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父母能否决定缺陷儿患的生死? Think Again

父母只在胎儿阶段有权决定缺陷患儿的生死

      本事件的一大关注点是,对于脑瘫等严重缺陷患儿,父母有没有决定其生死的权利?
      《母婴保健法》第十八条则规定,经产前诊断,胎儿患严重遗传性疾病、有严重缺陷,或因患严重疾病,继续妊娠可能危及孕妇的生命或健康的,医师应当向夫妻双方说明情况,并提出终止妊娠的医学意见。虽然对于尚在母腹内的胎儿是否是“人”,是否享有各种权利仍然是一个社会伦理和法律的争议话题,但中国法律已经规定,父母有权因胎儿患有严重遗传性疾病、严重缺陷等理由终止妊娠。当然,这只是在胎儿阶段。      

本次事件患儿已是新生儿,父母无权放弃

      本次事件当晚,孩子的父亲陈立(化名)将产妇王静(化名)送至医院。值班医生罗军(化名)依据产前检查告知陈立,孩子有脑瘫的可能。在终止妊娠已不可能,又没有犹豫时间的情况下,陈立签下了剖腹产同意书。半小时后孩子居然顺产成功,但仍有生命危险。正在罗军在手术室继续抢救之际,得到护士通知的陈立却说:“你们不要抢救了。”然而罗军执意要抢救孩子并成功,这才导致了“抢救孩子成功,父亲追打医生”的一幕。
      陈立也许是迫于生活压力或其他考虑放弃孩子的抢救。但是当他将决定告知医生的时候,孩子已经生下,已经是法律意义上的“人”,其生理缺陷并不妨碍其基本的人权得到保证,尤其是最基本的生命权。陈立没有权力决定他人的生命,即使那是他亲生的儿子。
     

脑性瘫痪(cerebral palsy),又称大脑性瘫痪、脑瘫,是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所致的综合征,主要表现为运动障碍及姿势异常。常合并智力障碍、癫痫、感知觉障碍、交流障碍、行为异常及其他异常。

陈立仍然觉得罗军没有医德,他认为是后者让他陷入了他最怕的泥潭之中。

面对困境,父母的决定是可以理解的 think again

脑瘫是大负担,孩子父母想堕胎

      根据报道,做电脑租赁的陈立,生意一直不好,并且长期负债,家境并不富裕。而每个脑瘫患者一个月的花费几乎都在6000元至8000元,有的甚至超过1万元。
      陈立说,他们害怕每个月“需要几千乃至上万元治疗费用”的脑瘫儿,会将一家人连同孩子自身重新拖回“行尸走肉”般的生活。抚养脑瘫痪儿对其影响是毁灭性的。
      刚被告知可能患脑瘫时,孩子父亲已经模糊产生了“不要孩子”的想法。如果此时进行堕胎,他们是有这个权力的。

但为了母亲安全,只能将孩子生下来

      虽然孩子已经出生,父母已经没有权力决定其生死,但有些细节不能被忽视掉。
      根据媒体报道,2011年11月3日凌晨4点多,王静被送到医院,胎儿出现窒息情况,医生告知陈立,孩子可能会成为脑瘫,尽管萌生了放弃孩子的想法,他还是签下了手术同意书。30多分钟后,顺产成功。孩子很快被诊断为脑瘫。
      但当时胎儿即将出生,根据医疗常识,在此阶段进行堕胎可能会导致孕妇死亡。为了妻子安全,已经没有时间考虑孩子脑瘫的问题,陈立只有同意接生,签署“产科同意书”这唯一的选择。

既然医生履行职责,竭尽全力救护孩子,这是没有问题的。

救人是职责,医生没有错 Think Again

      医者仁心,悬壶济世是中华民族的传统美德。古代西方医生在开业时都要宣读一份有关医务道德的《希波克拉底誓言》,誓言中写着:“我要遵守誓约,矢忠不渝……我要竭尽全力,采取我认为有利于病人的医疗措施。” 救死扶伤是医生的基本职业道德,无可厚非。
     
根据《医疗事故处理条例》等相关法律法规,医生必须严格遵守医疗卫生法律、法规和诊疗护理规范,恪守医疗服务职业道德。如果不积极救护新生儿,造成其死亡,医生可能涉嫌玩忽职守等罪则,将被追究刑事责任。
      而且深圳市规定,如果要放弃救治患有严重畸形缺陷等疾病的新生儿,必须有计划生育办公室的相关鉴定,或是深圳两家三甲医院的检查报告。
      所以虽然孩子家人不同意,医生也必须进行抢救。既然医生履行职责,竭尽全力救护孩子,这是没有问题的。生下脑瘫儿的悲剧不是由医生过错造成的,冷静过后,孩子家人应该予以理解。

图为事发地:深圳市第二人民医院。

陈立的困境其实是我们整个社会面临的问题 Think Again

在陈立背后,是无数痛苦的缺陷儿家庭

      在这件事中,陈立怒吼道:“我要和一个傻瓜过一辈子了!”实际上,这也是成千上万缺陷儿父母的心声。进行人种的优化,是人类繁衍生存的自然选择,当一个并不正常的孩子来到人世,必然将打破这个家庭原有的秩序和生活方式,而这种家庭正在逐渐增多。
      2011年《中国妇幼卫生事业发展报告》显示,我国新生儿出生缺陷率呈上升趋势,由1996年的万分之87.7上升到2010年的万分之149.9,增长幅度达到70.9%。我国每年有80万—120万名出生缺陷儿,平均每30秒就有一名缺陷儿出生。其中,除20%—30%患儿经早期诊断和治疗可以获得较好生活质量外,30%—40%患儿在出生后死亡,约40%将成为终生残疾。这意味着每年将有40万家庭被卷入终生痛苦的漩涡中。
     

扼杀孩子的生命,是不忍,也是无奈

      我们并不认为剥夺一个人的生命,哪怕是缺陷患儿的生命是合理的,但残酷的现实告诉我们,每个家庭都可以找出缺陷儿“不得不死”的理由。当一个缺陷儿降生,他的家庭为其生存所付出时间、精力等代价必将远超其他家庭;缺陷儿也势必成为整个社会的弱势群体,从而面对社会异样的目光和议论;而当其监护人过世,正常生活能力缺乏的他们又将怎样维系自己的生命尊严呢?
      除此之外,正如前文所说,只有不到三成的缺陷儿可以获得较好的治疗和生活,庞大的花费成了横亘在其余家庭面前的一座大山。国家人口计生委副主任江帆说:“我国每年出生缺陷患儿的治疗费用高达数百亿元,维持最基本生活费用高达数百亿元,给国家造成的间接费用约数千亿元。” 而我国目前也没有一个完善的缺陷儿医疗保障体系,因此,很多父母绝非愿意放弃新的生命,而是实在无力承担高昂的开销。

尊重每个人的生命权,社会救济不能失效

      有很多父母无力抚养却又不愿扼杀缺陷儿的生命,他们的选择往往是将孩子遗弃在福利院、医院附近。他们仍然希望公益力量可以给予缺陷生命公平的对待。人们虽然有权决定残缺地生或死哪个更有价值,但当生命成为了既定事实,整个社会、政府部门就有义务承担起他生的责任。
      虽然整个社会对待缺陷儿的态度越发地宽容、包容,但政府在救助层面所提供的支援却远远不够。在美国,脑瘫患儿的一切救治费用均由政府承担;在欧洲和日本,治疗费用由特殊儿童补贴支付。当我们的国民经济如此迅速地发展之时,何不拨出一部分款项扩大儿童大病救治的范围,为有先天缺陷的婴儿提供更多的生的机会,给予生命最基本的尊严?

我国新生儿出生缺陷率呈上升趋势,由1996年的万分之87.7上升到2010年的万分之149.9,增长幅度达到70.9%。

有很多父母无力抚养却又不愿扼杀缺陷儿的生命,他们的选择往往是将孩子遗弃在福利院、医院附近。

造神运动,避免不了的循环?

结语

Conclusion

假如有一天,你发现自己刚出世的孩子有这样或者那样的缺陷,你会怎么办?
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