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发布时间:2010年08月01日 03:59 | 进入复兴论坛 | 来源：新华报业网-扬子晚报
亚亚一脸轻松地独自在床上进行牵引治疗。
亚亚在专业电脑报纸上发表的文章。
扬子晚报8月1日报道 打个喷嚏，提次重物，甚至一个深情拥抱，都可能导致骨折——高邮一位16岁患脆骨病的“玻璃少年”，16年经历10次大的骨折6次手术，没进一天校门，但在母亲的耐心辅导和自己的刻苦努力下，已自学到高中课程。不仅如此，这个叫“亚亚”的少年还酷爱编写程序，在专业软件媒体上频频发表作品。去年一次手术后，在病床上打着石膏参加全国中学生个性化阅读大赛，荣获二等奖。昨天，记者采访了这个屡屡创造生命奇迹的“玻璃少年”。
正常人骨密度1000，他却测不出
1993年11月，一个可爱的男孩出生在高邮一个普通家庭。古代筑墙时竖在两端的木柱叫“桢”，懂建筑的父亲希望儿子长大后成为社会的栋梁，给他取名吕桢亚。然而，小桢亚8个月大时，“一不小心”竟股骨骨折。从此，孩子莫名地、频繁地骨折，好像天生就比别的孩子脆弱似的。爸爸妈妈领着亚亚去扬州、上海等地的医院检查、治疗，每次都失望而归。3岁那年，亚亚被上海一位教授诊断为“成骨不全症”。医生告诉亚亚父母，这种病极为罕见，没有特效药治疗。无情的诊断书仿佛晴天霹雳，重重地砸向这对年轻父母，儿子得了这样的病，以后怎么办呢？
专家介绍，亚亚患的怪病叫脆骨病，医学上称为“成骨不全症”。正常人的骨密度为1000左右，而亚亚竟然测不出骨密度。由于先天骨质薄脆，打个喷嚏，提次重物，甚至一次拥抱，都可能导致骨折。绝大部分成骨不全症患者都属于残疾人，只有三分之一的人能独立行走，有29%的人基本不外出，少数人连吃饭都不能自理。万般无奈之下，家里只能找专人细心看护小亚亚。可是，由于孩子的活泼天性和脆弱的骨骼，一次小小的绊倒，一声鞭炮的惊吓，都可能带来一次骨折。而频繁骨折，使小亚亚的双股骨长成了畸形。从亚亚3岁起，父母就带着他不断地到上海做矫形手术。每一次骨折或手术时，亚亚都会疼得撕心裂肺。痛在孩子身上，更在父母心里，虽然不停奔波，劳累辛苦，但在父母心里，亚亚是他们永远的宝贝，他们对孩子的未来仍充满美好期待。
伟大母亲“陪读”，“玻璃儿子”学会坚韧
很快，亚亚到了去学校读书的年龄。看着同龄小朋友迈着轻快的步伐走进校园，亚亚妈妈心里有说不出的滋味：难道儿子就只能与病床为伴了吗？要强的母亲暗暗下决心：一定要让孩子像其他孩子一样拥有知识，没能给孩子一个健康的身体，一定要给孩子扎实的知识。
就这样，亚亚在妈妈的辅导下开始了艰难的自学之路。跟校园里的小朋友一样，亚亚学拼音，学写字，学算术，学英语，没有落下半步。每天晚上，妈妈回家后给儿子批改作业，辅导功课。亚亚妈妈还会请朋友从学校找来试卷，让亚亚在家完成，然后再拿到学校请老师批改，或自己批改，以此了解亚亚的学习情况。亚亚妈妈告诉记者，亚亚是一个自觉性很强的孩子，有很强的求知欲，即使在打石膏治疗期间，学习也不间断。一次手术后，亚亚胸部以下全打上了石膏，人不能坐起来，他就趴在床上写作业。每次病痛卧床期间，亚亚减轻疼痛和排遣无聊的最佳方法就是听英语磁带。
“儿子好奇心特别强，什么事情都喜欢刨根问底。”亚亚妈妈告诉记者，在学习初中物理和化学时， 除了常规学习外，她还特地买来做实验用的酒精灯、烧杯、量杯等，或利用家里现成的物件，自制简易的实验器材，母子俩一起探究课本上实验的结果。“自己做实验，他才会真正明白。”为了孩子的学习，这个伟大的妈妈费尽了心思。
“小学时我是亚亚的老师，初中时我是他的学习伙伴，现在学到高中课程了，我已经无能为力，网络成了他的老师。”亚亚妈妈自豪地告诉记者，现在儿子在网上加入了高中数学、物理群，学习上遇到问题就请群里的高手帮忙。
功夫不负有心人，亚亚已自学完小学、初中的全部课程，目前在自学高中课程。他的英语、语文和数理化成绩相当出色，由于爱好电脑，在编程方面也颇有天分。亚亚经常跟妈妈说，他觉得学习是一件很快乐的事，各门功课知识间都有着千丝万缕的联系，自己喜欢电脑编程，编程能使自己把英语学得更好。编程要求自己学好数学、物理，而数学、物理又能在编程上给自己很多帮助。可喜的是，亚亚自编的多篇电脑程序，如《关机不要忘了断开网络连接》、《坦克大战》、《用OpenGL编写3D台球游戏》等已被《软件报》等专业媒体采用。而去年一次手术后，亚亚打着石膏，在病床上参加了由《中华活页文选》举办的“全国中学生个性化阅读大赛”，荣获二等奖。
虽然没有去学校上过一天学，但一张张报纸、证书都无声地告诉大家，“玻璃少年”亚亚创造了奇迹！
唯一的希望就是走出家门进校门
“亚亚长这么大，共经历了10次比较大的骨折，包括6次矫形手术，现在已经能独自行走，他已经创造了奇迹。对于这样的结果，他自己很满足，现在唯一的希望就是走出家门，走进校门。”对于儿子，亚亚的妈妈备感自豪，但自豪中也透着遗憾。
“我还算幸运的，有些像我一样的病人甚至每年都发生几次，甚至十几次骨折。”看到亚亚，记者立即被他真诚而自信的笑容感染，倘若忽略他略显矮小的身材，他绝对是个阳光帅气的男孩。尽管他完全有能力直接上高中，但是，因为多年没有正常到校上课，也因疾病的原因没能参加今年的中考，要想取得学籍入校学习，还要经过相关的程序。而且，学校对于接纳亚亚这样的特殊学生，也存在一定的顾虑。亚亚要想进入高中校门，并不容易。
“亚亚长大了，我为他骄傲。”说这话时，亚亚妈妈语气中透着自豪和欣慰。目前，亚亚的父母正积极努力让亚亚进入学校学习。“其实亚亚能有今天我们已经很满足了。”亚亚妈妈说，“希望他能融入正常的学习生活，与他的同龄人一起快乐地学习、成长。毕竟，我们不能照顾他一辈子。”
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