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发布时间:2010年06月21日 17:19 | 进入复兴论坛 | 来源：cntv.cn
中国网络电视台消息(中国新闻)：患上运动神经元病身体就如同被逐渐冻住，俗称“渐冻人”，今天是全球渐冻人日，中国成立渐冻人项目管理委员会，帮助患者建立可持续的救助保障体系。
中国渐冻人项目管理委员会是在融化“渐冻的心”公益项目基础上成立的。他将对渐冻人提供统一的救助服务，对全国20万渐冻人实行统一的注册登记，并通过全国50多家三级甲等项目合作医院为渐冻人提供规范诊治服务。同时还设有由近百名神经内科专家组成的专家委员会。
运动神经元病是一种罕见疾病，由于患者肌肉逐渐萎缩无力，身体如同被逐渐冻住，因此俗称“渐冻人”目前发病原因不明，也无法治愈。发病率为十万分之六。中国目前有渐冻人20万左右。
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