真空保护血友病患儿“被孤独”_新闻台

　　天津北方网讯：昨天是第23个世界血友病日，今年的主题是“共同努力，缩小差距”，据了解，目前本市登记在册的血友病儿童有54人，大约占患者总数的25%，由于药物治疗昂贵，工薪家庭难以负担得起，这些孩子正在痛苦中挣扎，急需社会好心人的救助和关怀。

　　“最痛”记忆是童年

　　今年15岁的刘浩(化名)是一名血友病儿童，记者看到他时，他正坐在轮椅上和朋友聊天。“我不是长年坐在轮椅上，只是这两天我的膝盖又肿了，虽然站得起来，却难以走路，今天上午医生刚刚输过液，过两天会好一些。”刘浩一边说着一边掀起裤腿，记者看到，刘浩的身体很瘦，只有膝盖部分高高隆起，里面像是充满了积液。

　　刘浩的母亲告诉记者，刘浩在5个月时就查出有血友病，在小学二年级时，家人为其办理退学手续，让他在家休养。母亲也辞退了工作，全身心地照顾刘浩。“我从来不让他与其他孩子接触，生怕他在玩耍时受伤会流血不止，可是这样的‘真空’照顾也导致了他性格孤僻，不喜欢说话、读书。”母亲伤心地说，由于家庭条件所限，家里只有在刘浩身体出现血尿等不正常反应时才为他打治疗药物，平时只吃些中药调理身体。

　　“最疼的时候是童年时期，现在身体已经麻木了。”刘浩说，现在自己已到了读中学的年龄，可却只有小学二年级的水平，这让他很是苦恼。

　　终身服药费用高

　　目前，在本市血友病联谊会登记的血友病儿童有54人，大约占患者总数的25%，他们的年龄在2-18岁之间。血友病联谊会会长王立新说，登记在册的孩子都是重度血友病患者，出血频繁，最多的达到每周3次。“虽然血友病已被纳入医保范围，但由于这种疾病需要终身服药，因此有些家庭因病返贫，希望社会上能有更多好心人为血友病儿童提供帮助。”王会长说。

　　为了帮助特殊群体，昨天市慈善协会已选取了本市10名家庭较为困难的血友病儿童，按每名患儿每月四支“八因子”药品个人支付费用的75%予以注资。同时对18岁以下的患儿提早关注，给予预防性治疗。