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一家三口皆瓷娃娃 6岁女童无数次骨折不能走路

发布时间:2012年05月24日 07:48 | 进入复兴论坛 | 来源:红网 | 手机看视频


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(郑玉琴一家三口在湖南省儿童医院病床上。)

  红网长沙5月23日讯(记者 董雷 通讯员 姚家琦 摄影 李奇) “叔叔阿姨好,我今年六岁半了,我想跟别的小朋友一样走路,我还想上学。”听着这清脆稚嫩的声音,难免不叫人顿生怜爱;但看到这个名叫佳佳(化名)的6岁半小女孩后,却让所有见到她的人都为之揪心。

  佳佳是一名“成骨不全”患儿,俗称“脆骨病”,民间常常把这类患者称为“瓷娃娃”或“玻璃娃娃”。然而佳佳并不是这个家庭中唯一不幸的人。佳佳一家三口人,妈妈郑玉琴今年40岁,哥哥小义(化名)10岁,他们一家都因“脆骨病”而饱受折磨。如果您愿意帮助这他们渡过难关,请拨打电话0731-85600908与湖南省儿童医院办公室联系。

  不幸的一家三口接连碰“瓷”

  郑玉琴说,她自己从小就得了这个病,已经骨折过5、6次了,有一次被一个14岁的孩子不小心坐到自己身上,压断了双腿,腿就再也没有伸直过。后来,郑玉琴嫁了人,但她怀孕八个月的时候,丈夫抛下她和肚子里的孩子走了。她毅然生下了这个孩子,原本以为是自己将来的依靠,没想到竟是更加残酷的现实。

  看起来健康活泼的小义,1岁半的时候有一次不小心把右手卡到了石头缝里,小义拼命的想把手扯出来,哪知用力过猛,一拉把手拉骨折了。

  郑玉琴把小义送到了医院,经检查,医院诊断孩子也是个“瓷娃娃”。坚强的郑玉琴,带着孩子四处乞讨,一毛一块地凑医药费。她只有一个念头:一定要让孩子活下去!

  但巨额的手术费用最后还是没能凑齐,孩子最终没能接受手术治疗,到现在手臂仍然畸形。那段日子的艰辛,直到今天,每每想起,郑玉琴仍止不住红了眼眶。

  后来,在一位好心人的介绍下,郑玉琴嫁给了当地一位患有“羊癫疯”的男子,仅仅是因为男子家里愿意资助2万元给小义治病。哪里知道,小义的病没有治好,当郑玉琴怀有两个多月身孕的时候,婆家再次将这个“累赘媳妇”和“残废儿子”赶了出来。

  饱受伤痛的郑玉琴,仍是强烈希望有一个健康的孩子,于是她坚持生下了第二个孩子,也就是佳佳。可是,残酷的现实,再一次重创了这个苦难的女人。

  6岁的佳佳至今还没走过一天路

  在中国“瓷娃娃”罕见病关爱中心的推荐下,听说湖南省儿童医院骨科有办法治疗这种疾病,5月21日,这一家三口在好心人的帮助下,千里迢迢从福建厦门老家赶到了湖南省儿童医院。

  在病房里,输着液的佳佳安静地看着进进出出的人,弓着背、瘸着腿的妈妈细心地为孩子整理着输液管,生怕孩子的手压到了管子,一旁的哥哥低着头的玩着兄妹俩唯一的玩具一个小手机。两兄妹都长着一双水汪汪的大眼睛,清澈无邪。

  佳佳出生40多天的时候,有一次妈妈给她换尿片,她小脚一蹬不慎从妈妈腿上跌落,没想到这轻轻的一跤,竟引起了右腿严重的骨折。自此,这个可怜的小女娃,开始了数也数不清的“骨折磨难”。

  如今刚刚6岁半了,佳佳的病情却是这一家三口中最严重的一个。反复多次的骨折,造成孩子双腿严重畸形,根本没有办法站立,更不用说走路。从出生到今天,她还没有走过一天路。

  小义的病情比妹妹要好一些,能提得起书包,能自己行走,10岁的他今年已经读小学三年级了。懂事的他,每天放学回家,都帮着妈妈做事,或者帮着照顾妹妹。他说:“妹妹要尿尿了,可是我抱不动她,我就把她屁股的抬起来,把纸尿片垫好,妹妹就可以尿尿了。”

  妈妈靠钉珠花为兄妹俩治病

  沉重的苦难并没有击垮这坚强的一家人。这些年,郑玉琴从未放弃给孩子们治病的希望,手里攒下的每一分钱,都用在了给两个孩子治病上。这个家庭唯一的收入来源,就是郑玉琴每天辛辛苦苦、一针一线往订做的新娘礼服上一颗一颗地钉珠花。一天下来,最多也就10多块钱,本就不能干重活的手常常累得抽筋。

  郑玉琴干活的时候,孩子们80多岁的外婆就做饭,照看佳佳。幸好有善良的邻居大姐,常常上她家帮忙,也有不少好心人,隔三差五来家里送些吃的、日用品,给一些生活费,这一家的人的生活才能维持下去。

  这次到湖南省儿童医院看病,也是有好心人资助了4000多路费才能成行。从入院起,湖南省儿童医院骨科的医护人员就精心照顾起这个特殊的家庭。

  主治医师朱光辉介绍说,这一家三口都是患有“成骨不全”,此次小女孩的入院,并非骨折,而是因为反复骨折造成四肢严重的弓状畸形,但因为骨密度低暂时还无法接受矫形手术。目前,医院正在积极使用一种新的药物疗法,提高佳佳的骨骼密度直至达到手术指征后,再行截骨矫形髓内棒固定手术。

  因佳佳全身多处骨骼均有畸形,需要矫形的地方太多,要分期手术。目前,先考虑治疗双腿的畸形,以期孩子能早日站起来。但这高昂的手术费用估计至少要20多万,而后续佳佳仍需要每三个月注射一次增强骨密度的药物,还需要大笔的费用。对这个贫困的家庭来说,这笔钱简直就是天文数字。

  “孩子是我的心头肉,只要孩子能好好活下去,我怎么样都不要紧,我会陪他们一起走下去。”孩子妈妈郑玉琴哽咽地说。

  链接:“脆骨病”简介

  “成骨不全”又称“脆骨病”,民间常称为“瓷娃娃”,为遗传性疾病,发生概率大概是1/10000~5/10000。主要症状为骨骼发育不全、骨质疏松、骨骼脆性增加,受外力时很容易骨折。骨关节严重进行性畸形,蓝巩膜及牙齿形成不全为常见表现,往往造成严重病废。治疗上,主要治疗措施是预防骨折,改善负重力线,增加骨路强度,改善功能。湖南省儿童医院目前采用药物辅助加手术矫形的方法,通过截骨矫形髓内棒内固定术,帮助患儿矫正畸形,最大限度地让患儿恢复到和常人一样行走。有了髓内棒的支撑和保护,畸形部位将不会再次发生骨折。

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