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□王永君 潘利昕 魏然 报道
本报济南讯 省红十字会联合省罕见疾病防治协会,近日成立罕见疾病救助基金,并发出募捐倡议。
据介绍,罕见疾病又称“孤儿病”,是指患病率极低的疾病。世界卫生组织(WHO)将罕见疾病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变,是一个涵盖了5000-6000种疾病的抽象概念。按照这个比例推算,我国估计有上百万罕见疾病患者。80%的罕见疾病由遗传缺陷引起,50%的患者在出生时或儿童期即会发病,仅有1%的罕见疾病拥有有效治疗药物。早期发现、早期诊断、早期干预是预防罕见疾病的重要手段。
我省利用公益力量加大对罕见疾病的救助力度,省红十字会和省罕见疾病防治协会联合建立了山东省红十字罕见疾病救助基金,成立专用账户,专款专用,向社会募集爱心基金。向罕见疾病救助基金捐款时,请注明捐赠用途,捐赠联系电话0531-85599979。捐款方式有三种:一是银行汇款,开户行为华夏银行市南支行,账号4636200001853000013252；二是邮局汇款,地址为济南市青年东路1号山东文教大厦山东省红十字会；三是省红十字会、各级红十字会接受上门捐款业务。
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