2月29日，世界罕见病宣传活动在河北师范大学新校区举行。长城网李敏摄

　　长城网3月2日讯(马冬冬李敏)2月29日上午11点，“改变从了解开始”――世界罕见病宣传活动在河北师范大学新校区第一食堂前的广场上举行，本次活动由中国尼曼匹克关爱中心(罕见病机构)和河北师大红十字会联合举办，吸引了众多学生的关注。

　　29日是第五届罕见病日，为迎接这个特殊的日子，河北高校宣传的第一站河北师范大学进行了充分的准备。十五个展牌醒目地立在广场中央，3.8米长的条幅也格外引人注目，河北师大红会志愿者积极为同学们讲解，表现出了耐心和专业。积极参与的同学使现场异常活跃，很好地达到了让更多人认识罕见病，了解罕见病的目的。

　　活动现场，同学们都热情参与，认真聆听工作人员的讲解。当问到参加这次活动的感受时，河北师大新闻传播学院广告专业学生曹冀蒙告诉记者：“我觉得这次活动挺有意义的，以前都没有听说过‘罕见病’，今天通过这次活动对这个群体有了一定的了解，我希望我们大家都可以从我做起，给予这个群体更多的关爱”。另一位大学生汪佳丽说道：“以前听说过一些关于罕见病的信息，但不是很了解，今天通过这些展板和工作人员的介绍，我对罕见病有了更多的认识和了解，虽然我们现在做不了什么，但是我们可以通过自己的力量让更多的人了解罕见病，给予罕见病患者更多的关心和爱护。”

　　采访中，河北师大红十字会主席王勇向记者介绍说：“这次活动是我们师大红十字会和中国尼曼匹克关爱中心联合举办，旨在让更多的大学生认识罕见病、了解罕见病。让更多的社会群体关注罕见病救助，并推动罕见病的医学研究工作。以后我们还会继续关注罕见病，组织志愿者，联系医院和患者家属，组织大学生开展助教活动等，让更多的人加入到对罕见病患者的关爱中来，让他们感受社会的温暖。”

　　据了解，中国尼曼匹克关爱中心是一个非营利性质的公益机构，成立于2011年6月，致力于为尼曼匹克氏病开展关怀和救助服务。尼曼匹克氏病目前尚无有效的治愈方法，以至于国内从事专业疾病研究的医疗机构甚少，病友家庭以关爱中心作为组织的形式与医疗机构更好地沟通，以期获得重视，争取让更多的患儿更早发现诊断，获得辅助药物帮助。

　　记者从中国尼曼匹克关爱中心创始人兼执行主任申雅萍处获悉， 2012年中国罕见病宣传活动持续时间为一个月，从2月15号到3月15号。在石家庄范围内，河北师大是第一站，接下来到3月15号，他们计划到河北经贸大学、河北传媒大学等高校进行宣传活动，以让更多的人了解罕见病，关爱罕见病患者群体。