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邝野绘（人民图片）
儿童是国家的未来和希望。然而，昂贵的医疗费用使我国每年有很多大病儿童被迫放弃治疗，导致生命凋零。如何建立儿童重大疾病救助机制、让贫困儿童病有所医？从今日起，本版推出“走近大病儿童群体”系列报道，真实记录白血病、先天性心脏病、血友病等患儿群体及其家庭的状况，反映他们的呼声，以期引起社会各界的关注。
——编者
上世纪80年代，一部名为《血疑》的日本电视连续剧在中国热播。女主人公幸子身患血癌的不幸，使中国人对白血病这个当时并不多见的“绝症”不再陌生。今天，人们发现身边的白血病患者似乎越来越多。
据统计，我国400万名白血病患者中，50%是儿童，并以2—7岁患儿居多。儿童为什么会得白血病？一个白血病儿童会给他们的家庭带来怎样的变化？近日，我们与这些孩子及其家庭进行了“零距离”接触。
医学界至今尚不清楚儿童白血病的具体病因。但研究显示，遗传易感性和环境污染是两个高危因素，免疫力低下是诱因
5月27日下午3时，北京大学人民医院住院部一楼的血液科病房。2岁零4个月的小男孩特木儿布赫由妈妈抱着接受化疗。看见陌生人走过来，他眼里充满不安，戴着口罩的小脸埋进妈妈怀里。
特木儿布赫来自呼和浩特，去年5月患上急性淋巴细胞白血病（简称急淋）。“当时，他有点发烧，我以为是感冒了，就送他去医院，当感冒治了一小段时间。后来，发觉他的手臂上起小紫点，像打伤那样。再去医院，医生看了就怀疑是白血病。检查结果一出来，我们全家都懵了。”孩子的妈妈李女士喃喃地说。
人民医院血液科病房里，住满了像特木儿布赫这样的白血病儿童，他们患上的也大多是急淋。
据人民医院儿科主任医师刘桂兰介绍，我国小儿白血病发病率大概在4/10万左右，每年新发患儿约2万人，人民医院每年接收的初治儿童有100多个。
“我国急性白血病比慢性白血病多见。儿童患者中，以急淋白血病较多见，发病高峰年龄为3—4岁，男孩发病率略高于女孩。” 刘桂兰说，患儿发病初期常伴有发烧，一般持续2周不退热，有人还会出现皮肤血点、骨及关节疼痛。
来自福建宁德师范学院的丁老师想不通，1岁零8个月的儿子为什么会得白血病。孩子患病一个月来，他已记不清在网上检索过多少次急淋的信息。“我们家族没有癌症患者，我爱人也是老师，没接触过什么污染品呀。”
“儿童白血病的具体病因，医学界至今尚不清楚。但研究显示，环境污染和遗传易感性是高危因素。” 刘桂兰表示，数量庞大的化工厂，与日俱增的汽车，使人类赖以生存的空气、水源受到污染，成为白血病高发的诱因。国外一项调查显示，一个城市每增加10万辆汽车，白血病发病率就增加2/10万。
儿童对氡、甲醛、苯等致癌化学物质更为敏感。因此，含有苯原料的快干漆等装修材料大量进入家庭，建筑物地基及周围土壤、建筑材料、装修材料中含放射性核素（氡气），也是诱发白血病的一个重要因素。
“还有一点值得警惕，当身体免疫力低下，免疫监视功能失衡时 ，如果体外有害因素趁机侵入，容易诱发白血病。”刘桂兰说，免疫系统失衡的原因有很多，比如孩子的学习压力过大、睡眠不足、营养跟不上、家庭不和谐等。
急淋患儿通过化疗，90%可以缓解，60%—70%可以治愈。约30%病人需要骨髓移植治疗。尽管治愈率并不高，很多父母还是决定“赌一把”
丁老师得知孩子患病后，整整一个星期以泪洗面。每在病房外听到儿子化疗时的哭声，30多岁的汉子就受不了。“孩子太小了，太遭罪了。到底能不能好，我们也不知道……”
“以前，儿童白血病是不治之症，现在治疗水平大大提高，采用化学治疗方法，大多数患儿可以救治。”人民医院血液病研究组主任医师刘代红说，目前，急淋患儿通过化疗，90%可以缓解，60%—70%可以治愈。5年存活率达75%—82%，低危急淋5年存活率高达92%。
儿童白血病治愈率虽然较高，但治疗需要3—4年的漫长过程。特木儿布赫在当地确诊后，就直接到北京人民医院看病。一年多来，一直在化疗，现在已是缓解期。化疗一般分为几个阶段。由于医院床位紧，孩子一个化疗阶段结束后，可以回家维持一段时间，再来医院进行下一次化疗。“我们无法来回跑，飞机票太贵，火车又怕感染。” 特木儿布赫的父母在医院附近租了房子。
虽然化疗是主要医治手段，但是急淋患者中，30%—40%病人单靠长期化疗，病情虽能缓解，却无法治愈。如果一二年后复发，还会死于白血病。这部分高危病人要通过骨髓移植来治疗。
来自河南的遂遂就是这种情况。在人民医院化疗数月后，家人凑齐36万元手术费，决定给他做移植手术，母亲给他捐献骨髓。
刘代红说，急淋中，通过化疗缓解之后做移植的患者，治愈率是60%—70%；通过化疗无法缓解的，做骨髓移植的存活率仅为40%—50%。
遂遂的情况属于后者，成功的可能性只有四五成，也就是说，不成功的可能性大。尽管如此，治病心切的父母还是决定“赌一把”。于是，他在化疗无法缓解的情况下，做了3个点全合（全相合为6个点）的亲属单倍体骨髓移植手术。术后不到半年，便死于移植后的并发症。
钱花了，人没了。遂遂的父母不胜伤悲。
“我们的确希望患者家人能对治疗风险有一个冷静的认识。”人民医院血液病研究所主任医师许兰萍说，“白血病是癌症，治愈率不可能100%。是癌症，癌细胞就可能清除不干净，卷土重来。术前，我们会将病人的手术风险、以往的治疗效果和数据，以及整个团队对这个病情的危险度评估，全面告知患者父母。当然，我们不会一分希望没有就诱导病人去冒险。”
化疗3年费用15万—30万元，骨髓移植手术花销为20万—60万元。看病大多是自费，亟待建立少儿重大疾病保险制度
每名白血病患儿身后都是一段家庭的灾难史。许多家长不知道自己是在走向希望，还是滑向深渊。
为方便儿子看病，丁老师在北京儿童医院附近，与另一白血病患儿家庭合租了一套房子。房租加水电费，每月大概2000元。“到了医院，花钱如流水，房租、住院费、医药费和生活费，刚来一个月就花了3万多元。”
而许多来看病的农村家庭大多租住在五环外。早晨7点来医院检查，他们凌晨4点就得起床，5点就要坐车，还得背着孩子，非常艰辛。据了解，一半以上的农村患儿一经确诊就放弃治疗，真正坚持下来的不足10%。
“孩子得病后，我们的生活就变了。” 特木儿布赫的妈妈说，“我们俩都放下工作来京。每天的生活就是陪在孩子身边，给他准备三餐，看他身体有没有不好的反应。我在教育局，他爸爸在法院，单位里的医保是我们俩的，没有孩子的，我们也没给孩子上过保险，治病完全自费。听说民政局有个小天使基金能申请几万元，但时间长，能不能批下来还是个问题，所以没申请。我们工资不高，我们俩加起来一个月4000多元，别的收入也没有。钱都是跟亲戚借的，看病一年多，各种开销已超过26万元。”
“医疗费中，花费最多的是感染和并发症。这些药大多是进口的，非常贵。”遂遂的母亲介绍，儿子手术前后，医生曾让她去外面药店买过数万元的药，她记得其中一种叫白苏灰的药，一支1000多元，一次就买了9支回来。
据介绍，儿童白血病化疗，费用为15万—30万元，如做骨髓移植手术，花销在20万—60万元。如此高昂的医药费用，患者的报销情况如何？
来自山东省滨州市惠民县大年陈乡中段王村的王开霞说，孩子治疗半年多，花了30多万元，回去新农合只报销3万元，许多进口药报不了。遂遂参加的是城镇居民医疗保险，去年医药费36万元，白血病封顶费只报10万元。
近年来，随着社会对儿童白血病的关注度持续升高，一些地方出台了有关医保政策。北京市规定，凡具有北京市城镇户籍的儿童、在册学生，可加入北京市学生儿童大病医疗保险。年缴50元，最高报销17万元。上海、苏州、深圳等市也推出儿童住院大病医疗保险试行办法。
据人力资源和社会保障部有关负责人介绍，我国目前没有统一的儿童医疗保险制度，关于儿童白血病的医疗保障还没有相关政策。
在这种情况下，很多重症患儿转向基金会寻求帮助。小天使基金是中国红基会为救助贫困家庭白血病儿童倡导发起的一个专项公益基金，成立以来共募集社会捐款2205万元，累计救助了564名贫困家庭的白血病患儿。但面对逐年增加的求助人数，一次5万元的最高资助额，只是杯水车薪。
丁老师希望国家尽快制定少儿重大疾病社会保险政策，加大救助力度，改变白血病家庭因病致贫的局面。
据悉，卫生部今年要求以省（区、市）为单位推开提高儿童白血病、先天性心脏病保障水平的试点工作。农村患儿逐步实现新农合大病统筹报销70%、民政大病救助解决20%、个人只承担10%费用的医疗保障格局。
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