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新华社供本报特稿（黄敏）英国17岁女孩埃米 诺尔斯因患罕见疾病，身体无法消化吸收营养，只能一天12小时从心脏“进食”，借助饲管让营养成分直接进入血液循环系统。尽管时刻面临生命危险，诺尔斯依然笑对人生，享受每一天。
诺尔斯所患疾病为复合型肠道神经肌病，简而言之，身体无法处理食物。医生尚不清楚病因，也没有治愈方法。
诺尔斯已有6个月无法进食，只能依靠饲管从心脏输入营养液。每次插上饲管，她都可能出现感染、败血症、肝脏衰竭等并发症，面临生命危险。在她看来，“我这个病最难处在于不能吃东西，这恰是我的爱好”。
诺尔斯多年前出现消化问题，11岁时经医生诊断为厌食症患者。她的父母并不认同，前往别处求医。
随后数月，诺尔斯经历大量检查、测试、急救措施和手术，包括切除大段肠道，但全然无效。如今，她仍在医院接受各项测试，外出时必须背上装着营养液的袋子。
如今，诺尔斯能做的就是尽量充实过好每一天。她说：“我只有一次生命，必须笑着享受。”
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