云南弥勒县一家八个瓷娃娃四代患脆骨病(组图)_新闻台

面对不治之症，马正权一家人微笑面对。

能用脚走路成了马正权做梦都不敢想的事。

　　“瓷娃娃”，名字很好听，本质却很残酷——它是脆骨症的别名。在弥勒县竹园镇的一个小村，曾经采访过多例脆骨症的记者也被惊呆了：一般是一个家族中一两人患病，而这个小村里的马正权一家，祖孙4代中却有8人患病……

　　女儿：马春艳（18岁）她希望能有一对隐形翅膀

　　18岁的马春艳面对记者，唱起了她最喜欢的一首歌——《隐形的翅膀》。“每一次，都在徘徊孤单中坚强；每一次，就算很受伤也不闪泪光；我知道，我一直有双隐形的翅膀；带我飞，飞过绝望……带我飞，给我希望……”

　　为什么会喜欢这首歌？她回答：从记事起，父亲马正权就一直是爬着走路。6岁读书时，自己背着书包到邻村的龙潭村委会小学去读书，有一天突然摔了一跤后就爬不起来了。被妈妈送到卫生所检查，发现股骨已经骨折。经过治疗，摔伤的腿慢慢好了，但当她再次背起书包去上学，没多久，又一次摔倒了。一次、两次、三次……她也不知自己摔伤了多少次。家里没有钱到医院，父母就挖些草药来给她敷上。她现在走路只能借助拐杖。

　　靠妈妈背，马春艳读完了小学。等她上竹园镇读初中时，妈妈不得不在学校旁租了间房子，早晚接送她上学。初二时，为了一家人的生活，妈妈只得外出打工，马春艳就此辍学在家。

　　这让她伤心不已，小学毕业时她的成绩是全校第一，但却连去领奖金都没有办法。为了补贴家用，辍学在家的马春艳每天上午看书，下午就绣十字绣，希望能靠自己的手艺挣回一点钱以治病、复学。

　　父亲：马正权（46岁）用牙齿拎水到厨房

　　比起至少还能用双脚走了几年路的女儿，今年46岁的马正权没那么幸运。两手掌上一层厚厚老茧的他，门牙也早脱落了，他已经在地上爬了40多年。他的右腿因为骨折的次数太多，骨头已经无法接上，只要轻轻一翻，就能把整个脚掌翻转过来。

　　马正权说：“家人和自己一生受过的苦，每次讲起来都是一把眼泪。”

　　村里没有自来水前，吃水就靠打井水。虽然院子里就有水井，井水也不深，但他每次打水都很费力：趴在井边，用双手把水桶拖上来，再用牙齿咬着一只桶把，双手爬着把水送进厨房里。4颗门牙就是这样才早早掉了的。

　　但即使是这样，一家人仍然坚强地生活着：送女儿上学，挣钱养家。马正权想着：等攒了钱后，带着女儿到昆明看病。看看这给全家带来灾难的脆骨病，究竟能不能有专家医得好。

　　家族：一家8人患病最绝望的是传给了下一代

　　排行老五的马正权并不是芭蕉村兄妹6人中惟一患脆骨病的人。三哥马正顺从小双目失明，右腿以前骨折过，走路总是腿发软，不能走远路，每天只能在家附近活动。更不幸的是，儿子马国富也患了脆骨病，家里的生活全靠妻子和女儿。

　　老四马正富也是在8岁到12岁的时候经常骨折，手也是多次骨折变得弯曲，如今身高还不到一米。

　　马正权记得，早已去世的大姐患的也是脆骨病。兄妹6人中，虽然老六马正福没有骨折过，但也是无法正常走路，只能在家里扫扫地，做做饭，再扶着墙去喂喂牛。

　　让全家人几乎绝望的是，这个脆骨病还传给了下一代人。