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“除了没有医保,罕见病诊治也很难!”近日本报关于罕见病的报道引起了许多读者的关注,纷纷拨打本报热线反映罕见病患者看病难问题。19日记者从省罕见疾病防治协会获知一个好消息:我省将成立专门的罕见病诊治中心。
“罕见病确诊比较难,有很多患者长期被漏诊误诊。”省医科院院长、省罕见疾病防治协会会长韩金祥介绍说,由于罕见病知晓率低,不少医疗机构的诊治水平不够,许多罕见病患者需要看很多医生才能确诊,无形中耽误了治疗时机,“所以,我们将依托设在省医科院的省罕少见病重点实验室建立专门的罕见病诊治中心。”
据介绍,为了提高我省罕见病的防治水平,2010年我省成立了全国第一家经政府有关部门正式批准的省级罕见疾病防治协会,组建了全国唯一以罕少见病为研究方向的省级重点实验室――山东省罕少见病重点实验室,初步建立了罕见病的标本资源库。
“许多罕见病都是基因缺陷造成的,因此很多罕见病需要通过基因分析来确诊。”省罕少见病重点实验室鲁艳芹博士介绍说,该实验室目前很重要的功能是通过基因分析来帮助罕见病患者确诊。
“现在,实验室的总体定位是利用基因组学与蛋白质组学、药物研发等平台,重点开展罕少见疾病发病机制、诊疗技术以及药品的研发。”省罕见疾病防治协会副会长许双庆介绍说,该实验室目前可以满足罕少见疾病致病基因和关联基因的发现、罕少见疾病诊断依据和基因靶向治疗研究等多项要求。
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