罕见血液病缠身深圳小兄妹受困_新闻台

　　深圳特区报讯因基因突变造成的罕见血液病，仿佛千钧重担，压在一个普通的深圳家庭头上。逾百万元的治疗费用，特别是血液配型艰难，令一个四口之家陷入绝境。日前，不堪沉重治疗费用负担的妈妈，通过微博再次向媒体求助，希望得到更多爱心市民的帮助。深圳晚报昨日以“罕见怪病缠上两兄妹”为题，对此进行了报道。

　　2岁8个月大的杨可帆和他刚刚6个月大的妹妹杨伊蒙，分别是中国大陆第11和第12位患上PK缺乏症的患者。PK缺乏症的医学专业术语叫做丙酮酸激酶缺乏症，属于红细胞酶病，由基因异常导致，目前尚没有特异性治疗方法。这种病比人们了解的“地贫”更可怕，贫血程度更严重，且用以根治的造血干细胞移植配型十分艰难。

　　去年12月，这一家的不幸遭遇在深圳媒体见报后，爱心市民踊跃捐款，深圳市关爱行动公益基金会先后收到各界各地爱心市民捐款59088元，在第一时间交付孩子父母。

　　据孩子母亲邓琴兰介绍，目前兄妹两人每个月的治疗费用近万元，随着孩子年岁增长，费用将不断上升，而干细胞移植的合适捐献者始终没有出现。目前，这个家已经付出了20万元的求医治疗费用，保守估计，未来兄妹两人的治疗费用将超过百万元。

　　考虑到两个孩子治疗费用巨大，深圳市关爱办和深圳市关爱行动公益基金会联合向社会各界发出倡议，希望富有爱心的深圳人，伸出援手帮助这个陷入困境的家庭；用实际行动，彰显深圳这座关爱之城的胸襟与伟大。（申宛）

　　倡议书

　　富有爱心的深圳人：

　　一亿分之一的几率，令年纪只有2岁8个月和6个月的两兄妹，不幸先后患上罕见疾病。在同龄的孩子享受阳光与希望，与父母分享欢乐与幸福的时候，杨可帆和妹妹杨伊蒙，却因确诊丙酮酸激酶缺乏症（PK缺乏），尚未细细品尝生活的甘美，却要面对生命的严酷考验。他们的父母，辗转奔波，为一剂良方而苦苦求索，更为巨额的治疗费用而夜不能寐。

　　深圳是一座关爱之城。一年一度的深圳关爱行动，在“关爱·感恩·回报”的旗帜下，联合社会各界的力量，曾帮助患重病的赖碧红、李艳华进行手术，为尚在襁褓中的小深贵送去关爱，为钟可览、孙永富、雷波等身患重病而因家境贫寒无力医治的孩子送去希望。富有爱心的深圳人用行动为这座城市不断谱写新的篇章。

　　用爱拥抱每一天，用心感动每个人。今天我们向社会各界呼吁，大家伸出援手，弘扬团结互助、扶贫济困的关爱精神，帮助这个陷入困境的家庭，给他们带去生命的温暖和生活的希望！

　　深圳市关爱行动组委会办公室

　　深圳市关爱行动公益基金会

　　捐助方式

　　户名：深圳市关爱行动公益基金会

　　账号：755917340410202

　　开户行：招商银行深圳上步支行

　　务必注明“捐助可帆和伊蒙”。