中国网络电视台消息：主持人：各位好这里是《今日说法》，欢迎走进我们今天的节目。现在我们在大屏幕上看到的这几个孩子都非常的天真可爱，但是这几个孩子都患有一种叫做先天性胆道闭锁的疾病，这样一种疾病目前在医学上这个成病的原因还不是很清楚，但是后果很严重，医生说一般患有这样疾病的孩子如果不治疗的话大概存活到一周岁左右可能生命就难以延续，所以这样的一些孩子他们的父母每天都处在极度焦急当中，抱着孩子奔波于各大医院而且甚至在治疗还是放弃当中煎熬地徘徊，来看一下我们记者发回的调查。

她叫萱萱女孩，1岁两个月大，她的皮肤很黄肚子很大，不能够自己翻身自己坐起来更不会走。民虎男孩8个月，因为皮肤发黄肚子大，今年的5月26日他被父母遗弃在河南信阳罗山县的人民医院门口，父母给他留下的标记只有这个彩线系着的小虎牙和左腿的胎记。芷涵女孩10个月大，是医院里最文静的孩子，这些孩子都不幸得了同样一种疾病先天性胆道闭锁，通俗的说就是孩子的胆管不通胆汁排泄不了导致孩子的肝脏受损害，孩子的症状是全身严重发黄大便白色腹部肿大，如果不治疗会因肝功能衰竭而死亡，而治疗的最终途径是要进行肝移植，同样因为患胆道闭锁来到医院他是最瘦最黄的一个孩子他叫顺治10个月大像一只瘦弱的小猫奄奄一息，在医院的大厅里顺治的父亲用纸盒给他铺了一张床最早发现这个孩子并拍下这些照片的是志愿者周阿姨。

周阿姨是长期跑医院义务帮助患病孩子的志愿者，她把顺治的情况告诉了另外一名志愿者，两个人马上决定领着顺治的父母找到医生给孩子看病。小顺治被安排到了上海市儿童医学中心周阿姨和另外一名志愿者垫付了5000元的医药费并将顺治的照片发到网上帮顺治募集医药费，立刻引来了很多网友的关注记者也对顺治的情况做了了解顺治父母是从老家四川省珙县王家镇农村带孩子来上海看病的。

顺治的父亲说她的妻子曾经5次怀孕，孩子都很难保住，顺治是妻子第五次怀孕并成功生产的儿子可是没想到却患上了胆道闭锁这样的病为了给儿子看病求医他跑遍了四川宜宾和泸州，4个月前又来到了上海在上海的医院顺治接受了胆道引流的手术，光手术费就花了1万多，本来以为孩子会好起来可是手术后不到3个月顺治病情恶化再次住院被送进了重症监护室。顺治父亲说在重症监护室里顺治的情况就越来越严重了医生连续两天把他叫去谈话。

为了给孩子看病、手术、抢救，顺治的父亲已经花掉了2万多元钱大部分是借的，在四川老家全家6 7个劳动力做烤烟一年才赚1万元，上哪去找30万呢？无奈之下顺治的父母选择带孩子出院了，那时怀抱着生命危急的孩子他们无处可去。

顺治的父亲想恐怕孩子撑不了几天了他们又无处可去只好呆在医院大厅里等，就在这时他们碰到了志愿者周阿姨，周阿姨和网友鼓励顺治父母继续给孩子治疗，再次把顺治送进医院可是孩子的治疗情况并没有从此好转。

这次顺治住了3天院顺治父母再次决定放弃治疗周阿姨和网友也就无奈地同意了。决定放弃治疗的顺治父母又带着孩子住在了医院大厅里关心孩子的很多网友都专程来看望顺治，这时有个网友发出了这样的微博信息，来自四川农村的闭胆宝宝小顺治9个月，他肿大的肚子几近爆炸高烧炎症折磨着他，而他的父母却拒绝了爱心组织和医院的帮助，就那么抱着孩子一家3口露宿在医院外街头，爸爸说想等开了死亡证明再回去，孩子的眼神却分明在说我想活下去。看到这样的内容很多网友赶到医院去看孩子谴责顺治的父母。

7月12日人们发现顺治父母带着孩子离开了他们一直住着的医院大厅消失了。网友们得知顺治父母可能带孩子去了嫩江路就纷纷开车去找可是没有顺治的影子。

7月14日晚上记者再次试着拨打顺治父亲的电话没想到这回却打通了。夜里22∶00左右记者摸黑找到了顺治父母暂住的地方，在上海市最东面的金星村里见到了顺治的父亲，志愿者们也找到了这里说是要马上带顺治去医院。志愿者们知道孩子状况不好心里很急，没有说太多话让顺治父母快跟他们去医院给孩子治疗。

再一次被接到医院已经是深夜23∶00左右，小顺治看起来非常瘦弱却是不哭不闹，志愿者帮助联系了急诊的医生希望能够安排孩子马上住院。等待的过程很长小顺治的精神变得萎靡。

深夜24∶00 医院的床位已满只能安排小顺治先到观察室打些点滴。输着葡萄糖小顺治看起来很不舒服，不停地哼哼着，他已经没有什么力气了声音细小微弱。记者所看到的顺治的父母始终对孩子细心照顾着，顺治的父亲也告诉记者当初很多网友指责他们故意饿着孩子不顾死活，这些都是误会他没放在心上，但他之所以要躲着网友和志愿者是因为后来发生了一些冲突。

一个自称也是志愿者的人拿走了顺治所有治病花销的单据，为此顺治的父亲和志愿者发生了争吵，最后不知是谁找来了警察，那些单据才被送回到顺治父亲手里。顺治父亲在心里怀疑有人想利用孩子这些消费单据敛钱，自己已经决定放弃治疗他也不想再和志愿者扯上什么联系了，而这次冲突之后医院保安也要求顺治一家离开。

顺治父亲说后来他是含着眼泪离开医院的，抱着孩子走了3公里无处可去，只好给老乡打了电话，老乡在上海农村的房子也是租来的，房东不愿意让一个即将走向死亡的孩子住在自己家里，顺治父亲没有办法只好再次恳求房东。

医院为小顺治加了一张床，专家会诊之后定出了治疗方案。

这位是网友找来的捐款人王玲是一家企业的负责人，她为小顺治交了住院押金并表示愿意负担今后全部的治疗费用。

主持人：今天我们请到演播室的嘉宾是北京师范大学壹基金公益研究院院长王振耀教授，我们看到刚才这几个孩子他们面临的都是一个非常困难的选择，都是同样一个难以治疗的疾病，片子当中这个顺治他的父亲想要放弃治疗很多人就不理解在网上对他骂声一片，您怎么来看待这样的家庭？

嘉宾：和这样的父母他们所承担的压力两方面我觉得我们都需要理解，要理解顺治的父亲也要理解网友的这些批评，因为做这个大病救助仅仅我们中央电视台倡导我参与的就将近10年了，但是就差这么一点点不普及、不均衡，所以造成了顺治父亲的这样一个家庭的这种尴尬，网友们表达这样一种情绪这是人道主义的反映，所以网友们的批评我觉得是应该的双方都有道理，哪个父母说我忍心就这么放弃治疗对于父母来讲他更痛苦，我看了这个片子看了这个故事之后我也是很感动的，其实这些志愿者的行动我觉得他是向我们整个社会展现了希望，他们没有在等制度，其实他们将来就可能开拓出制度来很多人就很疑惑，说怎么他们为什么，他们什么也不为，有的就守在医院弄个微博不停地发就是为了孩子，顺治的父亲他的心态我可以分析这么多人在帮他他的压力可能会比以前更大。

主持人：他辜负不起这么多好心人对他和他这个孩子的期待，中间有这样的一些误解，我觉得其实我们是让社会之间形成一种良性的爱心之间的积极的互动，其实它是需要学习的会有误解正像家庭关系内部的朋友之间关系会有经常误解一样，关键是我觉得现在我们的电视我们的舆论，我们的微博它已经把这过程给展现出来了我感到有希望。

同样患胆道闭锁的的萱萱胡博、民虎、芷涵几个孩子的身体状况虽然都比顺治要好，但是胆道闭锁的孩子后期会发展成为肝硬化，要治愈就必须要接受肝移植，3个年轻的母亲已经做好了给孩子捐肝的准备。

萱萱一家也是从四川农村来的，经济压力加上手术风险的顾虑让萱萱的父母心理压力都很大，这天因为一瓶可乐小两口吵了一架。而幸运的萱萱遇到了四川老乡专门为她开了一个网站筹集医药费，网友们用13天时间筹集到了13万元的手术费。

记者了解到由父母提供只要很少一部分肝脏移植给孩子成功率很高，手术的成本大大节约了只需要十万元左右，志愿者也通过网络给胡博筹到了捐款14万元，芷涵筹到了捐款11万元，她们都具备了手术的条件一家基金会也为孤儿民虎筹到了手术费。

2011年7月20日早上7∶00左右22岁的萱萱妈妈开始准备要进行肝移植手术。萱萱的妈妈要将自己100多克的肝脏捐给孩子。9∶30手术开始了6个小时后小萱萱的手术已经基本结束非常顺利，网友向所有关心帮助这对母女的人直播了手术的情况。

7月21日 8个月大的孤儿罗民虎接受了手术，11个小时后手术成功。7月26日胡博接受了手术而芷涵也做好了手术的准备住院十天后顺治的抗感染治疗初见成效精神状态良好，继续好转后也可以进行肝移植手术。

主持人：其实社会也有您说到的这样的慈善得机构包括我们的基金会，然后医院也都有，比如说我们会有专门帐号我们也可以希望大家把款捐到这个专门帐号里，我们专门用到这个孩子的治疗上，而家长呢又希望能够最快速度大家能把这个善款集中到我手里，我可以给我自己孩子治病，但是您觉得走哪个途径可能是更可靠。

嘉宾：我觉得是这样三方合作依托组织谁也别把谁扔在一边，大家坐下来建立这样的专项基金会是非常必要，建立这样的专项基金会可以把医疗或者很多专业人员支持他们，让他们实现专业化甚至将来有条件的话资金稍微增加以后可以建立一个全国的网络，类似这样的病都可以得到及时有效地去治疗，不像现在出来一个孩子患有这种病他的父母就得到社会上去找不同的慈善机构，每次都得从头开始学习，这个病怎么回事啊一点点地来学习，有一个专业基金的话只要一碰到这样的情况找到他们，他们立刻知道该怎么办，建立一个公募型的专项基金我觉得那是比较切实可行的。

主持人：我想一方面是社会的力量公益的力量，另外一方面还是要靠我们社会的保障，如果这样的一些制度这样的一些政策这样的一些法律都能够成熟的话，我们相信未来这些孩子们和他们的家庭将不用再感到害怕。