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新华网北京２月２９日专电（记者齐中熙）北大妇产儿童医院小儿神经内科杨艳玲教授说，罕见病在一定程度上是可防可控的，加强早期筛查，部分罕见病患者家庭的遭遇是可以避免的。
杨艳玲是在２９日在京召开的罕见病学术研讨会上说这番话的。罕见病顾名思义为患病率较低的疾病，也是一类慢性严重性疾病，约有５０％的罕见病患者在出生时或者儿童期即可发病，病情常常进展迅速，死亡率高。专家介绍，目前我国的罕见病面临“诊断率低、治疗率低”的两大难题。
“罕见病的现状是严峻的，但是通过社会各界的力量，包括罕见病患自身的努力，这一切都是可以改变的。”杨艳玲说。
专家介绍，在诊断方面，由于罕见病的症状涉及血液、骨科、神经、呼吸、重症等多学科，不少医生对于罕见病的认知有限，因此存在高误诊、漏诊的现状。对于确诊患者，在治疗上也普遍存在着“用不起药”和“用不上药”的困境。
一方面，目前罕见病药的进口注册临床困难大，患者虽急需用药，相关药物无法顺利审批上市，罕见病患者只能望药兴叹。而另一方面，国内现在上市的罕见病药品通常较为昂贵，在缺乏相关的报销医疗制度的保障下，患者也很难承担费用坚持治疗。
中华慈善总会会长范宝俊说，改变罕见病患者的命运，需要社会各界的共同参与。从２００９年１２月开始，中华慈善总会罕见病救助公益基金正式成立，基金主要用于罕见病科普教育、罕见病患者援助和罕见病科研发展。
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