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蒋卫民和妻子在玄武湖。图片由本人提供
经常在玄武湖边散步的人,可能会看到一对“与众不同”的夫妇:丈夫头发花白,走路姿势僵硬,即便有人跟他打招呼,他嘴中答应着却不会扭头看你一眼;而妻子却显得年轻很多,走在丈夫稍后一点,或许手中还拿着拐杖、推着轮椅。
这位丈夫57岁,叫蒋卫民,患有强直性脊柱炎27年,目前脊柱全部骨化,俗称“木头人”,用他自己的话说是“抬头看不见天,低头看不见地”。而就是这样一位行动不便的“木头人”,却在妻子的陪伴帮助下踏访了南京的主要景点。从2007年至今,他写了201篇博客,其中光记录南京景点的就有近50篇,几乎囊括南京所有景点,不少地方他的游览次数还不少于5次。他的博客图文并茂,算得上南京风情导游册了。
丈夫
三十而立患病
“不死癌症”来袭 让他身体渐渐僵硬
记者发现这对老人也与他们热爱出游有关。前不久蒋先生又在妻子的陪伴下到玄武湖赏荷花,看到年轻人乱采荷花,不禁心疼,回来后便在西祠胡同上以“强直翁”为网名发文上图。
记者知晓“强直”二字,这往往是“强直性脊柱炎”的简称。严重者脖颈无法转动,走路形如企鹅,甚至失去行走能力,因其给患者带来的超常痛苦,又被称为“不死癌症”。
蒋卫民成为“木头人”是在1984年,那时他刚30岁,结婚只有一年。那年的10月2日夜里12点左右,他的右腿髋关节突然剧烈疼痛,独自在家的他还是由邻居骑着摩托车送到医院的。医生诊断为关节炎。
“他年轻的时候,非常爱亲近自然。被诊断为关节炎后的那几年,他手脚还灵活,还在不停地旅游。”汤女士捧出一摞相册告诉记者,婚后的那几年,蒋先生带着她几乎跑遍了中国。她指着1985年他在南京梅花山野炊的照片说:“你看,你看,他那时还能蹲下,还能扭头对着镜头笑呢!”
疾病在不知不觉中侵蚀着他的关节。随着疼痛的加剧和身体僵硬程度的增加,蒋先生不得不更多地去就医。1996年,中大医院确诊他患了强直性脊柱炎。当时就被医生告知,这种病是不可逆的,只会越来越严重,到最后失去行走能力,瘫卧在床,并说目前全世界都没有治愈的办法。
妻子
二十余载守望
做他的手和脚 照顾这位“长不大的孩子”
疼痛无休无止。想到未来的可怕,小蒋开始故意找茬吵架,让妻子“离开自己”。但汤女士非常坚决,“他生病,我就跟他分手,那太没有同情心了,离开那是不道德的!”汤女士对记者说。
为了能更好地服侍丈夫、照顾家,汤女士在1990年就放下了工作。在这之前,单位组织出去旅游,汤女士都是因为不放心丈夫一人在家而放弃了。后来,丈夫又添了糖尿病和心脏病,她更是寸步不离。蒋先生对记者说,妻子需要出去的话,不会超过两个小时。
强直性脊柱炎患者很大的痛苦来源于颈部的僵直,由于完全钙化,脖子不能转动。蒋先生介绍说,从1997年前后,自己弯腰已经很困难了,于是生活中所有需要弯腰的事,都只好由妻子代劳了,如穿袜子、系鞋带等。2001年,他的脖子还能左右分别转动15度,但到2003年已经完全动弹不了。夏天还好,可以在洗澡的时候洗头发,但在冬天全都是妻子耐心洗擦。至于剪脚趾甲这样的活儿,妻子已经包揽20年了。蒋先生在博客中写道:“在妻子眼里,我永远就像个长不大的孩子。”