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4月17日是世界血友病日,今年的主题为“共同努力,缩小差距”。16日下午,由山西医科大学第二医院、山西血友病管理中心、诺和诺德血友病基金会,在我省启动了诺和诺德基金血友病关怀项目,旨在帮助我省3000多名血友病患者人人都可享有医疗救治和卫生保健服务。
山西医科大学第二医院血液科主任杨林花介绍说,按照发病比例估算,我省至少有3000-4000名血友病患者。然而,现在登记在册的只有320多人。“虽然这种病不能彻底根治,但如果能保证终身输注凝血因子,病人可以像正常人一样工作生活。但是,受医疗机构的筛查、诊疗技术所限,加上凝血因子长期稀缺,九成以上的血友病患者都没能接受规范治疗。”
此次,诺和诺德基金血友病关怀项目在我省启动后,将为我省资助30万元,用于完善我省的诊断设施,为血友病患者登记建档,以及为患者提供教育培训。“以前,由于我省只有1家血友病筛查中心,许多患者关节长期出血,却并不知道自己患了血友病;还有的患者尽管确诊了,却承担不起长期输注凝血因子的药品费用,放弃了治疗。”启动仪式上,省卫生厅负责人表示,目前,我省指定了11家医疗机构,作为市级血友病病例信息管理中心。
据了解,11家血友病指定医疗机构分别为:山西医科大学第二医院、山西省儿童医院、阳泉市人民医院、长治医学院附属和平医院、运城市血液病研究所、吕梁市人民医院、汾阳医院、临汾市人民医院、晋城市人民医院、晋中一院、大同市三医院。(记者刘霞)