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世界地中海贫血日:防范地贫 年轻夫妇切记要婚检

发布时间:2012年05月08日 07:52 | 进入复兴论坛 | 来源:广西新闻网 | 手机看视频


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  广西新闻网记者 张若凡

  5月7日上午,广西医科大一附院儿科病区的走廊尽头,3岁多的小立(化名)正在地贫爱心之家输血,妈妈这两天带着他做搬运木板的零工,母子俩都晒得黑黑的。走廊另一头,钦州的甘女士正在医生办公室里咨询干细胞移植的配型问题,她两岁的儿子是地中海贫血患儿,她想尽快给儿子做干细胞移植手术。

  5月8日是“世界地中海贫血日”,在广西这个地中海贫血高发的地区,每年的今天,都有医务人员和地贫孩子的家长郑重提醒:别以为地中海贫血离你很远,最好做婚检和产前诊断。

  终生输血

  多数家庭因此致贫

  小立已经习惯了每月一次的输血,乖乖地不吵不闹。他的妈妈覃女士给记者讲述3年来贫病交加的生活。

  小立出生6个月时,有一次发烧一直不好,医生说他有很严重的贫血,接下来被确诊为患有重型地中海贫血。覃女士觉得肯定是弄错了,对医生说:“我们两口子都没有这个病啊。”医生解释说,夫妻俩只是基因携带者,表面看跟正常人一样,但生的孩子有1/4的几率会患病。

  确诊后,小立马上开始输血。以小立目前20公斤的体重计算,每月输一次血,每次要输两个单位,费用约为500元。此外,长期输血的一个后果是铁过载,因此长期输血的地贫患儿还必须规律地除铁,每月有20天需要注射去铁剂或者每天口服去铁剂,费用约为每月1400元。两项相加,一个孩子每月要花2000元治疗费用。随着孩子体重的增加,输血和除铁的费用都在上涨,多数农村家庭因此致贫。

  覃女士说,丈夫一直在外打工,她一个人在家照顾小立,同时找些零工做。因为孩子没人带,她去做工总把小立带在身边,砍甘蔗、搬运木板……母子俩一起在太阳下晒着。有时候实在拿不出钱了,覃女士曾冒险让小立两个月不输血,结果严重的发烧、感冒接踵而至,吓得她赶紧借钱直奔医院。

  “现在我在打工的地方碰到结了婚的夫妻,都会劝他们一定要去医院检查,不要像我这样。”覃女士对记者说,她真心希望不要再有人走她的老路,“真的太苦了”。

  移植手术

  “我想再生个孩子来救他”

  7日,看着医生给两岁的儿子抽了两管血,从钦州赶来的甘女士看到了一丝希望,这血将拿去做干细胞移植的配型检测。为了配型的事,她前前后后大约忙活了一年。

  甘女士怎么也想不到这个孩子会患有遗传病。儿子确诊后,他们全家都做了检测,才知道夫妻俩都是地贫基因携带者。

  听说干细胞移植手术是目前治愈地中海贫血的唯一途径,甘女士打定主意要给儿子做移植。由于夫妻俩都是携带者,无法作为移植供者。“我想再生个孩子来救他。”甘女士告诉记者,她已经详细咨询了医生,再怀一个孩子,只有1/4的几率是健康的;即使真生下健康的孩子,同胞兄弟姐妹间配型完全相同的几率也只有1/4。“我知道肯定不容易,我也会受很多罪,但毕竟是因为我们大人不懂事,小孩子才跟着受苦。”

  据了解,2005年,广西首例干细胞移植治疗地中海贫血手术在广西医科大一附院成功实施,目前,每年都有地贫患儿接受移植手术。

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