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"烧饼女孩"重病无法上学 1天生意不抵1颗药(图)

发布时间:2011年12月27日 09:41 | 进入复兴论坛 | 来源:今日早报 | 手机看视频


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“烧饼女孩”的笑容很甜美

  社会各界纷纷伸出援手,终于给她带来希望

  昨天下午,冬日的阳光穿过浙江省人民医院的住院病房,轻轻地照在丽水8岁女孩邹鄢羽的脸上,她感觉暖暖的。

  两年前,鄢羽被查出患有严重的心脏病,巨额的医药费让全家陷入低谷。幸亏社会上的好心人听说了他们的事情后,纷纷伸出援手。

  昨天,在省人民医院医生的帮助下,妈妈背着鄢羽来杭州接受进一步治疗。

  8岁女孩清晨和父母一起卖烧饼

  鄢羽在丽水市缙云县水南街有一个家喻户晓的昵称烧饼女孩,提到这个称呼,鄢羽的妈妈麻文群心里发酸。

  “鄢羽是我们唯一的女儿,丈夫在外地做点小生意,我就在家里带她,没想到会得这样的病。”麻文群说,两年前,6岁的女儿刚去读小学,结果刚开学没多久,就发现人不对劲了。

  鄢羽在操场上跑几步,就感觉呼吸困难,脸色发黑,当地医院查不出问题。麻文群和丈夫邹建勇就带着女儿先后到丽水、杭州、上海等多家医院求医。最后,在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心,被诊断为原发性肺动脉高压,卵圆孔未闭,慢性心功能不全。

  经过治疗,鄢羽的病情总算是稳定了下来。但每天需要用药物维持,否则就会引发呼吸衰竭,甚至出现生命危险。

  “她走路没有力气,我们不放心,就只好不让她去上学了,放她在家里,由我妈妈帮忙带。去年我妈妈生肠癌走了,她一个人很害怕。”麻文群说,为了能够让女儿安心养病,也为了方便照看,她和丈夫商量找个稳定点的事情做做。

  夫妻俩拜师学艺做天津烧饼,选定在南水街上卖烧饼馄饨。每天早上4点多,他们就出门,鄢羽也早早地起床和父母一起去摆摊。

  “她说家里黑漆漆的,一个人不敢睡觉,都要用被子蒙着头。所以没有办法,我们就带着她一起来摆摊了。”麻文群提起女儿满脸的内疚,同时又倍感欣慰,虽然嫣羽身体不好,但是很体贴父母,生意忙的时候,她会帮着收钱,生意不忙的时候,她就静静地坐在摊边,微笑看着来往的人。

  时间久了,附近的居民都知道这么一个孩子,亲切地叫她“烧饼女孩”。

  一天的生意不够买一颗药

  每每看到烧饼摊边的嫣羽,麻文群就很心痛,因为一天摆摊的收入,只能给嫣羽买四分之一颗救命药。

  让麻文群纠结的这颗救命药叫“波生坦”,嫣羽在上海的医院接受治疗后,虽然病情稳定了,但是每天要吃一颗这种药,这种药一颗就要495元,而夫妻俩一天摆摊的收入只不过才100多元钱。

  因为负担不起药费,夫妇俩就想着每天给孩子吃半颗。别看鄢羽年纪小,但她很懂事,经常鼓励自己要坚持,要有信心,靠着她的坚强毅力,她慢慢挺了过来,逐渐适应了一天只服半颗的药量。

  现在,鄢羽病情还算稳定,但还不能运动,只能简单地走几步。由于药费实在是太高了,夫妻俩把“波生坦”换成了90元一颗的替代药,效果差些,可即便是这样,家里还是欠下了10多万元的债务。

  每每看到辛苦劳作的父母,鄢羽心里就非常难受,她觉得如果自己没有生病,父母也不用这么辛苦。小小年纪的她说:“如果我有一天不行了,就把我身上能用的器官都捐献给需要的人吧。”

  当别人劝麻文群夫妇,说嫣羽身体不好,另外再生一个孩子时,麻文群总是说:“我相信,嫣羽的病一定能治好的,我丈夫也是这么觉得的,他坚信奇迹一定能够出现的。”麻文群说这句话的时候,脸上透着坚定。

  昨天,当麻文群背着女儿来杭州时,丈夫邹建勇独自一人留在丽水卖烧饼。

  自从嫣羽生病后,她两条腿就没有什么力气,大多数的情况下,都是坐在椅子上,出门的时候,麻文群就背着她。因为要陪女儿来杭州看病,他们的烧饼店只剩邹建勇一个人,馄饨暂时不卖,就卖烧饼,烧饼店是他们全家惟一的经济来源。

  社会各界纷纷献爱心

  鄢羽的事情经过当地媒体报道后,引起许多好心人的注意。缙云县供排水公司得知他们的特殊情况后,将公司楼下的一个窄窄的小弄堂免费提供给他们当店铺。

  丽水市委主要领导得知情况后,要求卫生部门带着专家去探望,了解她的病情,予以帮助。丽水市卫生局领导和丽水市中心医院心胸外科主任,在走访鄢羽一家时,还带去5000元慰问金。

  当地居民也纷纷慷慨解囊,特地跑到鄢羽家的摊上点馄饨和烧饼吃,希望能用这样的方式表达爱心。

  还有许多热心人士直接把钱打到鄢羽爸爸的银行卡上,截至昨天社会捐款已经达到5万余元。

  义诊医生热心牵线

  本月初,浙江省人民医院风湿免疫科主任医生应振华,前往丽水市缙云县进行医疗扶贫送医送药下乡活动,活动期间听到当地卫生局领导的关于“烧饼女孩”的信息,被深深触动,决定要帮帮这个可爱又可怜的孩子。

  “这户人家挺不容易的,想着能帮上点忙也是好的。”应振华马上把嫣羽的情况向医院汇报,省人民医院领导听说后,当即同意邀鄢羽来院免费检查,并指示心血管内外科及相关的专家和科室安排后续跟进。

  昨天上午,麻文群带着鄢羽坐上了从丽水到杭州的汽车。昨天下午2点,麻文群背着鄢羽住进省人民医院病房。今天,心血管内外科及相关的专家将对嫣羽进行全面会诊。

  更让这对母女感到高兴的是,鄢羽的特效药物“波生坦”有一个慈善活动,买一粒送四粒,相当于99元就可以买一粒了,浙江有四位具有申请资质的专家,应振华就是其中之一。应主任很快帮鄢羽提出了申请,通过一系列程序,取得厂方的支持,争取到了一个名额。这样,嫣羽每天服药的费用可以从495元一下子降到了99元,一年可以省去10多万。

  不过,鄢羽虽然服药每天只要100元,但一年仍需要3万多,且家里仅为女儿治病就背负了10多万的债,目前的捐款维持不了很长时间。

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  • 鄢羽
  • 原发性肺动脉高压
  • 慢性心功能不全