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发布时间:2011年04月23日 12:00 | 进入复兴论坛 | 来源：新京报
前日，小峰在病床上休息。
昨日，再障患儿小峰(化名)被接到河北省沧州市中心医院。院方承诺，将尽最大可能减免其治疗费用。截至昨日下午，小峰母亲刘文芳已收到来自社会的救助金4万余元。
小峰血小板目前只有常人1/10
昨日上午，刘文芳接到沧州市中心医院的电话。对方表示，希望派车将小峰接回沧州治疗，并承诺尽最大可能为其减免治疗费用。当天下午，小峰被接回沧州。
18时许，小峰突然鼻腔出血，且血流不止。根据医院检查，小峰的血小板目前只有常人的十分之一。
“这也是我们最担心的事。”沧州市中心医院宣传策划科主任陈秀春说，目前沧州市范围内，血小板供应很紧张。按照该市中心血库的规定，病人家属需要先行献出血小板，才能换取等量血小板使用。
“都这么晚了，我上哪儿献血小板去。”电话另一端的刘文芳声音有些颤抖。而此时，小峰的鼻腔还在持续出血。
昨晚8时许，沧州中心医院传来消息，在得知小峰病情危急的情况下，当地血库紧急调出一袋血小板，已在送往医院的路上。
医生称可能已错过最佳治疗时间
刘文芳说，去年7月，她在廊坊献血小板时，曾单独抽出一份血样，又在捐献骨髓的书面材料上签了字，化验结果将传到中华骨髓库。“我想救别人的孩子，也希望别人能救我们的孩子”。
据沧州市中心医院血液科主任王娟介绍，骨髓移植对小峰确实是一个有效的治疗途径，但也存在很大的风险。目前，该院计划实施一种恢复血小板再生能力的治疗方案。王娟说，因为长时间患病和治疗费用的困扰，小峰可能已经错过了最佳治疗时间。“这种治疗方案在最佳时期的有效率最多能达到70%，但对他，可能只在50%左右。”
至昨晚7时已收到捐助4万余元
昨日，一名和小峰同岁的女孩在爸妈带领下，将900元钱交到刘文芳手中，说这是她的零花钱。孩子的父亲则留下了3000元。
与此同时，来自热心人士的捐款不断累积，几十元、几百元……捐得最多的一名读者一次性寄出了5000元钱。
截至昨晚7时，刘文芳收到的捐助已超过4万元。
■ 新闻回放
因儿子小峰(化名)患再生障碍性贫血无钱救治，河北省河间市村民孙文辉前往中国红十字基金会“小天使基金”办公室申请资助。被告知不在规定救助范围后，3月31日下午，孙文辉持刀劫持办公室一女工作人员，后被警方控制。
■ 对话
王振耀：政府应建统一儿童救助制度
认为在孩子问题上，政府应挑起大头，公益组织再跟进
红基会工作人员遭劫持事件经报道后，关于儿童大病救助的话题也引起了社会广泛关注。昨日，记者就此采访了民政部社会福利和慈善事业促进司前司长王振耀。
在江西省试点效果很好
新京报：目前，全国儿童大病救助的状况是什么样？哪些地方做得比较好？
王振耀：北京、上海、天津、深圳这些地方做得比较好，比如北京，儿童大病救助最高有30万元的报销。
但最值得提的是江西省，去年，国家民政部在江西省试点实施儿童大病救助机制，主要包括白血病、恶性肿瘤、血友病、先天性心脏病、尿毒症等病种，慈善基金稳定来源主要来自福彩公益金的定向投入和“慈善一日捐”的定向募集。一年下来，效果很好，政府并没有因为儿童大病救助感觉负担重。
新京报：那为什么大病救助一直是难解决？
王振耀：主要是认识不统一，一提到大病救助，就觉得这事不知道得多少钱呢，其实是一个误区。之前有人测算全国患白血病儿童有200万人，按这个数目算的话，将是一大笔费用。但事实上，经过调查，全国患白血病儿童只有六七万人。所以，有了准确的调查数据和勇气，目前，白血病的大病救助有了很大的提高。
300亿能做起儿童大病救助
新京报：白血病、先心病目前都在新农合的大病救助范围内，不过，还有很多儿童大病没有纳入其中。
王振耀：我曾经测算过，如果给全国3亿儿童都上保险的话，按政府出50元，家庭出50元计算，300亿元就能把儿童大病救助这件事做起来，通过财政、医疗保险、慈善彩票金等渠道，资金不是最大的问题。孩子的事一定要快点做，不要一提大病就恐惧，动辄几十万元的治疗费是少数的，我们对儿童的福利政策一定要具体化，这对民生也是一个挑战。
新京报：现在建立全国儿童大病救助的条件成熟吗？
王振耀：是时候了，条件已经很成熟，我反复强调，困难没有想象得大。首先要以政府为主导，尽快总结各地经验，建立全国统一的儿童救助或儿童保险制度。这件事花钱不多，行动效果好，能从总体上解决儿童大病救助问题。另外，再引导慈善组织等社会力量加入，从细节上“修饰”大病制度。
政府首先应建立制度框架
新京报：慈善公益组织在儿童大病救助中能发挥什么作用？
王振耀：前提还是要政府建一个制度框架、组织框架，要让老百姓知道一旦病了，应该到哪里找谁，要有统一的规则，不能再发生患儿父亲持刀劫持公益机构工作人员的事情了，这是悲剧，所有的人都会痛心。
所以，在孩子的问题上，政府应挑起大头，公益组织再跟进，这是非常重要的补充，起到查缺补漏的作用，多方共同努力。关键的关键，是政府的制度建设。
否则，单靠公益组织走在前头，微薄的力量能救助多少孩子？越救越救不起，越救越没希望，这也是为什么有些大病不在公益组织大病救助范围内的原因。我再次呼吁，一定要尽快在全国建立儿童大病救助制度。(记者孟祥超 底东娜)
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