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“如果早点有人给我们讲这些知识,如果早点有社区居住机构这样的照料场所,也许弟弟的病情就能够得到控制,就不会一病35年。”
文/《瞭望》新闻周刊记者张冉燃
在29岁那一年,袁满突然意识到她的人生不能只为了自己,还必须为着弟弟——一个19岁的精神分裂症患者。
那一年,是1976年。“弟弟患病后的这35年,我真是一言难尽。”袁满告诉《瞭望》新闻周刊记者,“弟弟因为这病坐过牢、住过院,过得很苦,我过得也很苦。”
精神分裂症是一种最为常见、最为严重的精神疾病,以思维、情感、行为等的分裂,精神活动与环境的不协调为主要特征,有人将之比喻为精神疾病中的癌症。
根据流行病学研究推算,中国约有上百万精神分裂症患者。由于精神分裂症大多起病于青壮年(16~35岁),若治疗不及时则可能长期严重影响患者心理健康,损害患者的生活能力和工作能力。
对精神分裂症患者,传统的照料模式是,要么让其住院由医生护士管,要么让其出院由患者家属管。“这无论是在经济上,还是在精神上,都给患者家庭造成沉重负担。”北京市海淀区精神卫生防治院院长王诚评论道。
他解释说,精神分裂症患者不能独自生活,需要有人管,过去常常是把患者推给家属,那么一旦家属管得不好、管不过来,就很可能导致患者犯病,而家属往往管得不好、管不过来,一则因为精神分裂症复发率较高,病人长期服药容易使家庭因病致贫,二则家庭常常没有人手专门看护、照料患者。
正是看到医院、家庭照料精神分裂症等精神疾病患者的不足,王诚和他的团队着力在医院和家庭之间构筑社区这道康复防线。“社会照料比家庭照料的力量更大,更容易保持稳定。我们的经验是,没人管、管不好的精神疾病患者才会犯病,进而肇事肇祸,有人管、管得好的精神疾病患者,他们并不容易引发社会危害。就好比照顾小孩,你把小孩照顾好了,他就不容易磕伤、出危险;反之,你不管他,躲着他,甚至孤立他,他还真是容易受到伤害。”
王诚选择的这条路并不平坦。以美国为例,该国也曾在上世纪中期大举建设精神病医院,其主要用途即在于强制收留精神分裂症患者,使其长期住院。但到了上世纪七八十年代,社会意识到长期住院对精神分裂症患者的恢复和重返社会不利,“开门运动”(打开精神病院大门,让大部分患者进入社会)应运而生。
尽管“开门运动”一度被认为是“对精神病人的解放”、“精神医学中的一次革命”,后来却遭遇批评——许多精神分裂症患者并没有被社会真正接纳。
那么,帮助精神疾病患者在社区康复、对其进行社会照料的星星之火,能够在中国形成燎原之势吗?
家庭照料不足
封闭式管理的精神卫生类医院,曾是精神疾病患者治疗康复的重要阵地。
卫生部数据显示,2006年,全国共有精神科床位14万张,按精神疾病患者平均住院46天计算,则每床每年约能收治8位病人,14万张床每年最多可以收治112万名患者。
而中国仅重性精神疾病患者就约为1600万人。一般认为,约10%的重性精神疾病患者可能会发生严重危害社会的行为,需要住院治疗。
有鉴于精神科床位数的明显不足,2010年,卫生部副部长尹力在“全国社会治安综合治理工作会议”上表示,全国将在2010年和2011年改扩建550家精神专科医院和综合医院精神科,用以提高对重性精神疾病患者的救治能力。
根据卫生部《2011年中国卫生统计提要》,2010年全国精神科床位总数已经接近20万张,基本能够满足重性精神疾病患者的住院需求。
然而,考虑我国重性精神疾病中约有30%的患者如果不接受住院治疗可能致残,以及我国重症抑郁障碍的患病率为4.3%,其中约有10%的重症抑郁障碍患者有严重自杀倾向,需要住院治疗等现实,精神科的床位还是颇为紧张。
在精神科床位供不应求的背景下,相当多的患者不得不依赖家庭,在家庭完成后期康复。王诚认为,这是家庭的一个巨大困难。
他解释说,由于精神分裂症好发于青壮年时期,确诊后往往失去工作,即便已经结婚,往往也得离婚,大多还是靠父母照顾。假设患者25岁发病,其父母50岁,那么他的父母还能照顾他20年,可20年后他的父母70岁,患者很可能面临无人照顾的情况。“我们医院有一位女性患者,她的父母都80岁了,还要不时来医院看望女儿,老两口跟我讲,他们在中关村有套房,能值三五百万元,如果有一天他们管不了女儿了,能不能把卖房子的钱交给医院,由医院来照顾女儿的后半生。我接触过的这类人不是一个两个,只要是年轻发病的,往往都是这样,我们医院老年病房里的很多人都是这么过来的,类似情况还在源源不断发生。