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前天晚上，我们接到了一个母亲的来信。
2月29日，对普通人来说，这只是四年一次的日子，而对她来说，却是一个特殊的日子。这一天，叫“国际罕见病日”。
她曾经的孩子，得的是一种叫脊髓性肌肉萎缩症的罕见病，据说是所有遗传病里导致婴儿死亡的头号杀手。
她的孩子，在这个世上，只看到了172次日出。
她的来信，是想呼吁能有更多的人关心罕见病患者。“罕见病患者在外形上跟普通人可能有些不同，但他们希望能像正常人一样学习、工作、生活。希望能尽我们的绵薄之力，帮助更多的罕见病患者家庭走出痛苦，让更多的罕见病患者有信心面对今后的困难和挑战。”
看着孩子受折磨，最终她决定让他平静地离开
这是怎样的一群人，他们和他们的家人，经受着怎样的痛苦？
昨天，我见到了来信的这位妈妈――挺着大肚子的王女士（化名）。一年多前遭遇丧子之痛的她，现在正憧憬着另一个小生命的到来。她告诉我，经过北京协和医院检查，肚子里这个孩子是健康的。
2009年9月，她欢天喜地地迎来了第一个孩子，一个漂亮的男孩。3个多月时，在一次例行检查中，医生说孩子的肌肉反应比较弱，随后被确诊为一种罕见病――脊髓性肌肉萎缩症（简称SMA）。
脊髓性肌肉萎缩症是最常见的致死性神经肌肉疾病之一，最终会导致呼吸衰竭甚至死亡。
王女士当时对这个病和它的可怕程度完全一无所知，急切地问医生：“是不是治不好就会瘫痪？”医生没说话。
后来住进医院的ICU病房，她才慢慢从护士的眼光和孩子一次次的抢救中了解到，这个病到底有多可怕：仅仅是一次小小的着凉感冒，或者只是低烧，普通人能轻易地把呼吸道中的痰液咳出，但是患有SMA的孩子可能因为肌肉萎缩无法咳出，痰液积在器官和肺部，导致肺部感染死亡，或者因为呼吸肌无法维持呼吸，呼吸衰竭而死。
在医院里，她眼看着孩子一天被抢救四五次，每次都是靠着吸痰器、氧气机从死神手里夺过来。
“每一次吸痰都很痛苦，因为要把一根管子塞进他的气管里。关键是，一着凉就会反复发作，不停地接受这种折磨。而全世界没有有效的药物。”
她买了吸痰器，跟着护士学会了如何使用。“孩子多聪明啊，只有4个月大，每次我一戴上白手套，他就脸色煞白，用非常恐惧的眼神看着我，他知道又要给他吸痰了。”
她的孩子患SMAⅠ型，这是发病最早、最严重、最残酷的类型，大多数都活不过一周岁。
到底是让孩子一直反复受这种折磨，还是让他最后的日子过得安详？王女士和丈夫经过痛苦的思考和抉择，决定在最后的日子给他最好的照顾和哺育，让他平静地离开。
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