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7岁女童患罕见遗传病 性格突改变现暴力倾向

发布时间:2010年08月03日 10:58 | 进入复兴论坛 | 来源:新京报

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  7岁女童心心正在接受骨髓移植,心心很爱拍照,对着镜头时不时摆出POSE 浦峰 周岗峰 摄

  7岁的江西女童心心性格突然改变,出现暴力倾向。脑白质营养不良———这种隐藏在两个家族好几代的罕见遗传疾病,最终因为心心父母的结合而出现,心心,不幸成为这个疾病的受害者。昨日,心心在空军总医院接受骨髓移植。

  患病后智力下降肌肉萎缩

  去年9月,心心被确诊为脑白质营养不良。7月13日,心心被空军总医院血液科收治。空军总医院血液科主任王恒湘介绍,脑白质营养不良是常染色体隐性遗传疾病,发病率只有十六万分之一,心心的父母都是该病隐性基因的携带者,。

  王恒湘介绍,脑白质营养不良发病时会导致智力下降。“她以前可聪明了。”姥姥付桥花介绍,心心4岁学珠算,会跳舞弹钢琴。现在的心心,小嘴总不自觉地张开,眼球转动也出现异常,智力明显下降。付桥花称,1个多月前,心心突然性情大变,还出现暴力倾向,姥姥和爸爸等都成了她的“靶子”。心心总是用手捶打姥姥的胸口,甚至还咬人。王恒湘主任指出,性格改变、有暴力倾向,是该病的另一个症状。

  首次尝试两种移植方式

  “这种病唯一的治疗办法是骨髓移植。”王恒湘主任称,心心体内缺乏一种名为芳基硫酸酯酶的酶。选择骨髓移植,是希望通过换掉心心体内白细胞的方法,让新的白细胞生产出芳基硫酸酯酶。因没有找到完全相合的配型,心心的妈妈黄艳成为女儿半相合骨髓的供者。医生先将心心体内白细胞数量降为零,再把心心妈体内抽取的500毫升骨髓移植入心心体内。昨日在病房,心心心情很好,冲医生伸出“顶呱呱”的手势,眯眼笑了。

  为了修补心心此前的神经损伤,医院在一周后还将为其进行间充质干细胞移植。“两种移植手术结合治疗该病在全国还是首例。”王恒湘介绍。

  母亲呼吁“帮帮我的孩子”

  “帮帮我的孩子吧。”病床上的黄艳禁不住落泪。姥姥付桥花称,为了凑够近20万的治疗费,家里准备卖掉新房,可仍然不够。空军总医院血液科表示,他们曾为心心申请血液病社会救助,但因该病不属于血液病,无法享受有关救助。又因脑白质营养不良属先天性遗传疾病,心心的大病保险也发挥不了作用。

  昨日,空军总医院在医院内网发出募捐号召,并开通救助基金账户,呼吁社会关注心心。(王卡拉 艾素)