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今天是第五届国际罕见病日。世界卫生组织将患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变定义为罕见病。至今，我国大陆地区尚无对罕见病的官方定义。
2008年2月29日，欧洲罕见病组织发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。此后在各国的一致拥护下，将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。
据了解，目前国际上确认的罕见病有6000多种，约占人类疾病的10%，包括脊椎小脑共济失调、腓骨肌萎缩、肝豆状核变性、克氏综合症、苯酮尿症、瓷娃娃、月亮孩子、蜘蛛人症等。
资料显示，我国各类罕见病患者超过千万人。“重庆目前尚无统计，但罕见病对每个人而言都是一种风险，如果患上将痛苦终身，它是一个公共问题。”大坪医院骨科副主任杜全印说。
罕见病患者在国内目前还未得到足够的重视，多数罕见病患者及其家庭不仅饱受疾病折磨，也承受着巨大的经济负担。
据了解，国内的罕见病患者通常无法接受正常医疗：有的是缺乏药物治疗，有的是药品费用昂贵，并且尚未进入医保体系。
“大多数罕见病患者无法像正常人一样生活，甚至会受到歧视、失去工作，更严重的甚至因病致残或死亡。”杜全印说。（记者 夏帆李珩）
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