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美巨脑女童:先天怪病头大如斗 或变成植物人

发布时间:2012年11月27日 02:57 | 进入复兴论坛 | 来源:北京晨报 | 手机看视频


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  美国4岁女童凯蒂·雷弗罗因基因紊乱,患有先天性巨脑症,头部异常大,还在不断生长中。她无法独自站立,耳朵畸形致使听力部分缺失,舌头过长,身体肌肉不时僵硬。小姑娘将于27日开始踏上手术征程,希望就此改变命运。

  天生巨脑

  雷弗罗夫妇有8个孩子,凯蒂是第六个。母亲安吉怀上凯蒂的头三个月,医生告诉她,超声波检查显示胎儿头部“形状奇怪”。怀孕14周时,专家告知雷弗罗夫妇,胎儿患有巨脑症,头部大小是正常胎儿的三倍。

  英国《每日邮报》25日援引父亲达尼亚尔的话报道:“他(专家)努力帮助我们明白,她(凯蒂)可能变成植物人。”

  痛哭一场后,安吉还是决定生下凯蒂。2008年1月28日,安吉剖宫产诞下凯蒂。对于生产细节,安吉只记得看到女儿“又大又漂亮的脸蛋”。达尼亚尔看到凯蒂的第一眼,觉得女儿好像嘴里含着两颗大葡萄。

  婴儿期,凯蒂频繁发作癫痫,最多时一天发作50次。医生移除她的部分脑组织,治好癫痫。不过,她的身体肌肉不时变得僵硬,痛苦不堪。

  随着年龄增长,凯蒂的两颊越来越大,颊上皮肤不均,好像长了黄褐斑一样。她的耳朵变得畸形,致使听力不佳;舌头越来越长,长到嘴外,不过她仍能吮吸手指。达尼亚尔说:“她确实离植物人不远。”

  活在爱中

  雷弗罗一家住在帕克斯顿郊外一栋活动房内,较大的5个孩子都有各自的房间,小的三个跟着父母睡。雷弗罗夫妇都没有工作,靠残疾人补贴生活。

  不过,凯蒂生活在一个幸福的大家庭中。“我们所知道的是,竭尽全力去关爱她,”安吉说,“我们从未把她当作有缺陷的孩子。”

  今年感恩节期间,姐姐们在脸上画上美丽图案,自然不忘凯蒂,给她画了两朵花。13岁的梅甘说,“我学会了很多”,知道分辨他人是否真心喜欢凯蒂。

  全家外出时,回头率颇高。多数人用异样的眼光打量凯蒂,甚至口出恶言。达尼亚尔会尽力保护凯蒂免受伤害。

  等待手术

  雷弗罗一家27日起程前往佛罗里达州一家纪念医院,凯蒂将在那里接受7个手术。

  “他们将帮她缩小脸颊、修正耳朵、缩短舌头,”达尼亚尔说,“一旦她的体重减少,就能更好地站立。”

  凯蒂第一次手术至少需要两周,她的家人不得不挤在医院附近一间屋内,共用两张床。圣诞节临近,雷弗罗一家说,不需要多少礼物,只要彼此在一起就很开心。

  安吉说:“我感谢我的家庭,我的孩子们,尽管他们有时调皮,我还是爱他们。”

  她说,自从5年前决定生下凯蒂,自己从未后悔过,“我坚信,如果上帝给你什么,不能扔了它。”

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