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人民网上海6月1日电 （记者 王有佳）汇八方涓流，保障罕见病患者权益。上海交通大学医学院附属新华医院在“六一”国际儿童节当日，以“一日捐”的形式，将当天儿科挂号费收入捐赠给“上海市罕见病基金会”，成为该慈善基金的首批捐款单位之一。
新华医院是上海市三家罕见病防治定点医院之一，拥有综合性医院中规模最大的儿科，专业设置齐全，在遗传代谢病的预防、诊治方面处于国内领先水平。
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病，目前全球已确认的罕见病有5000～6000种，约占人类疾病的10‰，其中约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。
上海市医学会罕见病专科分会主任委员、新华医院李定国教授说：“目前上海的罕见病患者大约在20万左右，其中儿童患者几乎达到一半。如何关注这些患者的健康权益，成为近年来各界人士关注的社会问题。”
为推动保障罕见病患儿健康权益，在今年六一国际儿童节期间，罕见病专科学会联合开展“你我携手，爱不罕见”――罕见病公益活动，以多种形式开展罕见病的科普宣传，提高社会对罕见病的认识和理解，为罕见病患者及家庭提供生活和精神援助，推动罕见病科研和政策研究的发展，让更多的爱心企业和社会爱心人士参与和支持罕见病的工作。
据悉，上海市罕见病基金会将通过慈善义诊、爱心“一日捐”等多种渠道和途径募集。力争为罕见病患者争取更大的受益和可持续的医疗救助，从而大大减轻整个家庭的看病负担。★
新闻背景：罕见病并不罕见
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