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中新社台北7月6日电(记者 杜燕 董会峰)台湾“渐冻人”协会成立15周年庆祝活动6日在台北举办，不过，该协会一项调查显示，仅有3%民众认识“渐冻人”疾病。
据介绍，“渐冻人”是“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”的俗称，属世界五大绝症之一，每约10万人中有2个人可能患病，推论全台湾约有500多位病人。病患渐渐不能动、不能吃、不能言，退化到全身肌肉萎缩和无力，只剩大脑意识清醒，眼球可以转动。
台湾“渐冻人”协会理事沈心蕙表示，15年前成立协会时，为了让更多民众认识“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”，故此取了让人容易记住的名字“渐冻人”。不过，协会于今年3月间进行的一项千人问卷调查，结果显示平均每100人中仅3人知道“渐冻人”，这影响到大众支持“渐冻人”协会的程度。
该协会理事长刘学慧表示，约2至3成病人常被误诊为肌肉萎缩、脊髓损伤、中风或者小脑萎缩，而“渐冻人”疾病需经过神经内科详细判别才能确诊。
她说，渐冻人除身体不能动，头脑意识清楚与正常人无异，因此有许多病友透过辅具协助，尽情在文字、会话、书法等方面发挥才能。
“渐冻人”林月姑是协会写作好手，曾采写病友写成《人生来去走出幽谷，拥抱新生》等文。
谈到疾病，她表示，这已经是事实，索性接受它、感恩它。当遇到挫折、沮丧、悲观情绪积累到一定程度时，也允许自己放声哭泣，之后告诉自己，擦干眼泪继续前行，认真过好每一天。
当天，渐冻人协会特别发表了由36位渐冻人病友拍摄完成的渐冻生命力影片，并展示病友画作与电子发票621爱心码结合的卡片贴纸，呼吁大众以爱解冻，帮助更多的渐冻人。
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