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我省(山东)设立罕见病救助基金
专项用于罕见病患者生活和医疗救助
29日，在国际罕见病日到来之际，省红十字会正式设立罕见疾病救助专项基金，并联合省罕见疾病防治协会向全社会发出倡议，呼吁爱心企业、个人为罕见病患者献出一份爱心。
每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年2月29日是第五届国际罕见病日，口号是“罕见，但你我携手更强大”。为呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体，29日，省罕见疾病防治协会召开座谈会，相关专家及成骨不全症、肺动脉高压等6种罕见病的患者家属代表参加了座谈。
省罕见疾病防治协会会长、省医科院院长韩金祥介绍了我省的罕见病防治情况。韩金祥说，由于我国目前没有罕见病相关立法，对罕见病患者的救助也相对较少，不少罕见病患者就医、生活都十分困难。
省红十字会常务副会长曹怀杰表示，“我们将多方募集资金，设立罕见病救助专项基金，帮助罕见病患者，以减轻他们的痛苦和家庭负担。”
座谈会上，省红十字会联合省罕见疾病防治协会发出倡议：你我携手，让罕见病患者不再孤独。呼吁爱心企业、个人为罕见病患者献出一份爱心。
省红十字会相关负责人表示，募捐所得将全部计入罕见疾病救助基金专用账户，用于罕见病患者生活和医疗救助以及罕见疾病的科普教育等。
罕见疾病救助专项基金开户行：华夏银行市南支行，账号：4636200001853000013252；邮局汇款：济南市青年东路1号山东文教大厦山东省红十字会。捐赠联系电话：0531-85599979。(记者 李钢)
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