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钟南山院士呼吁:应关注“罕见病”的研究与诊治

发布时间:2012年02月27日 06:07 | 进入复兴论坛 | 来源:人民网 | 手机看视频


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  “罕见病”,顾名思义就是指患病率很低、很少见的疾病。这些疾病因为罕见,所以缺乏关注、缺乏治疗手段、缺乏保障体系,使得它们成了缺乏关注的“孤儿”,但是,它们却一样威胁生命,甚至从出生那一刻起。国际罕见病日(2月29日)前夕,钟南山院士在接受家庭医生在线专访时为了全世界,更为了中国的罕见病患者呼吁:平等对待罕见病患者,给予他们更多关注,不但是和谐社会的重要标志,而且具有重要的社会意义和学术价值。

钟南山院士在接受家庭医生在线专访

  罕见病患者是弱势中的弱势

  按照世界卫生组织对罕见病的界定(患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变),我国目前有1000-1500万的罕见病患者,这些病人不但忍受疾病折磨,还要面对各种压力:无药医治的困境、没钱可治的无奈、社会保障的缺失以及周围人的歧视。钟院士称他们为“弱势中的弱势”,“对他们的忽视就是和谐社会中的不和谐体现”。

  约有80%的罕见病是由遗传缺陷引起,所以很多罕见病患者正是那些本来就需要我们呵护的孩子;还有如LAM(淋巴管平滑肌增生)这样的疾病多发于青壮年的女性,也正是家庭及社会的中流砥柱。罕见病对这些特定人群的伤害是极大的,不但造成明显的生理缺陷,心理上也会因为被歧视而受到伤害。钟院士指出罕见病没有任何传染性,因为独特的外形而受到歧视是我们道德层面所不应该的,我们不能因为他们是少数就视作“异类”、拒绝接受他们,罕见病患者需要社会更多的认识、理解和关怀。

  由于罕见病群体较小,相关研究也少,很少有企业愿意去研制治疗罕见病的药物, “无利可图”导致药厂和医疗机构没有开发治疗方法和药物的经济动力;即使研制出对症药品,由于患者市场较小,其价格也是高得惊人,绝非患者所能承受。所以无药治、没钱医是国内的罕见病患者面临的最大难题。钟院士希望通过家庭医生在线呼吁平等地对待他们,不但指不歧视他们,还应该让他们享有常见疾病一样的待遇,尤其是政府对企业研发孤儿药方面的政策支持和对罕见病患者的医保政策。

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