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矮小症患者生活中困难重重 渴望理解与尊重(图)

发布时间:2010年09月07日 05:42 | 进入复兴论坛 | 来源:广州日报

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矮小症患者在求学、工作、恋爱路上困难重重

  文/记者伍君仪

  内心渴望理解与尊重

  当不少身高正常的人在为“海拔不够高”而烦恼的时候,在我们身边,还生活着一群身高不足130厘米的矮小症人士。矮小,令他们在求学、工作、恋爱的路上困难重重,甚至只能在娱乐场所依靠人们的好奇与同情赚钱度日。

  屈先生:

  只因太矮 学校不肯收

  年近不惑的屈先生身高只有108厘米,自出生至今一直和父母居住在海珠区鹤洲直街一处旧公房的3楼。他的一双短腿早已习惯家里很陡的楼梯,反而提醒记者小心。他的家仅有一个七八平方米,父母睡在楼阁,而他就长年睡在一张旧沙发上。

  求学之路:只能在家让姐妹教认字,只要不太难的书都能看完

  他有一个姐姐和两个妹妹,身高都正常。母亲告诉他,怀他的时候吃错了药,药物副作用导致了胎儿脑积水,压迫了神经,这很可能是他矮小的原因。1岁多时,父母带他走遍市内各大医院,一名医生说:这个小孩顶多能活到5岁。结果他到了5岁还活得挺好,智力正常,就是没有再长高,而且手脚短小,后来经过鉴定确认为肢体4级残疾。

  到了入学年龄,父母带他到附近一所小学参加入学考试,但校长对他们说,小孩考试合格,但个子太矮,体质太弱,就怕同学们欺负,出了事情学校不负责。最终没能走进校门的他,只能待在家里让上学的姐妹教他读书认字。靠着这点文化,现在读书看报成为他生活中重要的爱好,“我的文化程度有初中左右吧,只要不太难的书我都能看完,例如小说和一些讲战争的书。”

  工作之路:曾被酒楼聘作特色门童揽客,现每月收入仅几百元

  屈先生说,从小很少和同龄人一起玩,在家好无聊。以前一些娱乐场所会聘请矮小人士、印度籍人士等作为特色招揽客人,在23岁那年他经人介绍到广西北海做酒楼迎宾服务员,负责给客人开车门,每天上两个班总共要站8个小时,每月报酬3000元。但两年后酒楼倒闭了,他回家待了一年,又在《广州日报》上看到一则招聘矮小人的广告,在东风西路市少年宫内一家名叫“紫罗兰”的卡拉OK找到一份迎宾的工作,月薪一千多元,负责招呼客人并引导就座,然而才过了两个月,卡拉OK换了老板,他随即被炒,“潮流变了,迎宾都改成靓女啦。”

  在街道的帮助下,屈先生后来挂靠到一个按政策需要招收残疾人的单位,每个月获得几百元的收入,并不用去上班。最近几个月父母去和女儿住,帮忙带孙子,而这几百元收入让一个人生活的他也能交得起屋租和水电费,再就是自己买菜煮食,每天只花销约10元。他无法从事卖菜和搭客等很多残疾人的谋生方式,因为自己不够高骑单车运菜,也开不了残疾车,即使步行,别人走一步他就要迈三步,别人走10分钟的路他要走25分钟。为了省钱,他甚至很少乘搭公交,因为广州市公交车1.2米的免票身高线是设给儿童的,司机们看出他不是儿童就要求他买票。屈先生说,虽然家人会资助,但只要自己还够生活,就尽量不伸手要钱。

  2008年以后,屈先生每日都会步行到家附近的龙凤街康园工疗站,在工疗站跟3名专职老师学习唱歌写字,做广播体操,参加插花、电脑等技能培训,以及做手工劳动,例如给快餐店粘纸袋并登记数目。

  恋爱之路:“唔想,费事想坏脑。”如和矮小女孩结婚,家人不会同意

  屈先生称,因为矮小,社会上很多人会拿自己说笑话,或者好奇地看自己,但自己性格乐观,早就接受现实了。在工疗站和其他残疾人在一起很开心,感觉是在一个大家庭里。当记者问及他想不想成家,他回答说:“唔想,费事想坏脑。”他认为,女孩也不会喜欢自己,何况结婚要钱,即使是和矮小女孩,父母也不会同意“给家里再增加一个负担”。

  屈先生

  小档案:

  身高108厘米,智力正常,经鉴定为肢体4级残疾,家住海珠区鹤洲直街一处旧公房3楼。 有一个姐姐两个妹妹,身高都正常。母亲怀他时,估计吃错了药,导致胎儿脑积水,压迫神经,令他长不高。因为太矮,他没能入学,由姐妹教他读书认字,现在约有初中文化程度。

  屈先生现挂靠在一个招收残疾人的单位,每个月有几百元收入,并不用去上班。

  张锡爱:

  为免歧视 放弃读大学

  在南华西路敬和里18号广州残疾者英语培训中心,记者见到了21岁、身高130厘米的张锡爱。她来自韶关的郊县,从小学就比同龄人矮小,但胞兄长到176厘米,胞弟长到172厘米,没有矮小的家族史,所以她直到高二到医院测骨龄才知道患了矮小症,但已经错过了打生长激素增高治疗的时机。她说,激素治疗很昂贵,一年下来要花几万元,做建筑工的父亲和种地的母亲难以承担。

  憋着一口气,学习下工夫,获全校文科数学竞赛一等奖

  比屈先生幸运,张锡爱在韶关上了小学和中学,只是在中考体育考试中跑得慢吃了亏。高二时老师让她办残疾证,她最初不想办,但后来考虑到能享受政策优惠,就承认了矮小的事实。读书期间很少有同学因为矮小而欺负她,但她想起高一在学校广播体操比赛的遭遇仍然耿耿于怀。比赛前她和全班同学参加排练,由于她做得好,被大家推举站到全班前面带操。然而,班主任在比赛之前一刻让她不要带操,却没有任何解释。她已经明白怎么回事,愤然拒绝参加比赛。后来与她要好的同学去找老师问,得到的说法是“考虑到全校领导都会到场”。那次以后,张锡爱有了一种“争一口气”的想法,在班主任任教的数学上下工夫,后来还在全校文科数学竞赛获得了一等奖。

  她对身高早已释然,但听到别人取笑身高,内心仍很受伤

  在高三填报高考志愿的时候,张锡爱避开了酒店服务等有身高要求的专业。后来尽管高考分数够上本科B线,但她放弃了高价学费的本科,也没上A线的普通大专,而到获社会资助而免学费的残疾人学校。除了经济上的考虑,她在这所学校里看到世界上不幸的人不只自己一个,也没有歧视的目光,心里感到平衡。张锡爱参加很多学生工作,如活动主持、家教等,今年10月还将到湖北宜昌的山区小学支教。她为人开朗,社交圈很广,自称曾有正常身高男士追求,但目前单身。对于身高,她早已释然,但一听到别人把身高作为笑料,内心深处仍然很受伤,“矮小不是我的错。”

  张锡爱小档案:

  今年21岁、身高130厘米,来自韶关郊县,小学开始比同龄人矮小,胞兄胞弟身高正常,没有矮小家族史,高二测骨龄才知道患矮小症,但已错过打生长激素增高治疗的时机。高考时,她放弃了高学费的本科学校,而就读于免学费的残疾人学校。她为人开朗,社交圈很广,自称曾有正常身高男士追求,但目前单身。

  “现在别人不知道我的年龄还看不出矮小,但我担心以后脸上有皱纹,会变成小老太婆。”

  ——张锡爱

  残联:

  比起其他残疾人

  矮小人士优惠少

  市残联的工作人员利雪标日前接受采访时称,按照目前的残疾评定标准,矮小人士的残疾程度相对较轻,归在“肢体残疾”一类之中,没有单独统计,而且很多矮小人士不愿意暴露身份,不愿意把自己当成残疾人而没有登记评定,所以无法估计全广州有多少这样的人。毕竟他们智力正常,能看能走,因此相对盲人、智障人士等获得的政策优惠较少,只是在坐火车、坐飞机才有优惠,一般出行坐车还要全票,每个月也没有经济补助。 (来源:广州日报)

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