　　6月1日，来自西藏的先心病患儿在煤炭总医院心外科病房度过了儿童节。图为手术成功的9岁女孩努增色珍。

　　王贵彬摄（人民图片）

　　不能跑、不能跳，经常患感冒、发烧、肺炎，小小身躯饱尝病痛折磨

　　今年“六一”前后，湖北武汉亚洲心脏病医院（简称武汉亚心）为100名贫困家庭的先心病患儿提供手术，其中8名特困患儿得到全免费的救助。孩子在医院度过“六一”儿童节，对于多数家长来说，肯定觉得窝心。但对于患有先心病的一群特殊儿童来说，能在医院接受手术，却是最开心的事。

　　儿童天性喜欢蹦蹦跳跳，到处乱跑，高兴了还会大声欢笑。可是先心病儿童不能跑、不能跳、不能大声笑，甚至大喘一口气都会把父母吓着。

　　暗沉的肤色、发紫的嘴唇，来自湖南武冈的姜冬红瘦弱而文静。11岁的她有时在病房里轻手轻脚地走动，有时就在病床上静静坐着。“我上小学六年级了，不过现在老师让我暂时不要去上课，因为突然晕倒过好几次，老师也挺害怕。”她轻声细语地说。晕倒，对她来说，似乎十分平常。“其实我也可以和其他小朋友一起玩啊，只是不能太用力，容易喘气，那时就只能蹲下来。”不过，她承认，跳皮筋、踢毽子之类比较剧烈的运动，她都不能参与。

　　姜冬红患的是一种轻症复杂先心病——“法洛氏四联症”，其实最佳的手术治疗时间是1到2岁，幸好现在还不算太晚。

　　15个月大的小嘉乐来自河南商丘，看上去只有五六个月大，嘴唇发紫，一张开嘴，只露出下颚两颗小牙。小嘉乐的妈妈李小红抱着他，在病房门外的楼道里轻轻晃悠着。可是小嘉乐依然安静不下来，因为下午他要做手术，从半夜2点开始没有再吃过东西，小家伙实在饿极了。

　　李小红的神情明显不安，让她揪心的，不仅是小嘉乐的肚子饿，还有下午的手术。这台手术她已经等了9个月了。在小嘉乐6个月一次感冒时就发现了他的先心病，当时医生认为孩子太小，不适合手术，建议等到1岁后再说。李小红说：“后来，嘉乐越来越频繁地感冒、发烧，感冒一般要一个多星期才能好，而且动不动就是肺炎，喘得很厉害。”因为有病，小嘉乐食欲不佳，只能吃一点点，发育得比同龄孩子小很多。上个月一检查，发现严重了，李小红和丈夫赶紧带着孩子到北京来做手术。

　　等凑够钱了再去做手术，错过了最佳治疗时机，是农村先心病患儿就诊率低且死亡率高的主要原因

　　姜冬红的父母是湖南武冈市荆竹铺镇脚船村的农民，年轻时生了个儿子，没想到儿子智力有问题，只好再生了小冬红。一家4口就靠6亩多田为生，种点水稻和玉米，偶尔父亲会出去打点零工，家境十分困难。更糟糕的是，她家住在大山深处，出门一趟都不便，更何况上医院看病。这次到武汉，姜冬红和她妈妈都是平生头一遭出远门。要不是在武汉亚心的一次免费义诊中留下了联系方式，又碰上了这次免费的手术机会，姜冬红不知何时才能进医院治病。

　　在同一家医院另一个病房，还有个比姜冬红更大的先心病患儿，14岁的郑婷婷。婷婷来自河南商城农村，是个看上去比实际年龄还成熟的大个子姑娘。父亲在她7岁时于一次车祸中去世，母亲第二年改嫁外地，郑婷婷和妹妹从小靠爷爷奶奶带大。“听说我生下来才40天时就在县医院查出来有先心病，医生说一定要在14岁前做手术才能好。我知道爷爷一直在替我攒钱，到今年攒的钱加上借的钱已经凑了3万多块……”郑婷婷笑着说。爷爷总也攒不下钱，一个重要原因是婷婷经常生病，感冒、发烧、肺炎等等是家常便饭。

　　小嘉乐就没有那么幸运。这次住院的押金3万元是向亲戚借的，他爸爸虽然在广东打工，每月收入1000多元，但是几年下来钱全用于给小嘉乐看病，而且小嘉乐有一个3岁的姐姐，还在吃奶粉。李小红说：“我准备等孩子做完手术后，也去广东打工，不然没法给亲戚还钱。”

　　据安贞医院北京儿童心脏病中心副主任苏俊武介绍，对大多数简单的先心病患者来说，在1—2岁时做手术，治愈率达到99%以上。但是贫困地区的家庭往往因为没钱，拖到十几岁才去治疗，有些变成复杂的严重心脏病，有些已经错过救治时机。

　　武汉亚洲心脏病医院总经理叶红说：“尽管先心病已经成为我国新生儿自然死亡的首要病因，并排在了出生缺陷的第一位，但只要早发现、早诊断、早治疗，经过手术根治，大部分患儿成年后都能与正常人一样。但在社会上尤其是农村地区，对此却常有一种误读，认为可以等孩子大了再做手术，或者有钱了再去做。这是农村先心病患儿就诊率低且死亡率高的主要原因。”

　　专家呼吁建立“三级防治”体系：怀孕后前两个月防病毒感染，胎龄5月时做心脏彩超，孩子出生后尽早诊断治疗

　　每天早上7点，安贞医院小儿心脏科主任刘迎龙的办公室总被一群来给孩子看病的家长“围攻”，刘迎龙站在人群中，拿一个本子，边问边记，细心记录病人的情况，并给出就诊建议。作为全国小儿心脏病的权威专家，刘迎龙每天都会尽力解答患儿家属的问题。“一个家庭如果有这么一个先心病孩子，会为家庭带来非常大的负担。他们大部分都是从全国各地满怀希望而来，他们的心情我能理解，因此，我能帮的尽量帮。”今年以来，该科已经做了约700例先心病手术。

　　刘迎龙介绍，先天性心脏病是指心脏的结构或者位置不正常所引起的疾病，有的是动脉和血管的连接不正常，有了很大的缺损，有的是两个动脉之间的管道没有闭上。先天性心脏病是目前造成5岁以下儿童死亡的第一原因。

　　根据流行病学估算，该病发病率在我国约在6％。到14％。不等。我国每年大概有15万—18万名患有先天性心脏病的孩子出生。粗算一下，我国目前约有150万—200万名孩子患先天性心脏病。其中，复杂先心病患儿占20%到25%。总的来看，手术能一次完成并达到根治效果的先心病占90%。

　　最常见致病原因，一个是先天因素，一个是后天因素。其中，先天因素主要是妈妈在妊娠头两个月受到病毒感染，或是接触到一些有害物质比如苯或者醛。同时，妈妈烟酒过度也会导致孩子心脏畸形。

　　为此，刘迎龙提出：在全国建立一个“三级防治”体系，是预防先心病的重要措施。一级防治就是优生优育，在妊娠头两个月时避免以上这些因素的影响；二级防治是指在胎儿长到5个月时，用超声技术看胎儿的心脏，可以诊断出有没有心脏病；三级防治就是出生以后及时诊断，尽早进行手术、介入或者药物治疗。

　　数万元医疗费用把许多贫困儿童挡在医院门外，新农合免费救治政策如同一场“及时雨”

　　湖南省岳阳县筻口镇的陈正军4个月时患了一场感冒，当地卫生院医生发现他心脏有问题，经岳阳市第一人民医院确诊为室缺。“当时医生告诉我们，治好孩子的病要花几万元，我们到哪里去弄这么多钱？”小正军的父母为难了。因为穷，给孩子看病的事就耽搁了下来。　　

　　在湖南农村，像小正军这样的孩子并不少见。该省儿童医院院长祝益民告诉记者，全省现有先心病患者20余万名，每年仍以近5000名的速度递增。1万—4万元的医疗费用把许多贫困儿童挡在了医院门外。

　　去年5月31日，湖南省新农合儿童先心病免费医疗救治活动正式启动。当地卫生院的医生从报纸上得知这一信息后，马上通知了陈正军的家长。令陈家人没想到的是，一分钱没交，孩子就直接住到湘雅二院，直到手术后康复出院，2.2万元的住院费用全部由岳阳县新农合报销。“如果不是政策好，我们这个家可能就散了。”孩子的妈妈刘四荣告诉记者。　　

　　湖南省卫生厅副厅长方亦兵介绍，到目前为止，该省共实施农村儿童先心病免费手术1509例，住院总费用为3162万余元，全部由新农合承担。今年，该省将对2000名先心病患儿实施免费救治，病种在原有基础上增加了4个——先天性肺动脉狭窄、主动脉缩窄、法洛氏四联症、完全性大动脉转位。在原有外科手术治疗的基础上，对适宜病种增加介入治疗手段。同时放宽年龄限制，对14岁以内符合治疗指征的农村先心病患儿全面实施免费救治。原有3个病种的救治费用由新农合全额承担，新增4个病种由新农合补助80%，其余部分由民政救助承担。

　　“以农村儿童为重点人群的大病救助犹如一场大考。”方亦兵坦言，随着群众的健康需求越来越强烈，各种重大疾病救治需求和有限的救治能力之间的矛盾也日渐显现。　　

　　方亦兵说，最初之所以选择农村儿童先心病作为救助试点的切入口，主要考虑到先心病具有其特殊性：先心病治疗费用比较高，贫困家庭难以承受；先心病对于儿童的生长发育有很大的影响，就目前医疗水平和条件而言，若患儿能早期手术治疗，成年后可与正常人无异；先心病治疗目前多依赖于外科手术，方法成熟，并发症少，危险性低，术后远期效果好。但同时也要看到，其他重大疾病患者等待救治的情况也非常突出。新农合作为农村基本医疗保障制度，目前的筹资水平和保障能力仍十分有限。方亦兵希望，未来能拓宽农村大病救治的筹资渠道。　

　　一位心胸外科专家的话也令人深思：现在农村孩子患上先心病，治疗费用基本能得到保障，但来自城市居民家庭的孩子，按医保政策只能报销两三成。这无疑是医疗保障制度中面临的又一新课题。

　　据卫生部统计，截至去年年底，全国共有3844名农村先心病患儿得到免费救治。今年，我国全面推开提高农村儿童大病保障水平工作。对于农村先心病患儿群体来说，这项惠民政策无异于一场“及时雨”。