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晨报记者陈里予报道 今天是儿童节，新华医院将把儿科挂号费收入捐赠给“上海市罕见病基金会”，成为该慈善基金的首批捐款单位。罕见病基金会将通过慈善义诊、爱心“一日捐”等渠道和途径募集，为罕见病患者争取可持续的医疗救助，减轻家庭的看病负担。
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病，目前全球已确认的罕见病有5000～6000种，约占人类疾病的10‰，其中约有50％的罕见病在出生时或儿童期即可发病。
尽管发病率很低，但由于中国人口基数大，所以我国的罕见病患者总数仍然很多。上海市医学会罕见病专科分会主任委员、新华医院李定国教授透露:“目前上海的罕见病患者大约在20万人左右，其中儿童患者几乎达到一半。”上海市罕见病基金会昨天透露，很多罕见病孩子使用的“孤儿药”极其昂贵。比如，在上海，已确认有4名病人得了一种怪病——戈谢氏病，仅一年的药费每人就要300万元。
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