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东方网3月1日消息：每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。昨天，由上海市医学会罕见病专科分会等主办的宣传活动传出消息：作为一类慢性严重性疾病，50％的罕见病患者在出生时或儿童期即可发病，病情常会进展迅速、死亡率高。但由于临床医生对罕见病的认知有限，罕见病存在“诊断率低、治疗率低”的难题，患者往往辗转两三家医院亦无法确诊，为治疗带来巨大阻碍。
上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国教授说，罕见病种类可达成百上千种。可惜的是，由于临床医生缺乏相关领域知识，导致罕见病误诊率、漏诊率居高不下，多数患者直至生命垂危仍未能确诊疾病。新华医院儿科顾学范教授说，罕见病患者在治疗上普遍存在用不起药、用不上药的困境。目前在国内上市的罕见病药物价格昂贵，在缺乏相关保障制度的前提下，患者很难承受费用坚持治疗。
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目前，上海有三家罕见病治疗定点医院：成人患者定点医院为上海交通大学医学院附属瑞金医院、上海交通大学医学院附属新华医院；儿童患者定点医院为复旦大学附属儿科医院。全市有12种可治疗的罕见病取得了部分医保报销和基金互助，分别是：苯丙酮尿症、枫糖尿症、酪氨酸血症、甲基丙二酸血症、多种羧化酶缺陷病、高氨血症、肝豆状核变性、先天性耳聋、戈谢氏病、法布雷病、黏多糖病、糖原累积病Ⅱ型。
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