男童患绝症上课时动作频繁被同学家长要求转校_新闻台

　　昨日，乐乐结束了他在南京市玄武区特殊教育学校第一个星期的学习。和新学校相比，这个7岁多的小男孩还是喜欢原来的公办小学，但他再也回不去了。

　　乐乐在课堂上不是“很乖”——至少在老师、同学和家长们的眼中是如此。他喜欢离座、经常打扰同学、甚至在教室里小便……事实上，这和他患有一种极其罕见的病有关。乐乐是南京市唯一的粘多糖病患。残酷的是，该病全世界至今都无有效的治疗之方。

　　担心自家孩子将来面临的升学、就业压力，其他同学的家长抛开最初的同情，联合在了一起，要求将这位“捣乱的同学”转走。于是，一场关乎道德和明天的“战争”，在两方家长、学校中间展开。

　　一次意外跌倒，孩子查出患不治之症

　　患粘多糖病，体内缺少一种酶

　　代谢无法正常进行，损坏患者器官

　　7岁的孩子，被宣判可能活不过15岁

　　上周五，记者到达乐乐家中时，这个小男孩到特校去上课了。“它比白血病还可怕，白血病还能赌，而我们连赌的机会都没有！”乐乐的父亲唐先生介绍起粘多糖病的可怕。

　　唐先生的父亲在旁边补充，但没坐多久，78岁的老人便起身走向里屋。不一会儿，拿出两张镶框的照片，“我们说的就是这个小家伙”，老人一脸怜爱地望着照片中的孙子。

　　这是一个让人过目难忘的男孩：头特别大，前额突出，戴着黑框眼镜，羞涩地看着镜头。对了，孩子头上还戴着博士帽。这是小时候照相时，大多数家长都会选择的道具。即使身患不治之症，但家人还是希望乐乐能有和同龄人一样的明天。

　　至少在两岁以前，乐乐除了说话晚一点外，和同龄人差别并不大。2006年5月22日，因为乐乐前几天一次意外摔倒，唐先生带着他到南京市儿童医院拍片检查。此前给孩子洗澡时，妈妈已发现乐乐后背脊柱中央有一个椭圆形的肿块，一家人对孩子的病情隐隐担心。

　　一个小时后，医生急急忙忙把夫妇俩喊过去，神情严肃地问夫妻的身体情况，双方家庭的病史，并征求家长意见要给孩子追加体位拍片项目，唐先生同意。又经过难熬的一个小时，唐先生被喊到医生办公室，拍片结果单上刺眼地写着“粘多糖病”。

　　这是大多数医生见都没见过的一种病，更遑论治疗方法了。粘多糖是构成我们身体的结缔组织如皮肤、骨骼、韧带等支撑结构的主要成分。因为患者体内缺少一种酶，使得粘多糖的代谢无法顺利进行，从而逐步损坏患者的器官。

　　粘多糖患儿在婴幼儿时期跟正常的孩子没有两样，但一般到两三岁之后，便会渐渐出现特殊的粗糙面容：头颅大于正常人，舌头大而嘴唇厚实，腹部因肝脾肿大及组织松垮而突出，关节僵硬，智能逐渐退化……

　　目前，全世界都未找到治疗粘多糖病的有效之方。发达国家多采用骨髓移植的办法，但一般在患者病症出现前就开始手术。症状出现后，医生多半建议放弃治疗，因为即使采取手术，其成功的可能性也微乎其微。而且因为手术风险极高，小孩上了手术台后，家长很有可能就此永远地失去他。

　　目前，国内只有北京、上海、广州等地可以收治粘多糖病。带着孩子辗转三地跑了一年之后，唐先生原本还指望“赌一把”，但因为乐乐的症状已经出现，错过了最佳手术时机，唐先生因此不得不承认现实，痛苦地放弃对孩子的治疗。医生表示，粘多糖病患者很少能活过15岁。

　　低头向记者介绍这些时，唐先生的泪水就在眼边。他供职于南京一家大型企业，并担任包含进出口业务的重要职位。白天，唐先生说着一口流利的英语和国际同行交涉，掌控着公司的命脉；而晚上回到家中，面对的是自己无能为力的儿子。反差巨大的生活，让唐先生的眼神失去了原有强势的神采，和人说话时，他多半都低着头看着材料，很少直面对方的眼睛。

　　唐先生的工作单位在江宁，每天上下班路上要有很长一段时间。这几年，下班回家途中，这位中年男人时常悲伤难抑得一路痛哭。