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本报讯(记者高立红)今年的2月29日是国际罕见病日，在这个四年才有一次的特殊日子，天津血友病联谊会推出罕见病系列活动，旨在让人们更多了解罕见病，关心这个群体。据天津血友病联谊会会长王立新介绍，据不完全统计，目前我国有1000多万罕见病患者，多数患者因病陷入困境。
今年2月至3月，位于北京的罕见病关爱组织“瓷娃娃”，联合包括天津血友病联谊会在内的国内近20家各类罕见病组织，共同发起了“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动。
“一人一照片，关注罕见病”就是其中的一项活动。这是一个通过微博发起的线上互动活动。参与者要先在纸上写下对罕见病群体的关爱、呼吁以及期盼，然后拍成照片，发布到新浪微博上。
该活动2月10日启动，截至昨天中午，在天津血友病联谊会的微博上，已经有三张这样的照片了，其中一张是王立新父母发来的。这对白发老人在纸上写道“因为有你，爱不罕见”。两位老人说：“立新1岁时就被确诊患有血友病。虽然我们老了，但我们全家人都支持他做公益事业。希望罕见病孩子都有健康、幸福、美满的生活。因为你们的努力，爱就不会罕见。”
为了帮助血友病儿童实现自己的梦想，天津血友病联谊会还在近日推出寻梦行动。向本市血友病患儿征询梦想，然后在公益网站上发布，呼吁网友捐助，帮助孩子实现梦想。血友病患儿可将梦想写出来，并附一张近期照片发到邮箱：lixin1966@vip.qq.com。
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这些都是罕见病
成骨不全症、白化病、黏多糖贮积症、苯丙酮尿症、血友病、淋巴管肌瘤病、特发性肺动脉高压、结节性硬化症、遗传性共济失调、瑞特综合征、尼曼匹克病、进行性肌营养不良。
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