三岁童患罕见病全国求医屡遭婉拒父母网络求助_新闻台

　　牛牛生病前。

　　得病后的牛牛“外八字”非常明显。

　　前天下午，南京西祠网站出现一个火急求救帖，不到24小时，点击过万，跟帖数飙升过千。帖中称自己两岁多的孩子患上了极其罕见的疾病，起初只是走路不稳，现在已经完全丧失了独立行走的能力。他们跑遍了全国各大医院，问诊无果，不久前刚诊断为异染性脑白质营养不良。

　　记者联系到孩子的爸爸，他从网上查到国内有通过换骨髓为孩子赢得一线生机的案例，但他们联系的医院均不愿冒险手术，因为这些医院从未有过先例，理论上的成功率也非常低。医生告诉他们，不治疗孩子还能活四五年；换骨髓可能都挺不过6个月。救还是不救？父母从心底打算与3岁的儿子进行一次生命的历险，“这可能也是我们最后的希望了，为他争取一点点活下去的机会。”但到底换还是不换，他们陷入了深深的撕裂之中。

　　本报记者陈婧

　　网帖求助

　　三岁孩子患罕见病盼医院能为他手术

　　“我们的家庭，曾经很幸福。孩子到今年2月15日就3周岁了，很乖，大约在2011年5月份的时候，我们发现他走路由以前的灵活自如变得不稳了，步态也开始改变。”2月10日下午4点多，一个叫“你好1122”网友的帖子娓娓道来。帖子介绍了孩子病情的发展和他们在全国各地奔走求医的历程。“去年年底孩子已经走路困难了，在上海、南京、广州的一系列检查后，判断为异染性脑白质营养不良，医生告诉我们这是一种没有特效治疗方法的疾病，最终会导致孩子全身瘫痪，甚至死亡。”话语中掩饰不住疲惫与无助，因为每处的医生都告诉他们“好好对待孩子，让他过得开心点”。可作为父母，他们怎能放弃？遂有此文求助。

　　这个帖子发出之后4小时，跟帖就达到500多条，而到昨天下午6点跟帖超过1000，点击量过万。截至发稿，跟帖几乎以每小时两页的速度在持续增加，爱心在网友间快速传递，这个三岁小男孩的生命一下成了众多网友关注的中心。记者与帖子里最后留的电话号码取得了联系，他是孩子的父亲陈先生。

　　他叫牛牛，要过三天才满三岁

　　因患病步态异样，做4个月矫正却毫无效果

　　孩子叫牛牛，还要过三天才满三周岁，目前在北京一家医院接受新的检查。在布满牛牛玩具和照片的家里，陈先生回忆着最先发现儿子走路不对劲的情景。“应该是在2011年4月他26个月的时候，有一天就突然发现他走路，右腿总是拖在后面，脚往外拐”，但陈先生和爱人怎么也不会想到会是什么罕见病的特征。“每次看到他这样，还会骂他不好好走路，现在想想真是不应该”，陈先生低头自责，后悔不已。

　　但日子一天天过去，孩子“足外翻”的特征越来越明显，夫妇俩在5月份带着孩子来到了南京市妇幼保健院骨科。“当时就以为是缺钙、骨骼发育不良，可能是佝偻病、X形腿，医生也是这样诊断的，”但因为给孩子做的检查显示各项营养元素都是正常的，他们也没马上行动。到了8月份，眼看孩子就要入幼儿园了，他们就给孩子买了一个矫形支架。陈先生拿出一副淡绿色支架，说每天孩子睡觉前，都会把孩子的腿紧紧地绑进支架里。因为那时牛牛的脚腕已非常僵硬，没法自由弯到90度以内，而这个支架最大的角度就是90度，每次孩子都免不掉痛苦的挣扎，可还是要戴一整夜。

　　可牛牛一直戴了4个月，一点效果也没有。

　　他很努力，却支撑不了瘦弱的身躯

　　谁料中枢神经“中毒”，各医生婉拒治疗

　　接下来他们又带着孩子来到江苏省儿童医院，开始了近两个月的康复训练。“我每天晚上给他按摩脚踝，他的脚踝比一般人的要硬很多”。陈先生打开之前给孩子拍的很多视频，在2011年11月的一段录像里，小牛牛想努力地上几个台阶，而每上一个前，总是胆怯地盯着台阶，脚刚抬起又放下，当一只脚放上台面，全身会震颤摇晃地迈出另一只脚。“他这时走路都是脚尖先着地，脚跟跟着打晃，整个人就不稳了”，陈先生说他每上一个台阶都气喘吁吁非常累，走平地也显得脚跟特别弱，两脚呈很大的“八字”。

　　夫妻俩心急如焚。今年1月10日，他们到了上海两家医院，被诊断可能是神经系统疾病。肌电图和核磁共振检查结果一周后出来了。陈先生清楚地记得是腊月二十五，上海的医生在电话中通知他确诊为脑白质营养不良，可能是异染性的，上、下肢周围神经已经受损。“医生说孩子体内缺少一种酶，导致体内代谢物排不掉，造成神经和大脑慢性中毒，就是里面都是毒素。”今天说起来，绝望和震惊仿佛依然在眼前。医生当时就建议他带孩子回家让孩子开开心心地过几年。“我们不死心啊，真的不甘心，这是一条生命啊！”他们再到南京的医院求助，但医生给出的答案是南京治不了了，可以去北京争取一下，医生说这病很残酷，再带孩子查或者治都是白白受苦。

　　为了再确诊，今年1月30日他们又赶到广州市妇女儿童医疗中心进行检查。焦急之下，未等结果出来，两天后赶赴北京，“医生也判断为脑白质营养不良，前天广州那边告知我们为异染性脑白质营养不良，无特效治疗方法，即使骨髓移植，成功率及效果也很不乐观，也建议放弃。”陈先生说得一如既往地缓慢低沉。

　　爸妈很矛盾，要不要换骨髓拼一把？

　　不治可以活四五年，但动手术或许撑不过半年

　　尽管还没找到能为牛牛做骨髓移植的医院和配型对象，牛牛的父母又在被另一种矛盾扯拉着，如果可以做骨髓移植手术，到底换还是不换？陈先生说从孩子确诊是这个毛病以来，他和妻子有时间就泡在网上，“我们找遍了各大相关医院及著名医生的网站，上面说的都让我们听了都害怕”，据他所知全国也不过几例，发病率大约是16万分之一，也因此被称为“孤独病”。有一天，他突然看到一个报道说有一例，骨髓移植手术成功了，各项缺失指标开始回升了，他像一下子找到了方向，心里松了一下，不过这个报道的结果也就止于此。

　　“这两个月的变化太大了，之前扶着他还是可以走的，现在完全不能走了，只能躺在床上，我真的担心还会继续恶化，再不抓紧时间后果真不敢想”，陈先生除了着急还是着急。“这么多次抽血，已经让孩子胳膊和腿上都扎不了针了，只能从脖子处抽，他动我就得压着他，抽好血，他脸上都压出了黑点点”。然而这并不是让他最痛苦的。

　　他求助的医生都这样告诉他，如果不治疗，孩子可以度过四五年，晚期会完全丧失行走能力，语言、视觉、吞咽功能都会随之下降，极度痛苦最后危及生命。如果换骨髓，成功的概率比白血病还低，能不能撑过6个月手术期都是疑问。“可能手术的中间就走了，可能手术后没停住，也可能手术成功了终身是植物人，舍不得他走，0.1的希望我也要救他”。他说，所谓的骨髓移植成功也只是新的细胞成活了，而之前造成的神经损害是不可逆的，手术到底能帮孩子多少，没人知道。他们陷入双重矛盾的撕裂之中。“做父母的到底有没有权利替他做这种生死选择？”他问却无人答。说到这里，扛了很久的这个30多岁的大男人眼泪不住往下掉。

　　爱心在蔓延

　　已经有一医院考虑给予医疗帮助

　　记者发稿前也与苏大附属第一人民医院吴德沛教授取得联系。吴教授表示，异染性脑白质营养不良是染色体遗传病，是由22号染色体上芳基硫酯酶A缺乏引起的中枢神经疾病，理论上建议基因疗法，尚未使用临床。骨髓移植也是可以考虑的治疗方案，但骨髓移植改变的是造血功能，能否调整缺失的酶，尚难预测，况且对于三岁的孩子来说手术的风险很大，如果孩子家长坚持进行这场“生死搏斗”，医院可以考虑给予医疗帮助，包括骨髓移植。“但即使做骨髓移植，也只是像普通病例那样，并没有针对脑白质营养不良的骨髓移植，”移植后的效果很难预测，具体情况要根据对孩子的检查结果综合判定。

　　幼儿园家长老师帮忙发帖顶帖扩散影响

　　陈先生说网上那个帖子并不是他发的，而是牛牛幼儿园同学的家长黄先生发的，在正是这些家长和老师们给的支持，让他稍觉有力。记者致电黄先生，他说是前天在幼儿园遇到牛牛爸爸前去办手续，才知道了牛牛的近况，决定发帖求救。“我们也不知道这个病，我们就发动身边的朋友、熟人寻找了解这个病、能帮上忙的人”，他在自己所有的朋友、同事群中都发了这个帖子，就是要找各种途径扩散消息。但西祠版上能引起这么多跟帖是因为另一个幼儿园小朋友妈妈张女士的努力。

　　“牛牛妈妈春节前就在幼儿园的版上发帖了，但我们初五才看到，很多家长都是边看边流泪”，七八位家长在初六聚会时就在商量怎么帮牛牛一家。当她得知已经有家长把它发到网上了，而且听说只要跟帖超过1000就能顶起来引起社会关注，当即请求园长群发短信给所有的家长老师，希望得到大家的支援。“我们一共400多个人，只要每人发两条跟帖就差不多了”。爱心就这样在家长和老师间传递，记者看到在长达20多页的跟帖中，往往一分钟内就有好几人同时留言。而另外还有一部分陌生网友也给出了祝福和力量，“如果需要骨髓配型，找我”，一名叫atelas的网友留下了联系方式，还有很多这样愿意配型的网友。

　　链接

　　北京一医院曾宣布救治脑白质营养不良患儿

　　2010年9月6日，空军总医院采用的“半相合骨髓移植联合间充质干细胞输注”治疗方法，为身患家族遗传性脑白质营养不良的7岁患儿心心（化名）进行治疗，医生对其骨髓及血液进行科学检测，宣布治疗获得成功，此治疗方法在国内尚属首例，目前国外也未见报道。该院称骨髓移植的目的是使患儿的造血及免疫功能得以重建，让全新的白细胞在其体内生根发芽，能够让白细胞正常分泌出“酶”，终止患儿病症的恶化；而间充质干细胞移植，可以促进神经细胞再生，修复受损神经功能。

　　但最终患儿体外征及“酶”是否恢复正常并持续健康，报道并未继续。