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16岁少年患脆骨病6次手术 自学成编程高手(图)

发布时间:2010年08月01日 03:59 | 进入复兴论坛 | 来源:新华报业网-扬子晚报

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亚亚一脸轻松地独自在床上进行牵引治疗。

亚亚在专业电脑报纸上发表的文章。

  扬子晚报8月1日报道 打个喷嚏,提次重物,甚至一个深情拥抱,都可能导致骨折——高邮一位16岁患脆骨病的“玻璃少年”,16年经历10次大的骨折6次手术,没进一天校门,但在母亲的耐心辅导和自己的刻苦努力下,已自学到高中课程。不仅如此,这个叫“亚亚”的少年还酷爱编写程序,在专业软件媒体上频频发表作品。去年一次手术后,在病床上打着石膏参加全国中学生个性化阅读大赛,荣获二等奖。昨天,记者采访了这个屡屡创造生命奇迹的“玻璃少年”。

  正常人骨密度1000,他却测不出

  1993年11月,一个可爱的男孩出生在高邮一个普通家庭。古代筑墙时竖在两端的木柱叫“桢”,懂建筑的父亲希望儿子长大后成为社会的栋梁,给他取名吕桢亚。然而,小桢亚8个月大时,“一不小心”竟股骨骨折。从此,孩子莫名地、频繁地骨折,好像天生就比别的孩子脆弱似的。爸爸妈妈领着亚亚去扬州、上海等地的医院检查、治疗,每次都失望而归。3岁那年,亚亚被上海一位教授诊断为“成骨不全症”。医生告诉亚亚父母,这种病极为罕见,没有特效药治疗。无情的诊断书仿佛晴天霹雳,重重地砸向这对年轻父母,儿子得了这样的病,以后怎么办呢?

  专家介绍,亚亚患的怪病叫脆骨病,医学上称为“成骨不全症”。正常人的骨密度为1000左右,而亚亚竟然测不出骨密度。由于先天骨质薄脆,打个喷嚏,提次重物,甚至一次拥抱,都可能导致骨折。绝大部分成骨不全症患者都属于残疾人,只有三分之一的人能独立行走,有29%的人基本不外出,少数人连吃饭都不能自理。万般无奈之下,家里只能找专人细心看护小亚亚。可是,由于孩子的活泼天性和脆弱的骨骼,一次小小的绊倒,一声鞭炮的惊吓,都可能带来一次骨折。而频繁骨折,使小亚亚的双股骨长成了畸形。从亚亚3岁起,父母就带着他不断地到上海做矫形手术。每一次骨折或手术时,亚亚都会疼得撕心裂肺。痛在孩子身上,更在父母心里,虽然不停奔波,劳累辛苦,但在父母心里,亚亚是他们永远的宝贝,他们对孩子的未来仍充满美好期待。

  伟大母亲“陪读”,“玻璃儿子”学会坚韧

  很快,亚亚到了去学校读书的年龄。看着同龄小朋友迈着轻快的步伐走进校园,亚亚妈妈心里有说不出的滋味:难道儿子就只能与病床为伴了吗?要强的母亲暗暗下决心:一定要让孩子像其他孩子一样拥有知识,没能给孩子一个健康的身体,一定要给孩子扎实的知识。

  就这样,亚亚在妈妈的辅导下开始了艰难的自学之路。跟校园里的小朋友一样,亚亚学拼音,学写字,学算术,学英语,没有落下半步。每天晚上,妈妈回家后给儿子批改作业,辅导功课。亚亚妈妈还会请朋友从学校找来试卷,让亚亚在家完成,然后再拿到学校请老师批改,或自己批改,以此了解亚亚的学习情况。亚亚妈妈告诉记者,亚亚是一个自觉性很强的孩子,有很强的求知欲,即使在打石膏治疗期间,学习也不间断。一次手术后,亚亚胸部以下全打上了石膏,人不能坐起来,他就趴在床上写作业。每次病痛卧床期间,亚亚减轻疼痛和排遣无聊的最佳方法就是听英语磁带。

  “儿子好奇心特别强,什么事情都喜欢刨根问底。”亚亚妈妈告诉记者,在学习初中物理和化学时, 除了常规学习外,她还特地买来做实验用的酒精灯、烧杯、量杯等,或利用家里现成的物件,自制简易的实验器材,母子俩一起探究课本上实验的结果。“自己做实验,他才会真正明白。”为了孩子的学习,这个伟大的妈妈费尽了心思。

  “小学时我是亚亚的老师,初中时我是他的学习伙伴,现在学到高中课程了,我已经无能为力,网络成了他的老师。”亚亚妈妈自豪地告诉记者,现在儿子在网上加入了高中数学、物理群,学习上遇到问题就请群里的高手帮忙。

  功夫不负有心人,亚亚已自学完小学、初中的全部课程,目前在自学高中课程。他的英语、语文和数理化成绩相当出色,由于爱好电脑,在编程方面也颇有天分。亚亚经常跟妈妈说,他觉得学习是一件很快乐的事,各门功课知识间都有着千丝万缕的联系,自己喜欢电脑编程,编程能使自己把英语学得更好。编程要求自己学好数学、物理,而数学、物理又能在编程上给自己很多帮助。可喜的是,亚亚自编的多篇电脑程序,如《关机不要忘了断开网络连接》、《坦克大战》、《用OpenGL编写3D台球游戏》等已被《软件报》等专业媒体采用。而去年一次手术后,亚亚打着石膏,在病床上参加了由《中华活页文选》举办的“全国中学生个性化阅读大赛”,荣获二等奖。

  虽然没有去学校上过一天学,但一张张报纸、证书都无声地告诉大家,“玻璃少年”亚亚创造了奇迹!

  唯一的希望就是走出家门进校门

  “亚亚长这么大,共经历了10次比较大的骨折,包括6次矫形手术,现在已经能独自行走,他已经创造了奇迹。对于这样的结果,他自己很满足,现在唯一的希望就是走出家门,走进校门。”对于儿子,亚亚的妈妈备感自豪,但自豪中也透着遗憾。

  “我还算幸运的,有些像我一样的病人甚至每年都发生几次,甚至十几次骨折。”看到亚亚,记者立即被他真诚而自信的笑容感染,倘若忽略他略显矮小的身材,他绝对是个阳光帅气的男孩。尽管他完全有能力直接上高中,但是,因为多年没有正常到校上课,也因疾病的原因没能参加今年的中考,要想取得学籍入校学习,还要经过相关的程序。而且,学校对于接纳亚亚这样的特殊学生,也存在一定的顾虑。亚亚要想进入高中校门,并不容易。

  “亚亚长大了,我为他骄傲。”说这话时,亚亚妈妈语气中透着自豪和欣慰。目前,亚亚的父母正积极努力让亚亚进入学校学习。“其实亚亚能有今天我们已经很满足了。”亚亚妈妈说,“希望他能融入正常的学习生活,与他的同龄人一起快乐地学习、成长。毕竟,我们不能照顾他一辈子。”