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婴儿出生后,中山医院医生探望于景梅。 陈惠芬 摄
新生的小女婴乐乐安睡在摇篮里,小眉毛时而紧锁、时而舒展,不知是否在做啥有意思的梦?小嘴巴则不时翘起来,嘬成一团,作喝奶瓶状……妈妈于景梅看着这出生10天的粉嫩东西,早已忘却孕期的辛劳与苦楚,只有说不尽的欣慰——“给她起名乐乐,就是希望她能欢欢乐乐地顺利长大!”
与其他许多新生儿有些不同,乐乐来到人世间相当不易:她的妈妈曾是一名濒临死亡的终末期肝病患者。10年前,于景梅顺利接受肝移植;10年后,她已能如常人一样为人妻、为人母。
肝移植患者能与健康人一样结婚生子?10天前,复旦大学附属中山医院的产房内,乐乐的呱呱落地,打破了世人对肝移植患者的传统认知。她的到来,对于景梅而言,是生命的延续;对无数移植患者而言,更是希望的象征。
十年,“浴火重生”
“2468克!”中山医院妇产科副主任屠蕊沁称着新生“小毛头”,兴奋地说:“宝宝又健康又漂亮,你放心吧。”于景梅由衷地笑了,她说自己刹那间觉得,人生突然有了意义。10年前,她一度因重度肝病与死神擦肩而过。把她从死亡线上拽回来的,是中山医院樊嘉、周俭两位教授。命虽保了下来,但小于并未奢想,自己有朝一日也能与同龄女孩一样,圆一个“母亲梦”。
故事还要从2001年说起。当时,安徽姑娘小于刚刚来沪打工;就在一年前,比她小4岁的妹妹因为患上“肝豆状核变性”,最终不治,花样的生命永远“定格”在了17岁。家人尚未从悲痛中走出来,小于的身体又起了异样:她长期面色发灰、腹胀难受,虽然吃了多副中药,暂时减轻了病痛,但病情仍无法抑制地持续恶化。眼瞅着大妹妹脸色越来越差,备受疾病折磨,哥哥于景宏四处咨询问诊,发誓说什么也不能让病魔再夺走家人的性命。
终于,他慕名找到了中山医院肝外科樊嘉教授,兄妹俩从农村赶往上海。经过一系列检查诊断,专家发现:小于患的病竟然和妹妹一模一样——“肝豆状核变性”。
所谓“肝豆状核变性”,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病。如不及时治疗,患者在起病后的四年至五年,就会死于肝功能衰竭。而小于的病情,已经被耽搁了几年。检查结果非常不乐观:肝硬化、脾肿大、门脉高压、腹水严重,肚子肿胀得好似十月怀胎。专家们一致认为,想要挽回生命,只有肝移植这最后一条路。
作为腹部外科最为复杂精细的手术之一,肝移植手术难度高、风险也大。10年前,该手术在我国尚处于起步阶段。于景梅手术之前,中山医院才成功完成首例肝移植术,尚无大量手术经验和成功案例可供参考;更让人头疼的是,肝源是个大难题。小于和家人虽同意了肝移植,可没有配型成功的肝源,即使一切都准备就绪,手术仍无法开展。
“幸运女神”悄悄眷顾了女孩。门诊20天后,于景宏接到樊嘉教授的电话:“肝源有了,你妹妹可以来手术了!”兄妹俩从安徽农村赶出来时,揣上了家里所有的1600元现金,这数目连住院押金都不够。得知于景梅的家境后,樊嘉教授与医院相关部门协商,最终,患者只交了1000元住院费,手术费分文未出。整个肝移植手术中,来自中山医院肝外科、血管外科、麻醉科等多名专家汇集。无影灯下,妙手将女孩坏死的肝顺利换了下来,一条年轻的生命又重新焕发了光彩……
就这样,于景梅与妹妹虽患了同一种疾病,人生轨迹却截然不同。之后的岁月里,她逢人便说:“从肝移植手术后,我的每一天都是赚来的;那天起,我又重新活了一回。”
圆上一个“母亲梦”
时光荏苒,小于在肝移植术后5年顺利结婚,术后10年,又成功当上了妈妈。肝移植患者需要服用大剂量抗排异药物,他们如何做到与正常人一样怀孕生子?面对许多人心中的困惑,樊嘉教授给出详细解答。
首先,迄今为止,于景梅肝移植已足足10年,曾经的“新肝脏”如今已和机体“嵌合”,机体对这个外来“供体”基本适应,这是怀孕的先决条件。
其实,早在小于结婚之初,她便就生育问题咨询了专家。当时由于国内并无相关先例,专家为保险起见,仍建议她暂缓生育,以待更好时机。等待显得有些漫长,去年,医生明确表示:“这么多年过去了,新肝脏已经完全适应环境,抗排异药物服用的剂量也明显减少,此时怀孕,应该没有大碍。”当听到医生的这道“解禁令”,小于百感交集:“我能活下来本身就是个奇迹,现在真能与正常人一样怀孕生子,简直出乎意料。”
于景梅顺利怀孕了。她把这个喜讯第一时间通过短信发给樊嘉教授。翻阅国外文献,肝移植患者怀孕案例并不少。但考虑到申城尚无先例,中山医院的专家格外当心。随后的“怀胎十月”,中山医院妇产科、肝外科专家齐心协力,共同帮助这名肝移植患者迎接新生命。
与普通孕妇相比,肝移植患者怀孕后,会遇到什么样的挑战?
樊嘉教授解释说,精子和卵子结合之后,母体本来就会产生排异现象,这一般表现为孕早期反应。小于因为长期使用抗排异药物,从孕早期的排异反应来看,应用药物反倒帮她减轻了痛苦。可是,药物剂量到底该如何把握,这成为核心难点。专家进一步补充说:“应用少了,母体排异反应会加剧;应用多了,又怕药物对腹中胎儿产生不良影响。”于是,整个怀胎十月过程中,实时监测患者病情变化、调整药物剂量,成为最主要的任务。
就此,樊嘉教授的电话,成了小于的热线咨询电话。能不能吃巧克力、能不能吃冰淇淋……事无巨细,于景梅只要有担忧,都会一个直拨电话求援。教授更会不厌其烦为其讲解。怀孕5个月时,准妈妈出现了明显排异现象。当晚10点,她又一个电话拨给樊嘉教授。在仔细询问生命体征后,当即安排次日住院检查……孕期34周,小于终因“转氨酶过高”药物治疗无法控制,不得不提前剖腹产。
12月7日上午9点16分,中山医院75号手术室内,伴随着一声啼哭,乐乐安然降生。当于景梅的“救命恩人”——樊嘉、周俭两位教授抱着小宝宝时,两人乐得合不拢嘴,“肝移植患者非但能生存下来,现在能有孩子,他们的生活质量也有了一定的保证。这,正是医疗发展前进的目标。”
出院回家了,由于于景梅仍需服药,无法母乳喂养,中山医院妇产科专门送了她一整箱奶粉。如今,在家里坐月子的小于,正享受着人生最美好的时光。“10年了,如果没有中山医院的医生,就没有我的今天,更没有我宝宝的今天。”新妈妈由衷感激。
“像正常人一样活着”
1963年,美国匹兹堡大学斯达沃兹教授完成了全球首例临床肝移植手术。自此以后,肝移植始终是医学界的前沿技术之一。半个世纪过去了,而今在我国,肝移植技术正不断完善,日趋成熟,原本无药可救的肝病患者,因为移植技术而重获新生。
“让患者活下来,更要像正常人一样活下来。”这,一直是移植医生的最大梦想。
复旦大学附属中山医院作为肝移植开展较早的医疗机构之一,迄今已完成1000余例肝移植手术。这些肝移植患者中,终末期肝病肝移植的总体5年生存率可达90%,符合“米兰标准”的肝癌肝移植5年生存率可达75%至80%,医学水平已居国际前列。近些年来,在患者生存率不断提升之后,这里的肝移植团队也将如何提高患者生活质量视为一大任务。于景梅便是其中的受益者之一。
早在肝移植手术结束的一刻,她与医生的不解之缘就此开始。10年前,刚出院之时,樊嘉教授就帮忙张罗她工作上的事。“都有什么特长呀?”“高中没毕业,也不会打字,工作很难找。”“女工怎么样?”……经过牵线搭桥,这名农村姑娘当起了电梯操作工。她的病情稳定了,定期随访时教授又打趣说:“你要是病好了,结婚可别忘记请我。”一句玩笑话,可结婚当天,教授专门托人送来了红包——这个婚礼红包,小于珍藏至今。
其实,像小于这样“换肝”后又回到正常生活的患者,早已不是少数。医院肝外科贺轶锋医生专门负责肝移植患者的随访工作。他告诉记者,迄今,上海范围内肝移植随访患者已达300多名。在这些患者中,绝大多数半年以后就返回了工作岗位。一些患者在术后顺利地结了婚,还有几名男患者已经当上了爸爸。这次于景梅当妈妈,又为女患者点燃希望。“劫后重生”的患者们,自行组成一个大家庭般的“肝友会”。在“肝友会”里,彼此都是兄弟姐妹,大家还“发明”了一个约定俗成的年龄算法:每人的年龄都以手术成功后的存活时间来计算。按这种算法,于景梅“5岁”结了婚,“10岁”生了女。
“社会上总有一些误区认为,‘换肝’之后人就不行了,其实不然。”贺轶锋医生澄清说,“对于肝硬化患者,换肝之后一年病情基本稳定;对于肝癌患者,两年之后肿瘤复发率会明显减少。临床已总结发现,肝移植患者在一年内各种适应症发生的可能性较大,但过了一年的‘分水岭’,他们完全可以像正常人一样融入工作生活。”
生命的潜力到底有多大?医生与患者们正用各自的努力,不断探索实践。而今,中山医院肝移植患者中,生存时间最长的已达10.5岁。这里的“肝友会”患者,代表我国参加了“世界移植患者运动会”,赢得不少荣誉。近两年来,患者们先后前往澳大利亚、丹麦等国参赛,在羽毛球、乒乓球等领域荣获了骄人名次——
“你能说,这样的生命没有活力吗?”(记者 顾泳)