妈妈用注射器将食物通过胃管输入小雅诗的肚子。

患罕见肿瘤舌头被割只能通过胃管进食

　　● 父母急求卵黄囊瘤和吞咽治疗方面名医

　　3岁的女孩莫雅诗，现在最大的愿望，第一是上学，第二是能用嘴吃东西。去年2月，她的下颌长出奇怪肿瘤，手术后又复发，多家医院均表示此为罕见病例，难以治疗。但小雅诗还是接受了第二次肿瘤切割手术，此后大大小小十四次手术，坚强地生存了下来。

　　由于在手术中舌头被切割，她已无法吞咽，靠接在肚子上的胃管进食。现在，小雅诗的病又有了疑似复发迹象，医生们对此病意见不一，雅诗父母希望能有擅长于卵黄囊瘤或吞咽治疗方面的医生，提供可行方案。面对巨额医疗费，不愿意放弃女儿的他们希望得到爱心帮助，将小雅诗的生命延续下去。

　　文、图/ 记者黎亮

　　罕见怪病女孩十六次上手术台

　　记者昨天在中山三院康复科见到了小雅诗，她的肚皮上接着胃管，妈妈温秀梅正在喂她“吃饭”：用注射器将捣成液态的食物通过胃管输进小雅诗的肚子里，小雅诗一边“吃饭”，一边玩着玩具。

　　小雅诗的父亲莫剑东眼睛布满血丝，胡子拉碴。他告诉记者，去年2月，小雅诗的左下颌长了一颗黄豆大小的肿物，从3月底开始，肿块一天天长大，小雅诗也又呕又拉，辗转六家医院后，仍无法确定究竟是什么病，最后在广医二院诊断为胚胎癌，小雅诗接受了肿瘤切除手术。然而术后不久，肿瘤又很快复发。但因为病例罕见，治疗难度大，不少医院并不愿意接收这个棘手的患者，甚至有医生表示孩子剩下的时间“不足三个月”。

　　最后，小雅诗在中山二院接受了第二次肿瘤切除手术，可惜的是，术后，肿瘤又很快复发。小雅诗随后又接受了多次切除手术，加上其他辅助性的大小手术，小雅诗前后一共上了十六次手术台。

　　去年8月，小雅诗被切除的肿物又被送到上海交通大学附属儿童医学中心会诊，结果显示“生殖细胞来源肿瘤（卵黄囊瘤）可能性大”，但卵黄囊瘤生在下颌的，医学上少有先例，上海专家也说行医几十年都没见过。

　　中山二院医生调整治疗方案，对小雅诗进行化疗，接受三次化疗之后，肿瘤开始缩小。两个疗程后，肿瘤已完全消失。年初确诊癌细胞已被抑制。

　　舌头被切除最想用嘴喝水

　　在手术中，小雅诗的舌头被切除，牙齿也去除了一部分，口腔内其他组织高低不平、下颌骨缺失、手术刀口有个小孔无法愈合，喝水的话水会从这个孔滴出来，口中的痰和口水无法咽下去也不会吐出来，只能从嘴角边流出来，温秀梅不停地帮女儿擦嘴。

　　但令人诧异的是，没有舌头的小雅诗还能含混不清地说话，“这一点连医生都觉得惊奇。”莫剑东说。

　　温秀梅说，“如果移植舌头，万一又要做肿瘤切除手术，可能又把舌头切下来。”所以只能等小雅诗的病情稳定下来，再做移植手术。在此之前，她都只能靠胃管生存。这意味着，以后若干年她不能像其他小孩一样可以到处游玩，也难以去学校念书，因为她的胃管每2小时左右就要注射奶水，有时还要注射汤水、果汁、清粥水。

　　小雅诗常对妈妈说，自己最想去上学，再就是能用嘴进食喝水，有时候她会滴一点水到嘴里，然后把身体后仰，想让水流进喉管，有时候又把食物放进嘴里，抬头用手猛拍嘴巴，希望把食物从嘴里拍下去。

　　莫剑东说，看到女儿这么懂事乖巧，因此即使负债累累，也从没想过放弃。

　　艰难的选择：下一步如何治疗？

　　在病情稳定后，医生向莫剑东夫妇建议，先为小雅诗进行吞咽治疗，因为担心小雅诗太久不吞咽，喉部功能就丧失了。但对于没有舌头的吞咽治疗，医生也感到非常棘手。

　　更让人担心的是，在最近的一次检查中，小雅诗的病不排除有转移可能，不同医院、不同科室的医生意见不一，有的认为先观察一段时间，有的认为要马上化疗，有的认为要马上进行活检术。