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新华网济南３月１日电（记者 张倩倩、王海鹰）山东省罕见疾病防治协会联合山东省红十字会２９日发布罕见疾病救助基金募捐倡议书，募捐所得将专款用于罕见疾病的救助。
今年的２月２９日是第五届国际罕见病日，今年的主题是“罕见，但你我携手更强大”。山东省红十字会联合山东省罕见疾病防治协会，在２９日当天发布《筹建山东省红十字罕见疾病救助基金募捐倡议书》。募捐所得将全部计入罕见疾病救助基金专用账户，专款用于罕见疾病患者生活和医疗援助、罕见疾病的科普教育等。山东省红十字会将及时公示资金使用情况，接受社会监督。
根据世界卫生组织的定义，罕见疾病是指患病人数占总人口的０.６５‰－１‰的疾病或病变，目前已确认的罕见疾病有５０００种－６０００种，约占人类疾病种类的１０％。按照这一定义的罕见疾病发生率计算，中国的罕见疾病患者约有千万之多。
据悉，目前罕见疾病患者面临诸多困境，急需社会救助。绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策；多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗，多数罕见患者无药可医；有的治疗药物价格昂贵，未能进入医保或商业保险，患者无力承担；罕见病患者还经常受到各种歧视，难以融入社会。
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