候怎么办呢?难道今年不春耕了?你医来医去屋里什么都没有了,你以后不生活了?你爹妈也是这样年纪了。

    孩子奶奶的这个提议,遭到了全家人的反对。汪正年觉得,靠着自己和父亲四处打零工,应该能撑一段时间。对于借钱,他已经不抱什么希望了,现在附近的人都知道,汪正年的小女儿得了一种少见的病,要花很多钱。因此只要他上门,不等他开口,人家就会先说家里没钱。

    汪正年:给她输血,得一天过一天,如果实在没钱了,输(血)到借也借不到了,给亲戚朋友借不到了,自己打工的钱也不够了,反正就尽力量,从来没说放弃过。

    骨髓移植 巨额手术费难住一家人

    从去年底开始,用好心人送来的旧手机,汪正年学会了发微博,向社会求助,引来了400多人的关注。有一位父亲告诉他,自己的孩子得的也是“重度地中海贫血”,在广州一家医院进行了骨髓移植,最终治愈了,花费需要三四十万元。得知这个消息,汪正年立即打电话到广州那家医院进行了咨询。

    汪正年:医生给我说了,这个病拖得越久的话就越不好治,最好在1岁至5岁之间做这个手术成功率是非常高的,越早越好,他说(现在)做这个手术有97%成功率。

    医生的话,让汪正年看到了希望,可一家人现在常常只能凑出几十元的现金,没有一分钱存款,巨额的手术费用,彻底难住了汪正年。小女儿重生的希望,难道就此破灭了吗?

    大病医保或能救助 救女儿有希望

    就在这时候,石阡县妇联打来一个电话,让汪正年似乎又抓到了救命稻草。妇联的工作人员提醒他,赶紧去县农村合作医疗部门问问:像他女儿的这种病,也许能获得大病医疗保险。接到电话的当天,汪正年立即赶到县里,他急切地想知道,女儿的病,能有保险吗?

    在石阡县新型农村合作医疗管理局,工作人员的回答,让汪正年刚刚萌生的希望又被浇灭了。

    石阡县新型农村合作医疗管理局局长 杨芳美:要按政策执行肯定有些难处,因为政策里面没有规定,这个大病(病种)是明确了的只有先天性心脏病和白血病。

    失望再生 地贫病未入大病医保

    杨芳美局长说,此前石阡县从来没有接到过“重度地中海贫血”病症的报告,汪正年的女儿是第一例。目前纳入医保的儿童重大疾病,只包括儿童白血病及属于先天性心脏病的六个病种,最高补偿标准30万元。按照当地新农合政策的规定,“重度地中海贫血”没有纳入医保范围。

    汪正年:(地中海贫血)我们县没有列入儿童大病(报销),我小孩这种病,(在新农合报销)6种大病中没有这种地中海贫血。

    记者:就报不了。

    汪正年:就报不了。

    不过,了解到汪正年的家庭情况及孩子病情后,杨局长告诉汪正年,让他先回家,卫生部门会为此专门开会讨论。

    石阡县新型农村合作医疗管理局局长 杨芳美:就讨论这个病例能不能纳入我们儿童大病补偿的管理,提出来最后大家都认为这个(病)费用比较高,应该纳入大病补偿管理。

    峰回路转 地贫病被纳入大病医保

    几天后,杨局长通知正在家里等消息的汪正年,让他赶快递交一份申请书,“地中海贫血”有可能会被纳入石阡县新农合儿童大病医疗保险范围。

    石阡县新型农村合作医疗管理局长 杨芳美:为这个病例我们已经对政策做了适当调整,现在(给政府)建议已经出来了,我们讨论后提交(县)卫生局班子已经讨论通过了。

    春节过后,汪正年得到消息,他的申请被批准了。也就是说,包括他的小女儿在内,从此以后石阡县所有患“重度地中海贫血”的患儿,都能得到最高30万元的医保报销额度。小树琳的手术治疗,有希望做了。不过,听到好消息后专门去了一趟县里的汪正年,却带回家满肚子的心事。

    (编辑:朱心蕊 鞠澄昊)

热词:

  • 央视网
  • 视频
  • 点播