一家三口皆瓷娃娃 6岁女童无数次骨折不能走路_新闻台

(郑玉琴一家三口在湖南省儿童医院病床上。)

　　红网长沙5月23日讯（记者董雷通讯员姚家琦摄影李奇） “叔叔阿姨好，我今年六岁半了，我想跟别的小朋友一样走路，我还想上学。”听着这清脆稚嫩的声音，难免不叫人顿生怜爱；但看到这个名叫佳佳（化名）的6岁半小女孩后，却让所有见到她的人都为之揪心。

　　佳佳是一名“成骨不全”患儿，俗称“脆骨病”，民间常常把这类患者称为“瓷娃娃”或“玻璃娃娃”。然而佳佳并不是这个家庭中唯一不幸的人。佳佳一家三口人，妈妈郑玉琴今年40岁，哥哥小义（化名）10岁，他们一家都因“脆骨病”而饱受折磨。如果您愿意帮助这他们渡过难关，请拨打电话0731-85600908与湖南省儿童医院办公室联系。

　　不幸的一家三口接连碰“瓷”

　　郑玉琴说，她自己从小就得了这个病，已经骨折过5、6次了，有一次被一个14岁的孩子不小心坐到自己身上，压断了双腿，腿就再也没有伸直过。后来，郑玉琴嫁了人，但她怀孕八个月的时候，丈夫抛下她和肚子里的孩子走了。她毅然生下了这个孩子，原本以为是自己将来的依靠，没想到竟是更加残酷的现实。

　　看起来健康活泼的小义，1岁半的时候有一次不小心把右手卡到了石头缝里，小义拼命的想把手扯出来，哪知用力过猛，一拉把手拉骨折了。

　　郑玉琴把小义送到了医院，经检查，医院诊断孩子也是个“瓷娃娃”。坚强的郑玉琴，带着孩子四处乞讨，一毛一块地凑医药费。她只有一个念头：一定要让孩子活下去！

　　但巨额的手术费用最后还是没能凑齐，孩子最终没能接受手术治疗，到现在手臂仍然畸形。那段日子的艰辛，直到今天，每每想起，郑玉琴仍止不住红了眼眶。

　　后来，在一位好心人的介绍下，郑玉琴嫁给了当地一位患有“羊癫疯”的男子，仅仅是因为男子家里愿意资助2万元给小义治病。哪里知道，小义的病没有治好，当郑玉琴怀有两个多月身孕的时候，婆家再次将这个“累赘媳妇”和“残废儿子”赶了出来。

　　饱受伤痛的郑玉琴，仍是强烈希望有一个健康的孩子，于是她坚持生下了第二个孩子，也就是佳佳。可是，残酷的现实，再一次重创了这个苦难的女人。

　　6岁的佳佳至今还没走过一天路

　　在中国“瓷娃娃”罕见病关爱中心的推荐下，听说湖南省儿童医院骨科有办法治疗这种疾病，5月21日，这一家三口在好心人的帮助下，千里迢迢从福建厦门老家赶到了湖南省儿童医院。

　　在病房里，输着液的佳佳安静地看着进进出出的人，弓着背、瘸着腿的妈妈细心地为孩子整理着输液管，生怕孩子的手压到了管子，一旁的哥哥低着头的玩着兄妹俩唯一的玩具一个小手机。两兄妹都长着一双水汪汪的大眼睛，清澈无邪。

　　佳佳出生40多天的时候，有一次妈妈给她换尿片，她小脚一蹬不慎从妈妈腿上跌落，没想到这轻轻的一跤，竟引起了右腿严重的骨折。自此，这个可怜的小女娃，开始了数也数不清的“骨折磨难”。

　　如今刚刚6岁半了，佳佳的病情却是这一家三口中最严重的一个。反复多次的骨折，造成孩子双腿严重畸形，根本没有办法站立，更不用说走路。从出生到今天，她还没有走过一天路。

　　小义的病情比妹妹要好一些，能提得起书包，能自己行走，10岁的他今年已经读小学三年级了。懂事的他，每天放学回家，都帮着妈妈做事，或者帮着照顾妹妹。他说：“妹妹要尿尿了，可是我抱不动她，我就把她屁股的抬起来，把纸尿片垫好，妹妹就可以尿尿了。”

　　妈妈靠钉珠花为兄妹俩治病

　　沉重的苦难并没有击垮这坚强的一家人。这些年，郑玉琴从未放弃给孩子们治病的希望，手里攒下的每一分钱，都用在了给两个孩子治病上。这个家庭唯一的收入来源，就是郑玉琴每天辛辛苦苦、一针一线往订做的新娘礼服上一颗一颗地钉珠花。一天下来，最多也就10多块钱，本就不能干重活的手常常累得抽筋。

　　郑玉琴干活的时候，孩子们80多岁的外婆就做饭，照看佳佳。幸好有善良的邻居大姐，常常上她家帮忙，也有不少好心人，隔三差五来家里送些吃的、日用品，给一些生活费，这一家的人的生活才能维持下去。

　　这次到湖南省儿童医院看病，也是有好心人资助了4000多路费才能成行。从入院起，湖南省儿童医院骨科的医护人员就精心照顾起这个特殊的家庭。

　　主治医师朱光辉介绍说，这一家三口都是患有“成骨不全”，此次小女孩的入院，并非骨折，而是因为反复骨折造成四肢严重的弓状畸形，但因为骨密度低暂时还无法接受矫形手术。目前，医院正在积极使用一种新的药物疗法，提高佳佳的骨骼密度直至达到手术指征后，再行截骨矫形髓内棒固定手术。

　　因佳佳全身多处骨骼均有畸形，需要矫形的地方太多，要分期手术。目前，先考虑治疗双腿的畸形，以期孩子能早日站起来。但这高昂的手术费用估计至少要20多万，而后续佳佳仍需要每三个月注射一次增强骨密度的药物，还需要大笔的费用。对这个贫困的家庭来说，这笔钱简直就是天文数字。

　　“孩子是我的心头肉，只要孩子能好好活下去，我怎么样都不要紧，我会陪他们一起走下去。”孩子妈妈郑玉琴哽咽地说。

　　链接：“脆骨病”简介

　　“成骨不全”又称“脆骨病”，民间常称为“瓷娃娃”，为遗传性疾病，发生概率大概是1/10000~5/10000。主要症状为骨骼发育不全、骨质疏松、骨骼脆性增加，受外力时很容易骨折。骨关节严重进行性畸形，蓝巩膜及牙齿形成不全为常见表现，往往造成严重病废。治疗上，主要治疗措施是预防骨折，改善负重力线，增加骨路强度，改善功能。湖南省儿童医院目前采用药物辅助加手术矫形的方法，通过截骨矫形髓内棒内固定术，帮助患儿矫正畸形，最大限度地让患儿恢复到和常人一样行走。有了髓内棒的支撑和保护，畸形部位将不会再次发生骨折。