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“国内‘孤儿药’（治疗罕见病的药物）产业发展落后，只能依赖进口，药费昂贵，让许多患者不堪承受。”江苏无锡市人民医院副院长陈静瑜代表提出，应尽快建立起合理的有中国特色的罕见病药品费用支付机制。
陈静瑜代表建议，尽快建立罕见病社会救助机制，由社保、民政、慈善、公益等机构对生活和就医困难的罕见病患者实施有效的救助。将“罕见病”和“孤儿药”作为单独的病种、药品列入医保范围和《医保药品目录》，可以结合重大疾病保险，采用商业健康保险的形式作为补充，让患者自付部分医疗费用。
陈静瑜代表进而建议，基本药物实行“专卖制度”后，可由国家统一制定基药目录、基药价格、基药计划，政府指定一定数量有实力的国有大型药品生产企业分配基本药物的任务和数量，国家可直接给这些定点企业给予补偿、提供优惠政策，从而真正减少基本药品的流通环节，使基本药品价格真正合理，做到真正实质性降低药价，切实保障用药安全合理，真正减轻老百姓用药负担。
本报记者沈峥嵘
作者：沈峥嵘
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