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东方网6月1日消息：据《东方早报》报道，目前，上海的罕见病患者大约有20万人，其中儿童患者几乎占到一半。今天，上海交通大学医学院附属新华医院将把当天的儿科挂号费捐赠给“上海市罕见病基金会”。
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65％。～1％。的疾病，目前全球已确认的罕见病有5000-6000种，约占人类疾病的10％。，其中约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病，新华医院为本市三家罕见病防治定点医院之一。
“目前上海的罕见病患者大约在20万左右，其中儿童患者几乎达到一半。”市医学会罕见病专科分会主任委员、新华医院李定国教授表示，“虽然很多罕见病已经可以治疗，但是其药物却非常昂贵，服用一年常常需要花费十几万元，而一些进口的药物甚至更贵，而大部分药物目前在我国还没有纳入到国家基本药物目录中。”
上海市罕见病基金会将通过慈善义诊、爱心“一日捐”等多种渠道和途径募集，力争为罕见病患者争取更大的受益和可持续的医疗救助。
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