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发布时间:2011年06月03日 17:29 | 进入复兴论坛 | 来源:中国网络电视台
主持人:各位好,这里是《今日说法》,欢迎走进我们今天的节目。现在我们看到的这个孩子名叫小振和,出生才5天,但是在他的诊断书上我们看到了这样一段话“因患有重疾无法治愈,我要求放弃治疗,交由医院处理”,而在这段话出来之后这个孩子就被医院送到了病床上,而等待他的只有死亡,那这一切到底是因为什么呢?
在湖南省长沙儿童医院的新生儿科里有一个特殊的小床,床上没有编号里面躺着一个很安静的婴儿,他不像其他孩子那样哭闹,而是睁着一双大大的眼睛安静地四处张望,他不会再像其他孩子那样回到妈妈的怀里了,因为他再也不会见到自己的爸爸妈妈了。
2010年1月10日那一天,对家住在湖南娄底兴化的高雄飞一家来说是一个让他们悲喜交加的日子,随着一声婴儿的啼哭他们的小儿子高振和提早出生了。小振和在母亲的肚子里只呆了7个月就来到了这个世界上,个儿头看上去比其他的孩子小了一圈,经过一番检查后大夫通报说母子平安,但是做父母的还是有些忐忑不安。其实这夫妇俩在孩子还没出生的时候就一直担心孩子的健康,孩子出生以后夫妇俩看见他长着一双大眼睛而且和其他孩子一样咿咿呀呀的看上去非常健康,这让父母觉得心里非常地安慰。可是这种安慰持续的时间仅仅1天,就在孩子出生24小时之后他们最害怕的一件事情还是发生了。孩子生下来父母第一个担心的是他的大便,小振和出现呕吐又没有排便,吃了就吐,吐出来的东西都是黄颜色的,一般情况下婴儿出生24小时之内必须排一次胎便,而小振和没有排便,这个反应让他的父母看了十分地紧张。
刚出生的小振和看起来和别的孩子没有什么不同,他重3公斤,五官端正尤其是那双大的眼睛非常惹人怜爱,然而孩子在出生24小时之后却一直没有排便这个表现似乎应验了。高雄飞夫妇最初的担心接下来的一个小时、两个小时,小振和仍然没有排便县医院初步诊断为肠梗阻(又是肠梗阻),整个人都蒙了自己怎么运气那么差,夫妻俩一直害怕的事还是发生了。没有想到儿子高振和还是会重复他哥哥的命运。原来高雄飞还有一个大儿子叫高振强,振强出生的时候也是不排便被诊断为肠梗阻做了手术才勉强得以活下来,虽然已经10岁了,身体却十分虚弱,难道小振和真的会重复他哥哥的命运吗?医生建议高雄飞再观察两天说只要促进肠蠕动孩子兴许就会好起来,可是到了第3天孩子的病情反而更加重了起来,医生建议我再观察两天。
由于高雄飞的大儿子是在湖南省儿童医院治好的,高雄飞决定带着小儿子去长沙,临走前他带着孩子回了趟家,让人惊奇的是一到家这个刚出生3天的孩子就睁大了眼睛不断地四处张望,好像要把家里的一切都看个清楚似的,正在坐月子的姜桂云舍不得可爱的儿子不停地叮嘱着丈夫。
其实恰恰就是因为自己的大儿子身体不太好,所以这夫妇俩才想再要一个孩子,但是没想到孩子出生得的是同样的病,但是医院也说了很有可能小振和的肠道只是一段阻塞了,如果把它畅通以后孩子的身体将会好转,那么这一次转院能给小振和带来新的机会吗?带着妻子的嘱托高雄飞独自一人抱着孩子匆匆上路了,一路上小振和不停地呕吐,肚子也胀得和皮球一样大,好像随时都要爆掉似的。到了湖南省儿童医院医生马上给孩子做了检查。由于肠道不通小振和暂时不能吃奶,连水都不能喝,为了缓解孩子的饥饿之苦护士长给他吸安慰奶嘴,而专家们对小振和的进一步检查更令他们触目惊心,本身这个小孩的小肠一般(新生儿)有200公分以上,但是这个小孩的小肠正常的那一节只有15公分,其它的不正常的分了几十节,一节一节的像香肠串一样的,最长的也只有3到4公分。医生告诉高雄飞当务之急是赶紧给小振和的肠子减压,一系列治疗下来小振和看上去好了很多,肚子也扁了下去,可是这种办法治标不治本,虽然能够缓解孩子的痛苦,但肠子的堵塞问题依然存在,要想治好孩子的病惟一的办法只能手术。为了救孩子高雄飞在手术同意书上签了字,并打电话告诉了妻子。由于大儿子就是在这家医院治好的,所以高雄飞很是放心,他在手术室的门口静静地等着孩子出来,然而就在手术进行了20分钟的时候高雄飞被叫进了手术室。结果被告知小振和个的小肠像竹节一样的,一节一节地闭锁,正常的肠管大概只有15公分不到,情况很危险,可能就不了了。即使通过手术孩子的肠子也只有正常人长度的1/3,反而会引发一系列的并发症,那样的话就只能让孩子更加痛苦就可能造成营养吸收障碍,就是说没有办法生长和发育,这个小孩就不能长大成人。原来小振和的肠子属于非常畸形的先天性肠闭锁,即使通过手术把坏掉的肠子切掉,把所有正常的肠子接在一起也不能维持基本的喂养,孩子随时都有可能死亡。眼看着孩子的生命就要走到尽头了而这时远在老家坐月子的妻子姜桂云整天捧着电话等待着丈夫的回音,左顾右盼却盼来了最坏的消息。
在众人的安慰中,妹夫的一句“干脆你做一件对社会有意义的事”让高雄飞有了捐献小振和眼角膜的想法。这时的高雄飞心里还不能接受孩子即将离去的事实。孩子出生的第5天病情急剧恶化,日渐消瘦生命已经进入了倒计时。守在监护室门外的高雄飞沉默不语,最后他做出了一个决定捐献孩子的眼角膜,这个决定令医院的医生们都惊讶不已,医院里不可能没有去世的小孩,但是家长都没有想到有这么一点,没有想得这么远,没有想到为别人带来一线的光明。其实高雄飞并不知道在这个世界上每天都有无数双渴望光明的眼睛在苦等着眼角膜,而结果却是每1000个人当中只有1名幸运儿能够进行眼角膜移植。有的人甚至一辈子都等不到那一天,而此时的高雄飞想的却只有一件事,那就是找一种能够让儿子生命得以延续的方式,哪怕只是他身体的一部分,于是他选择了捐献孩子的眼角膜。高雄飞的妹夫通过联系当地的红十字会迅速地找到了湖南专门从事眼角膜捐献的机构爱尔眼库,他捐献的意愿非常地坚决,讲话没有任何犹豫,不过当眼库的工作人员得知一个刚刚出生5天的孩子要捐献眼角膜时他们都非常地惊讶。
主持人:今天我们请到演播室的嘉宾是北京大学医学人文研究院刘瑞爽副教授,刘教授您好,那么目前在咱们国家按照现行的法律的规定如果说一个人想要捐献自己的眼角膜的话大概是一个什么样的程序?
嘉宾:目前我们国家没有一个统一的全国性的关于角膜捐献的法律法规,所以各地有它自己的一个惯例,当然也有一些地方出台了一些地方性法规来规范角膜的捐献。一般来说做法是到红十字会去联系登记,红十字会下面有眼库然后捐献者要把他的意愿公证下来,通过公证机关做一个公证,证明是他真实意思的表示是自愿的,同时还有一个原则是无偿的。
主持人:但是现在我们回到这个事件当中,它的一个特殊点就在于捐献者是一个刚刚出生的婴儿,你还别说他有自我表达意愿的能力,他甚至连语言的能力都还没有,那么在这种情况下作为孩子的父母一心想把孩子的眼角膜捐献出去让孩子能够以另外一种形式继续留在这个世界上,但是他们的心愿能够达成吗?下一步他们还会碰到什么样的难题呢?
此时的小振和仍然躺在病床上新生儿外科是无陪护病房,自从进了这个病房他就再也没见过爸爸,这天护士长特意破例把孩子抱了出来让他们父子见上最后一面。从此就要永别了,注视着孩子高雄飞情不自禁地拿出了手机给孩子拍了一张照片,他那个眼神好像就知道他自己病情有那么严重他好像在安慰我一样。那么对于高雄飞的这个捐献决定,他的妻子那个还在老家盼着儿子平安归来的产妇她能接受吗?高雄飞的妻子最忘不了的就是小儿子那双漂亮的大眼睛,当她听说孩子的眼睛能帮助别人重见光明的时候,她同意了!然而就在第二天马上要签署捐献志愿书的时候她却又突然反悔了。看到妻子坚决的态度高雄飞的心里也很难过,他能理解妻子毕竟怀胎十月孩子是母亲身上掉下来的肉。高雄飞也舍不得不过当他听说摘掉眼球后可以给孩子装上义眼并不损害遗容时,高雄飞再次拨通了妻子的电话。姜桂云含着眼泪同意捐献了,她说将心比心在得知小振和有病的时候她的内心深处不也是想得到别人的帮助吗。
2010年1月16日小振和出生第6天父亲高雄飞签署了眼角膜捐献志愿书。签协议的时候非常痛苦的感觉就像扼杀自己的孩子一样,签完字之后的高雄飞泪水就流出来了。
所有的角膜捐献都是无偿的,从签下志愿书的那一刻起成为角膜捐献的志愿者,直到逝世的那天成为捐献者,角膜捐献它的时限是要以捐献者的去世作为代价的,那么也就是说一个人重见光明是因为另外一个人他生命的终止。签完字的那一刻父亲仿佛就是在和孩子告别。高雄飞告诉我们他希望儿子也是心甘情愿地把它捐出来,我们只不过是代替他的嘴说出来希望他能够愿意能够谅解我们。高雄飞夫妻俩惟一的心愿就是将儿子的眼角膜能捐给年纪轻一点的人,这个人就可以代替小振和多看一看他还没来得及看清楚的世界。
因为无法顺利进食小振和很快就瘦了下去,脸色也越来越黄了,他睁眼哭闹的时间越来越少了,多数的时间只是躺在床上沉睡。因为身体太瘦小一张小小的儿童病床有一大半是空着的,小振和来到这个世界的第9天他离开了这个世界,儿童医院立即通知了爱尔眼库,因为角膜必须在逝世后6小时之内取出,一场光明接力正式展开了。1月18日下午18:32在小振和去世后1个小时眼库的工作人员来到了湖南省儿童医院的病房准备取出小振和的眼角膜。医生说小振和的眼睛黑眼球的部分特别大如果能够长大的话一定是个非常帅气的小伙子。20分钟后小振和的眼角膜成功取出取完角膜之后,爱尔眼库的工作人员集体向小振和的遗体三鞠躬。
这个只有9天的小生命成为湖南省年龄最小的眼角膜捐献者。
就在这个时候高雄飞也接到了爱尔眼库的工作人员打来的电话,说他的儿子走了,姜桂云哭着想要去见孩子最后一面,但是高雄飞害怕影响妻子的身体所以决定自己一个人静静地去送儿子最后一程。高雄飞带着给儿子买的新衣服来到了儿子的身边儿童医院的太平间在医院旁边的一条小巷子里,高雄飞站在门前看着卷闸门缓缓地升起,而就是这扇薄薄的铁门阻隔了身处阴阳两界的父子俩。高雄飞从冷库里把儿子慢慢地抱了出来给他穿上了刚买来的黄色小衣裳然后轻轻地说了一句“儿子,爸爸来给你穿衣服了,乖乖的啊。”
主持人:目前咱们国家眼角膜捐献大致是一个什么样的状况?
嘉宾:目前首先从立法角度来看没有一部全国性的法律,另外一个即便成立了眼库的一些地方也存在一些尴尬的状态,就是眼库里边没有眼睛,就是捐献者很少。
主持人:国外有没有一些好的经验能够让我们借鉴的,像美国他在申领驾照的时候就可以表达自己的意愿我是不是要捐献自己的器官,当然包括角膜,有一些国家它甚至规定这个人比方说因为交通事故因为创伤,突发脑死亡了,只要生前没有明确自己的意愿是反对自己捐献器官的就推定为可以捐献,范围就更大了。
嘉宾:当然我们国家不是这个态度,我们国家是生前没有明确的意愿说我捐献不能在他去世后自动推断。
主持人:那么孩子的角膜最后是顺利地捐献了出来但是这个角膜会在谁的身上会在谁的眼睛上继续去感受这个世界丰富的色彩呢?我们接着看记者发回的后续报道。
2010年1月18日晚上19:00眼库的工作人员拿着装有眼角膜的保温箱迅速从医院转移,此时远在湖北的另一个地方一个叫小霞的小女孩正在心情复杂地等待着,小霞的眼睛重度感染再不做角膜手术就要摘取整个眼球,黑暗正在一步一步地向她逼近,就在全家人都急切地等待的时候她突然得知自己可以做眼角膜移植手术了,为她捐献的是一个刚刚出生了9天的婴儿。 按照规定受捐者的信息是不能公开的,所以我们对他们的个人信息进行了保护,半年之后小振和的另一只眼角膜捐献给了一个3岁的小女孩小乐,医院给小乐进行了手术。在缝合的那一刹那小振和仿佛又可以睁开眼睛看这个世界了。
2010年3月3日长沙郊外美丽的凤凰山小振和的骨灰在这里安葬,出生虽然只有短短的9天他还没有学会说话,也没有来得及学会走路就匆匆地走了,但人们会记住他的那双大大的眼睛。
主持人:2010年11月6日我们从长沙爱尔眼库了解到自从小振和捐献眼角膜之后爱尔眼库的儿童捐献者数量增长得很快,先后共有10名儿童捐献者进行了捐献。小振和捐献之后儿童医院就捐献了,另外小孩的眼角膜他们的父母也就是想能把孩子的光明留在这个世上然后还能够帮助别人恢复光明也是一件好事。所以我们也要替那些还在黑暗中等待光明的人向小振和以及他的父母表达我们的敬意。尽管对于小振和的父母来讲可能心里没有那么多的大道理,但是他们朴素的爱对自己孩子的爱能够以这样一种方式在世间得以延续。我们也期待着更多有爱心的人能够加入到这个行列当中来。