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谷谷诊断化疗费已花费近50万元,目前负债20多万元。于涛摄
11岁孩子患非霍奇金淋巴瘤亟需骨髓配对
“我现在最大的愿望,就是去学校读书。”昨日,记者在患者家见到,11岁的小谷谷比一般的同龄人更加懂事。交谈中谷谷的爸爸不时抚摸谷谷的头,给谷谷以信心和支持,对儿子的疼爱在脸上表露无遗,一谈到谷谷的病情和懂事,眼眶就显得通红,但仍然强忍着,面对谷谷的表情是一如既往的微笑。文/记者潘斌
罕见病情全家噩梦
三年前,谷谷生病到广州南方医院去检查,确诊是在国内非常罕见的一种血液病,叫非霍奇金淋巴瘤。目前该病的病理学分类仍在研讨中,国内得此病的患者屈指可数,诱发的病因至今在医学界还没有查明。谷谷的爸爸介绍。
“我们现在已经有四十多岁,现在唯一的愿望就是谷谷能够健健康康,万一没有合适的骨髓,只有用我和谷谷妈妈的骨髓再配对试试看。”谷谷爸爸告诉记者,“因为医生化验过我们的骨髓,都不是合适的,强行配对之后,排斥性很大,风险性非常高,这也是最后没有办法的办法去博一下。”
通过前期的化疗,谷谷现在的病情基本上已经控制,但是医生建议一个月要化疗一个疗程,通常化疗一个疗程的时间需要二十多天,一年下来,基本上是一个月休息几天,剩下的时间就是化疗。从2008年12月份,发现病情到现在,谷谷前期的诊断化疗费用已经花费了近50万元,目前负债20多万元。
聪明谷谷惹人爱怜
“我现在专门在家负责照顾谷谷,没有上班了。”谷谷的爸爸从事水电工,一个月3000多元的工资,治疗费、化疗费,以及全家人生活费,全部来源于此。谷谷的妈妈告诉记者,谷谷的病情很特殊,1月25日因为掉了一颗牙,谷谷去医院止血治疗,就住了一个星期的院。目前面临的困难主要有二个,第一个是骨髓的配对,前期通过中华骨髓库和台湾慈济骨髓库,联系过两个符合的骨髓,再进行高精度配对的时候却不行;第二个就是需要资金,从骨髓移植成功,到最后通过排斥期的治疗,至少还需要50万元的资金,亲友和单位的同事,都已经用各种方式表示支持了,目前面临的资金缺口,不知道从什么地方想办法。谷谷的爸爸表示,在化疗期间,都收到过几次病危通知书,现在很珍惜全家人在一起的时间,尽管压力很大,全家都在努力给谷谷营造一个快乐的生活氛围。